www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Dans les suites de l'affaire Clara Blanc qui a demandé une euthanasie
assistée en donnant son diagnostic de Syndrome d'Ehlers-Danlos avec une
évolution totalement déviante de la réalité, nous tentons de rétablir la vérité sur l'évolution réelle du Syndrome
d'Ehlers-Danlos, compte tenu de nombreux coup de fils absolument
catastrophés après la lecture d'un article à propos de Clara , articles
sortis dans toutes les presses écrites ou orales des plus sérieuses aux plus
people...

Avec l'aide d'Emmanuel Hirsch, parrain de l'AFSED, nous avons eu un accueil
très chaleureux du magazine de la santé qui a souhaité nous aider et nous
sommes heureux de vous annoncer qu'une séquence spéciale sur le Syndrome
d'Ehlers-Danlos aura lieu le 2 Juillet dans le magazine de la santé sur la 5
à partir de 13 h 30, elle abordera le Syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile
et le Syndrome d'Ehlers-Danlos vaasculaire.

Rediffusion sur la TNT le même jour sur France 5 à 19 h

Sur le site de France 5 dans la rubrique magazine de la santé l'émission
sera en ligne pendant une semaine.


L'Association Française des Syndrome d'Ehlers Danlos 34 Rue Léon Joulin 37
000 TOURS 0 825 00 11 33

http://www.afsed.com http://afsed.com/forum/

S.E.D Vasculaire : http://www.maladiesvasculairesrares.fr

je viens de voir l'émission bravo à Paloma, Gene, Karine et .... je n'ai pas retenu le prénom je ne connaissais pas cette 4ème personnes
l'émisson était super, j'espère que beaucoup personnes l'auront regardé rien à dire bisous

OUI je l'ai regardée et je suis heureuse que les médias s'intéressent un peu au SED... peut-être qu'à force les médecins comprendront mieux ?

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"la vie est comme le cycle du soleil, même dans l'heure la plus sombre subsiste la promesse de la lumière du jour."

J'ai régardé l'émission aussi et je suis contente que l'on parle de notre maladie mais j'ai trouvé que c'était trop court, je m'attendais à ce que le reportage soit plus long. C'est sympa chez Gene.
Bisous

J'ai également regardé l'émission et enregistré !!! d'accord avec toi que c'était un peu trop court !!! je m'attendais à ce qu'ils approfondissent un peu plus le sujet ..... mais bon c'est déjà pas mal !!! à force cela va peut être faire avancer les choses !!! bravo aux personnes qui ont été filmées !!! elles sont bien courageuses !!!
Bizzzz

Gégé

bonsoir,

moi aussi j'ai regardé l'émission, ainsi que mes enfants et mon mari. J'ai demandé à mon mari ce qu'il en pensait car il n'a pas la maladie et je voulais avoir sa réaction. il m'a dit que c'était bien d'en parler mais que c'était trop court. Pour mes enfants, ils espèrent que leurs institutrices et professeurs auront regardé pour enfin comprendre leurs difficultés.
merci à tous ce qui ont participé.

bonne nuit et a+

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carole du 38

Pas grand chose à rajouter...j'ai trouvé, également, que le reportage était trop court mais c'est qu'on devient exigeant quand on parle de nous!
J'apprécie, en tout cas, le sérieux de cette émission et bravo à vous qui avez participé!
Je crois bien avoir reconnu la voix de choupi chez le SED vasculaire, n'est ce pas Choupi?!!
Je sais que mon entourage a regardé l'émission aussi et le côté généraliste des informations a sans doute permis de les éclairer davantage.
J'ai l'espoir que ce n'est qu'un début de la prise de conscience et de la reconnaissance de notre maladie, qui reste encore trop souvent ignorée...

Bonne fin de semaine à tous!

Catherine

Entièrement d'accord avec toi Catherine....oui on aimerait tellement que les gens autour de nous nous comprennent que l'on voudrais que l'on en parle plus souvent et plus longuement !!! mais c'est un bon début !!!
Faut avoir confiance en l'avenir !!!
Bonne nuit à tous

Gégé

moi je trouve que c'est un bon début c'est les petits ruisseaux qui font les grandes rivières :wink:
par contre je trouve dommage qu'il n'est pas donné le nom de L'AFSED, certain sed sont encore très seuls et ne savent pas vers qui se tourner La Kaine m'a dit qu'elle en avait parlé mis ça été coupé
enfin c'est un bon début bisous à tousssssssssssssss

A la fin du reportage, ils ont affiché un numéro de téléphone pour l'afsed.
Avec le recul, mes enfants sont content car c'est la première fois qu'ils voient parler de leur maladie à la télé. ils comprennent qu'il y a des gens qui se soucient des malades du sed.
un coucou à gégé, j'ai changé d'adresse mail mais je t'enverrais un message pour que tu l'es.

bisous

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carole du 38

Bonjour à tous et à toutes!

Je suis Karine de l'émission.
Il est vrai que sur 1h30 d'interview il n'est malheureusement pas sortie grand chose
J'avais parlé de beaucoup de chose: l'Afsed, l'isolement, l'incompréhension de l'entourage et des medecins, les démarches administratives très lourdes, le sed et le travail, il m'avait été demandé aussi de parler des circonstances de la découverte de ma maladie qui reflète très bien l'errance du diagnostic (le nombres de médecins rencontrés et la durée 2 ans en ce qui me concerne)...
Voilà je crois que j'en oublie...
Mais bon, il faut que vous sachiez que pour l'émission, le journaliste ne bénéficiait que de deux fois 3 minutes et demi...c'est très court c'est vrai pour présenter le deux différents types de la maladie que l'afsed avait demandé : le type hypermobile et le type vasculaire.

Voilà l'essentiel et que cette maladie soit enfin connue et reconnue!!!
Je pense qu'avec le temps, cette émission va changer les choses tout doucement...
C'est ce qui compte!

Et puis s'il le faut, nous participerons encore à d'autres émissions pour le bien de nous tous patients atteints d'une maladie rare qui devient notre compagne d'infortune pour la vie.

Bonne journée à bientôt!!!

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La Kaïne

Bonjour Karine....


Je suis Gérard "gégé" et je suis aussi atteint du syndrome d'ehlers-danlos....bravo pour votre courage et votre volonté de nous avoir fait partager ces quelques minutes d'émission qui deront sûrement importantes pour la suite des recherches et aussi et surtout pour la compréhension des personnes autour de nous qui ne nous comprennent peut-être pas tjrs par manque d'infos sur cette maladie orpheline....
Bon courage à vous et surtout ne baissons pas les bras.....
Bonne journée....

Gégé

Bonjour,

A mon tour, puisque Catherine m'a démasquée.
Je suis Joëlle de l'émission, 52 ans et non 54 (mais mes artères en ont sans doute plus), chargée de témoigner au sujet du type vasculaire.

Hier soir, j'ai pu voir l'enregistrement de l'émission et je suis déçue car plusieurs passages ont été coupés.
Des séquences concernant les recherches médicales sur la maladie ou l'importance du diagnostic ne sont pas passées.
Une carte de soins et d'urgence, spécifique au syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire, avait été donnée pour être montrée en gros plan et on ne l'a pas vue. Cette carte, sortie du Ministère de la Santé en mars dernier, est pourtant très importante. Chaque malade doit la garder sur soi avec sa carte vitale et sa carte de groupe sanguin. Certains actes médicaux sont à éviter car ils sont dangereux dans le cadre du SEDv et cette carte stipule tout ce qui est contre-indiqué. Parfois le malade a beau dire et tâcher d'informer certains médecins sur la maladie et ses contre-indications, il n'est pas bien pris au sérieux. Lorsque ces mêmes informations sont écrites sur un document officiel, elles ont beaucoup plus de poids.

Enfin, tant pis! L'émission a été trop courte, elle n'a pas apporté, à mon sens, tout ce qu'elle aurait pu et du apporter, mais au moins, elle a eu le mérite d'exister. Une prochaine fois, ce sera sans doute mieux

Bonne journée à tous.

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.

Bonjour Joëlle,

Je suis gégé ayant aussi la maladie.....tout d'abord un grand bravo pour votre courage et de votre témoignage.....en effet je pense que ce n'est qu'un début et que notre maladie doit être connue au fur et à mesure d'interventions comme la votre !!! c'est sur que pour la développer il faudrais une sacrée émission consacrée uniquement à ce syndrome !!!
Mais je pense que votre témoignage permettra à certaines personnes de nous voir différement et de nous respecter ......
J'en ai beaucoup parlé autour de moi et je remarque que la plupart des personnes ne pensaient pas que c'était aussi important dans notre vie quotidienne !!!
Donc faut positiver et allez de l'avant tous et toutes dans le même but ..... vaincre et s'entraider.....
Bonne journée !!!
A bientôt....


Gégé

coucou Joëlle alias choupi je te dis bravo à toi aussi, c'est vrai qu'ils auraient pu en dire un peu plus au lieu de beaucoup couper de passages intéressants mais j'ai peut être un côté trop positif car je trouve que c'est un bon début à nous de nous battre pour que ça continue bonne soirée à tous bisous