www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

bonjour,

moi aussi elle m'a contacté il y a plusieurs jours.
bisous

_________________
carole du 38

moi elle sait que je n'ai pas d'enfants qui ont une maladie rare mais elle m'a demandé de le mettre sur le site maladies rares et je lui ai dit que je le rajoutais ici aussi alors tu risques de dire oui Carole ? bisous

je lui ai déjà envoyé un message. Par contre notre vie ne correspond peut être pas à ce qu'elle recherche, car mes enfants sont malades mais moi aussi, je n'ai pas les mêmes relations et les mêmes réactions que les parents qui ne sont pas malades. J'attends qu'elle me recontacte.
est ce que d'autres parents sont intéressés?

A+

_________________
carole du 38

à ok je comprends, l'émission sera pour la rentrée et dés que je sais quelque chose je viens le dire bisous

on est toujours contacté au dernier moment pour des émissions TV qui st malgré tout un bon moyens de ns faire connaître, avec Gene on se disait que ce serait bien d'avoir un petit listing de celles (ou ceux ) qui accepteraient de participer à une émission TV , alors si vs etes partantes merci d'envoyer à Gene en mp votre accords et le numéro de votre portable et éventuellement le sujet sur lequel vs accepteriez de participer
merci et à + devant la télé le 2 Juillet à 13 h 30 (celles qui peuvent n'hésitez pas à enregistrer)
amités MHB

oups il était temps que je vois ta réponse Marie-Helene, je suis désolée .....c'est vrai que c'est une bonne idée, il faudrait en effet en parler. bonne soirée bisous

on revient avec Sylvie et Gene de l'assemblée nationale ou l'on était invitée pour être auditionnée par la commission Léonetti suite aux déclaration de Clara, j'avais travaillé un texte puisqu'il fallait introduire les questions que l'on se posait
si vs vouvez aller nous voir, aller sur le site de l'Assemblée nationale, cliquer vidéo, et voir le 9 juillet sinon essayer le lien suivant

http://www.assemblee-nationale.fr/13/co ... 0709-4.asp

vos réactions seront les bienvenues ! en tout cas cela a permis de faire connaitre le SED, ts les moyens st bons
amitiés à toutes au frais si vs êtes comme moi et ne supportez pas la chaleur, MHB

c'est super Marie-Helene, je l'ai mis sur le forum maldies rares je viens de l'écouter tranquillement j'ai beaucoup aimé, pour un fois tout à pu être dit ! sans aucune coupure !
c'était parfait, rien à dire, je pense que tout le monde va apprécier et que ça va donner l'envie de se battre et de ne pas baisser les bras et vive l'associtation de l'AFSED merci bisous

Je viens de regarder l'intégralité de la vidéo... et j'en ai été très touchée..
Elle donne espoir, courage...
Ce sont d'ailleurs mes quelques mots qui ont été cités à un moment donné... Car il est vrai que j'en ai eu marre et j'en ai souffert.. de me heurter à l'incompréhension du monde médical.. à "c'est dans votre tête", "vous avez une maladie qui ne soigne pas, vous êtes sur Terre alors faites avec.."..
Merci à l'AFSED pour la force et la lumière qu'elle transmet alors qu'on se sent au coeur d'un tunnel qui ne se termine pas.. La solitude et l'abandon ont été terriblement dur à supporter par moments.. mais aujourd'hui je sais que je suis entourée..
Merci à toutes et tous...

_________________
"la vie est comme le cycle du soleil, même dans l'heure la plus sombre subsiste la promesse de la lumière du jour."

JE VIENS DE REGARDER LA VIDEO. J'EN SUIS ENCORE TOUTE EMUE. ENFIN, ON SE SENT COMPRIS, ECOUTE ET ENCOURAGE A VIVRE AVEC NOTRE MALADIE MEME SI CE N'EST PAS TOUJOURS FACILE. MERCI BEAUCOUP A VOUS TOUS.

J'ai regardé moi aussi la vidéo et j'ai trouvé que c'était très émouvant et dur par moment. J'ai revu mon propre parcours semé d'embûches avec errance du diagnostic et incompréhension du milieu médical.
Merci à vous pour vos témoignages. Grâce à vous, on se sent un peu plus compris.

je vois que le mot "icomprehension "revient toujours !!! moi j'avais toujours droit à la même phrase "c'est de l'auto destruction" que tout était dans la tête !!! enfin !
maintenant il faut souhaiter qu'aprés cette émission sur la 5 et l'audition à l'assemblée naionale les gens se sentiront moins seuls et que l'entouage comprendra mieux la maladie ça va faire boule de neïge bisous

J'ai regardé aussi la vidéo, en effet, c'est touchant, émouvant, parfois dur à entendre, mais aussi très instructif.
J'ai aussi entendu des morceaux de mon parcours, encore et toujours notamment quand on parle d'incompréhension, ou de mauvais diagnostic.

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

je pense que beaucoup de sed se retrouvent dans l'imcomprehension khoala tu as bien raison
ça va changer je le souhaite de tout coeur, maintenant que la maladie commence à sortir de l'ombre il faut y croire.
bisous