www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Voilà, je me lance...
J'ai vu le Dr Benistan (associée du Pr Germain) il y a maintenant 1 an.
Grâce à elle, nous avons pu avoir un diagnostic.
Ce jour là, elle m'avait proposer d'établir dans 6 mois en se revoyant un protocole de réeducation que j'avais accepter avec grand plaisir, et grand soulagement pour le suivi sur Toulouse plus tard.
Sur son compte rendu, elle écrit :"Nous reverrons Mme x à titre systématique dans un délais de 1 an au sein du centre de référence à l'hopital Raymond Poincaré à Garches afin d'évaluer l'évolution de la maladie et de mettre en place la réadaptation fonctionnelle adaptée à cette maladie."
Donc, il n'est plus question de se revoir à 6 mois
Je téléphone donc avant l'automne 2007, pour prévoir le rdv dont on avait parlé ensemble, mais là, en pelin déménagement, les médecins sont débordés.Ils me conseille de rappeler dans un mois.
Ce que je fais...là, ils me conseillent de rappeler dans un mois...
Ce que je fais encore...et là re -belote, et ainsi de suite jusqu'au mois dernier ou , enfin on me passe un médecin remplaçant du Dr Bénsitan, qui me rassure et me dit" je relis votre dossier et vous rappelle pour convenir d'une hospitalisation "(ce qui aurait dû être fait la première fois, mais par manque de temps et de disponibilité à l'hôpital n'avait pas été réalisé) .
Bien un mois passe et pas de nouvelle.
Je rappelle le centre de référence.
La secrétaire prend mes coordonnées et me fait rappeler deux jours plus tard par ce médecin.
Et là le choc: Je bai pas besoin de revenir puisque le diagnostic a été posé.Je suis suivi en rééduc sur Toulouse, donc plus besoin de protocole de rééducation.Je demande alors quand dois-je revenir puisqu'il y avait une notion de systématique pour évaluer l'évolution de la maladie.Le Pr Germain m'avait dit aussi que je pouvais en venant être vu en consultation de la douleur.Ben, ce n'est plus nécessaire de venir puisqu'il existe sur toulouse e centre de la douleur.
Donc il n'y a plus de suivi systématique.
Je suis diagnostiquée et maintenant en gros "débrouille toi"!

Donc ma question est: est-ce normal?
Avez-vous un suivi régulier sur l'un ou l'autre centre de référence?
Le centre de référence n'est-il pas en place aussi pour entourer, suivre et aider la malade dans sa prise en charge?
Que dois-je faire, me tourner vers Lyon?

Merci de me tenir informée et de me faire part de votre suivi dans ces centres.

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La Kaïne

Voici qui ne me rassure pas..moi qui vient de reprendre mon dossier médical de Créteil(mondor) pour aller sur le centre de référence de garches..
J'espere au moins que les prochains rdv ne sont pas dans 6 mois..! merci qd meme de ces infos..!
Caro

La kaine quand je suis allée voir le Dr Germain (à l'hôpital Georges Pompidou) il m'avait dit qu'il fallait un suivi, mais j'ai eu quelques soucis, (perte de mon dossier) alors je retourne en Avril voir le même Dr mais à Garches puisqu'il a changé d'adresse je te conseille de faire pareil courage, bisous

Ben oui, je voulais y retourner mais ils ne veulent pas!
Alors???

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La Kaïne

je viens de lire ton mail, pour le Dr Benistan elle attend un bébé dc est temporairement arreté. ON a qqs echos des difficultés de mise en route et ce que je te conseillerai serait d'écrire directement au Dr GERMAIN et éventuellement tu nous mets en copie du courrier.
pour la rééducation as tu la fiche rééducation et ergothérapie sinon demande les à Geneviève qui n'est pas loin de chez toi.
les délais sont longs meme à Lyon ms il y a un médecin de réeducation vers Toulouse qui s'interesse au SED (cf Gene) et qui est en line avec Lyon
voilà plusieurs pistes pour que tu ne te sentes pas lachés, tout est très long a mettre en place,.... mais on est parti de rien alors courage et persévérance Marie Hélène


pS n'hésitez pas à nous dire comment cela se passe avec les CR, on les voit ts les 6 mois pour faire le point

moi j'ai demandé un rdv par téléphone et la secrétaire ma dit "oui" dessuite le mieux c'est que tu fasses comme Marie-Helene te dis, au moins pas de problème.courage.bisous miss

Merci Marie Hélène pour ton conseil, je verrai çà plus tard.
Fred, j'ai appelé 7 fois pour un rdv, je ne peux pas mieux faire..Merci tout de même.

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La Kaïne

coucou la Kaine essaie de joindre le docteur Germain sur ce numéro de téléphone il est direct : 01/47/10/44/38 je viens de téléphoner à l'instant et la secrétaire m'a répondu ça marche , tiens nous au courant . bisous