Voilà, je me lance...
J'ai vu le Dr Benistan (associée du Pr Germain) il y a maintenant 1 an.
Grâce à elle, nous avons pu avoir un diagnostic.
Ce jour là, elle m'avait proposer d'établir dans 6 mois en se revoyant un protocole de réeducation que j'avais accepter avec grand plaisir, et grand soulagement pour le suivi sur Toulouse plus tard.
Sur son compte rendu, elle écrit :"Nous reverrons Mme x à titre systématique dans un délais de 1 an au sein du centre de référence à l'hopital Raymond Poincaré à Garches afin d'évaluer l'évolution de la maladie et de mettre en place la réadaptation fonctionnelle adaptée à cette maladie."
Donc, il n'est plus question de se revoir à 6 mois
Je téléphone donc avant l'automne 2007, pour prévoir le rdv dont on avait parlé ensemble, mais là, en pelin déménagement, les médecins sont débordés.Ils me conseille de rappeler dans un mois.
Ce que je fais...là, ils me conseillent de rappeler dans un mois...
Ce que je fais encore...et là re -belote, et ainsi de suite jusqu'au mois dernier ou , enfin on me passe un médecin remplaçant du Dr Bénsitan, qui me rassure et me dit" je relis votre dossier et vous rappelle pour convenir d'une hospitalisation "(ce qui aurait dû être fait la première fois, mais par manque de temps et de disponibilité à l'hôpital n'avait pas été réalisé) .
Bien un mois passe et pas de nouvelle.
Je rappelle le centre de référence.
La secrétaire prend mes coordonnées et me fait rappeler deux jours plus tard par ce médecin.
Et là le choc: Je bai pas besoin de revenir puisque le diagnostic a été posé.Je suis suivi en rééduc sur Toulouse, donc plus besoin de protocole de rééducation.Je demande alors quand dois-je revenir puisqu'il y avait une notion de systématique pour évaluer l'évolution de la maladie.Le Pr Germain m'avait dit aussi que je pouvais en venant être vu en consultation de la douleur.Ben, ce n'est plus nécessaire de venir puisqu'il existe sur toulouse e centre de la douleur.
Donc il n'y a plus de suivi systématique.
Je suis diagnostiquée et maintenant en gros "débrouille toi"!
Donc ma question est: est-ce normal?
Avez-vous un suivi régulier sur l'un ou l'autre centre de référence?
Le centre de référence n'est-il pas en place aussi pour entourer, suivre et aider la malade dans sa prise en charge?
Que dois-je faire, me tourner vers Lyon?
Merci de me tenir informée et de me faire part de votre suivi dans ces centres.
je te conseille de faire pareil 
courage, bisous
le mieux c'est que tu fasses comme Marie-Helene te dis, au moins pas de problème.courage.bisous miss