www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

coucou tout le monde
ce matin je suis venue très tôt écrire un message à ce sujet puis je l'ai nlevé ! et finalement je vais dire ce que je pense car le but d'un forum, c'est de direce qu'on pense, tout en gardant son calme

j'ai regardé l'émission "c'est quoi l'amour" par le plus grand des hasards,
j'ai été choqué, je trouve que démarrer l'amision en disant "les membres se paralysent dans le SED" est une énorme erreur !! cette petite et bien d'autres vont avoir une peur bleue en attendant de telles choses !!!
je reconnais que ce n'est pas facile mis :fier: au weekend de l'afsed on a vu des enfants qui ont le sed (à des degrés plus ou moins importants) ils prenanient plaisir à s'amuser :bravo: il existe des protections et il y a un lien sur l'AFSED sur le sed et l'enfant, qui est très positif et qui donne des conseils la: je trouve qu'il y a pire dans la vie, il ne faut pas baisser les bras, ceci est mon avis, il n’engage que moi mdr je vous rassure mais je trouve quon retombe encore une fois dans le même état d'esprit qu'une certaine C... blanc !
:fier: il faut vivre au jour le jour et positiver ! je mets souvent ces 2 ptits mots "carpe diem"
et quand 1 problème arrive à ce moment il faut lui faire fasse et après la vie repart de plus belle la:on a vu une petite fille blonde qui avait (une maladie pas facile du tout à gérer) des tumeurs aux os, cette petite ns donnait une super leçon de courage et d'espoir ! quand à sa famille elle vit le plus normalement possible :bravo: la petite ne peut aller que de l'avant.
bon courage à tous ces enfants malades
bonne journée bisoussssssssssss à tous

Hello tout le monde,

J'ai aussi regardé l'émission vendredi soir......
C'est vrai que le fait de dire que les muscles se paralyse ce n'est pas très juste et il ne faudrais pas encore aggraver nos cas et ne pas faire peur aux personnes qui regardent !!!
Mais je crois que comme d'habitude pour quelques minutes de reportage à la tv ils filment surement pas mal de temps !!!
Je pense qu'en montrant et en amplifiant quelque peu ils veulent faire réagir la population pour faire connaitre qu'il existe des maladies assez invalidantes qui ne sont pas très connues....
Mais ces propos n'engage également que moi !!!
Vous avez tout à fait le droit de ne pas être d'accord .....
Donnez votre avis sur le forum....
Entièrement d'accord qu'un forum est fait pour s'exprimer librement....
Bizzz à tous....


Gégé

Je voudrais encore rajouter que moi même je suis atteint de la maladie depuis ma naissance et que j'ai tjrs vécu le plus normalement possible et j'avais tjrs pleins d'amis autour de moi....la preuve donc que l'on peut vivre à peu près normalement même en étant atteint d'une maladie génétique....
Quant on est enfant on ne réagit pas de la même facon que les adultes....pour ma part je ne me posais pas autant de questions et j'avançait à mon rythme sans me soucier du reste....
Bizzz

Gégé

Gégé c'est exactement ce que je veux dire vivre le plus normalement possible sans se poser autant de questions, l'émission a du bon, car petit à petit le SED sort de l'ombre mais il faudrait que ce soit un message d'espoir et non un message de peur ....
les parents qui viennent d'apprendre que leur enfant est SED et qui ont regardé l'émission doivent avoir le moral bien bas (ainsi que l'entourage) dans l'émission de "santé magazine" nous avons vu un peu tous les cas, le petite de Gene était pleine de vie et je l'ai vu au weekend de l'afsed elle a bien profité comme ne enfant de son age, ds cette émission "le moral n'était pas cassé " ils donnaient des conseils ce qui me parait le plus important
bon dimanche à tous bisous

Je n'ai pas vu l'émission mais je pense qu'ils ont utilisé la carte émotionnelle au détriment de la réalité....
Paloma s'éclate , alterne les jambes et le fauteuil et se "sèvre" de son avs....Le SED, pour elle, est un peu limitant mais rien n'est définitif et cela évolue selon les périodes. En tout cas, jamais de misérabilisme de sa part!
elle construit son avenir comme tout le monde.
Voilà mon témoignage.
gene

coucou Gène :D

tout à fait d'accord, ils devraient penser au conséquences !!!
paloma a bien raison de prendre la vie de la sorte le rôle des parents est important si les parents positives et mènent une vie "normale" l'enfant ne pourra qu'aller de l'avant et s'en s'apitoyer sur son sort
bonne journée bisous à toute ta ptite famille.

Côté positif, on a reparlé du SED à la Télé Fier
Côté négatif, une sottise a été dite par le journaliste...je site" le sed paralyse petit à petit tous les membres" Shocked
Encore une idiotie qui va faire mal à des familles...
A par çà, c'était très bien...mais bon ...fallait bien qu'il y ait une boulette!

Voilà,

a+

_________________
La Kaïne

_________________
Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Entièrement d'accord avec toi la kaïne car la paralysie n'a rien à voir avec le sed ou le sed rien avec une paralysie.....
L'hyperlaxité nous suffit amplement et il ne faut pas encore noircir plus le tableau qu'il ne l'est déjà....
Bonne soirée et bonne semaine à venir....
A+

Gégé

Pour ma part je crois que tu a bien décris la maladie par rapport aux enfants ou avec les enfants....
Je n'ai plus rien à rajouter d'autre....
Moi même j'ai grandi avec le sed et aujourd'hui je ne suis pas plus malheureux que d'autres personnes qui ont grandi normalement.....
L'être humain peut quand même surmonter beaucoup de choses....même si des personnes pensent le contraire....
A bientot te lire....
Bizzzzz

Gégé

Je dirais qu'etre parent est un des métiers les plus dur au monde, et chacun a sa facon de montrer son amour a sa progéniture.

il est parfois plus confortable de croire que d'offrir un ecrin doré ou rien ne peut arriver est le mieux qu'il soit
or chacun a besoin de se construire en faisant ses propres choix. Il est important de connaitre sa maladie mais pas de s'isoler en espérant que rien ne va nous arriver

gamine j'ai eu une foultitude d'entorses, je ne savais pas que j'avais le sed, mais je crois que meme si j'avais su ca ne m'aurais pas empecher de vivre.
D'ailleurs j'avais un vieux kiné adorable qui ne connaissait pas le sed, mais qui compte tenu de mon hyperlaxité a travailler à mon renforcement musculaire pour que j'acquière de meilleurs blocages articulaires. Je n'ai pas arrêté de faire du sport, mais avec son aide j'ai choisi ceux qui n'étaient pas délétères voir renforçaient le travail que nous faisions ensemble.
Mes parents ne m'ont jamais rien interdit en sport, métier, ... , ils ont pourtant souvent guider implicitement mes choix. Ils ont toujours fait pour que mon frere et moi pensions au maximum par nous meme et franchement jamais je ne m'en plaindrais.

Les interdits que nous avions eu droit etaient interdiction au piercing et tatouage tant que nous vivions sous leur toi, après cela une fois que l'autonomie financière libre a nous ou non de détériorer notre corps.

Pour en revenir à l'emission, si les parents avaient moins peur peut etre donneraient ils un plus grand degres de liberté à leur fille, aimer c'est aussi savoir laisser les enfants grandir

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

coucou tout le monde
je vous ai tous lu et je trouve rassurant de voir que tout le monde pense qu'il faut vivre avant tout
c'est vrai aussi que quand on ne met pas encore de nom devant un problème de santé,( comme moi et bien d'autres qui ont été diagnostiqué SED tard ) quand on été enfant ou ados ou même plus tard pour certain, ns avons fait du sport, des activités avec les amis etc ... et nous sommes là ! moi je ne regrette rien, comme dit lavosgienne :
je pense aussi que de mettre son enfant ds du coton, ne va pas l'aider chacun réagit différemment c'est bien vrai ..........
bonne journée bisousssssssssss à tous

qqu'un a le lien direct pour regarder la vidéo ? je ne l'ai pas trouvé sur le site de tf1.
par contre j'ai pu voir des anciennes vidéos mais pas celle de vendredi dernier
merci d'avance

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

coucou khoala
et bien je t'assure que j'ai vraiment galéré pour trouver la vidéo ...mais enfin la voilà :
http://videos.tf1.fr/video/emissions/cq ... ents-.html
au moins tout le monde pourra la voir

j'ai regardé l'émission ce soir, ben moi je me retrouve pas mal ds le cas de cette petite, enfin mon enfance s'y réfère. en fait dg du syndrome tôt, du coup mes parents ont joué sur la prévention avant tout, et je ne leur en veux pas du tout pcq je ne pense pas qu'on pouvait imaginer faire autrement à leur place. dc qd la mère dit "ne cours pas", je trouve cela tt a fait normal, ca évite un risque de chute, donc de plaie, donc les urgences... enfin c surtout qd on est enfant qu'on chute le +, il faut bien agir en prévention... par contre niveau 'social' cela a été très difficile car très isolée des autres, ms bon tout revient en ordre + tard.
après ce genre d'émission soulève le problème de penser à l'éducation de ses propres futurs enfants et surtt la décision par rapport à ca (eh oui mnt la transmission autosomique dominante est bien connue...).
bonne soirée