www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour,
j'ai été diagnostiquée SED hypermobile à Garches cette semaine. J'avais quelques questions par rapport à la prise en charge : quels antalgiques utiliser? Je suis actuellement sous Bi-profenid 300mg par jour et ça ne me suffit pas.
Etant hypothyroidienne et insuffisante surrénalienne aussi, je prends de l'hydrocortisone et pendant les périodes de crise, j'augmente mon dosage (je le double) sinon c'est insupportable (je n'en dors pas tellement j'ai mal pendant plusieurs jours de suite).
Aux dernières nouvelles (ce soir), je suis aussi en train de devenir diabétique.
J'avais une autre question : la base de mes doigts est gonflée et les index et majeurs sont en train de se "tourner" vers l'extérieur de la main. Mon rhumato pense que je suis en train de développer une PR. Ma CRP aujourd'hui est passée à 10 pour une norme à <6 après avoir été normale depuis septembre, date à laquelle les crises ont commencé à se précipiter et s'intensifier.
Enfin, j'ai des dégénerescences osseuses aux genoux, épaules, coudes et cervicales et j'ai aussi une algoneurodystrophie du pied suite à ma 3e entorse (j'en ai fait une 4e dessus le mois dernier...).

1°) je ne supporte plus la marche avec des béquilles car cela me fait trop mal aux épaules, coudes et poignets. Etant donné la fréquence de mes entorses depuis 6 mois (je me tords les chevilles au moins une fois par semaine), devrai-je avoir recours à un fauteuil?
2°) en cas de crise, je prends 1g de paracétamol en plus du reste mais ça ne me soulage que pour 3h. Avez-vous un "truc"? La chaleur me soulage bien, je me suis acheté des bouillottes
3°) j'ai 26 ans, je travaille (je suis cadre) et tout ça me fait un peu peur pour mon avenir professionnel (je travaille dans le champ du handicap), ne parlons pas d'une grossesse, compliquée par mes problèmes hormonaux! Comment avez-vous fait?

Je vous remercie de votre attention, je dois me rendre à Paris pour me faire faire des gants, chevillères, coudières et genouillères incessamment sous peu, savez-vous si les gants sont "discrets"? (pour pouvoir les porter au travail en cas de crise)?
Marie

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SED hypermobile

bonjour marilou,

Bienvenue parmi nous et tu as raison de poser toutes ces questions..
Nous pourrons ta parler de notre vécu qui ne constitue pas une vérité absolue. Chacun est différent. par contre, marie-hélène pourra donner son avis de médecin;
As tu pris un avis auprès d'une consultation de la douleur?
Ce sont le smieux placés pour gérer ta douleur.
Nous sommes plusieurs à avoir développé une algodystrophie post traumatique ou chirurgicale mais il ne faut pas faire un raccourci facile SED= algo! la aussi, le service de la douleur peut ^tre très compétent.
en ce qui concerne les orthèses de mains, tu peux les faire en fonction de tes besoins: doigts longs, ou mitaines...En cette saison, des mitaines noirs ne se remarquent pas davantage que des gants! Si tu ajoutes un look gothique, alors, cela devient inaperçu! mais je ne pense pas que tu puisses te le permettre à ton travail..
Aborde les problèmes les uns après les autres, établis une priorité, tu ne règleras pas tout en une fois, tu dois déjà tester les orthèses,voir ce que cela t'apporte....
En un mot: patience!

Bonne fin de semaine et à bientôt.
gene

merci pour ces sages conseuls Gene.
Qui veut bien m'expliquer ce qu'est l'algodystrophie Merci et bon week end à tous.

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Comme dit Gene il faudrait l'avis d'un docteur, je cours te chercher Marie Hélène
j'ai une algo qui re depuis presque un an et c'est très long à guérir il faut de la patience et un bon kiné
pour ce qui est du fauteuil, moi je ne te le conseille pas, tant que tu peux t'en passer fais le ! par contre pourquoi quand ta cheville lâche tu ne mets pas 1 chevillère rigide qui rentrent ds la chaussure j'en ai des supers bien ! mais il faut aussi faire de la rééducation pour les consolider par contre quand je me fais vraiment mal j’ai le fauteuil puisque je ne peux pas me servir des bras, là il est au garage j’espère pour longtemps mdr ! va vite dans un centre de rééducation qui connaît les SED il vaut mieux un qui sait que 100 qui cherchent
à Garches on ne t'a pas dis quoi faire ou qui voir ?
surtout tiens nous au courant, nous t'aiderons du mieux qu'on peut.
courage le fait d'être un groupe de personne à souffrir de la même maladie aide beaucoup
dernière question, tu t'es inscrite à l'association de l'afsed ? selon un conseil ais le, tu auras beaucoup d'aide et un weekend convivial est organisé une fois par an, nous pourrons ainsi tous faire connaissance,j'en garde un super souvenir du dernier
bisous de Camargue

oups je suis désolée Koalha j'ai oublié ta definition :
L’algodystrophie (ou syndrome douloureux régional complexe de type 1, SDRC 1) est une complication imprévisible qui peut survenir après n’importe quel traumatisme de la main ou du poignet, même mineur, et après n'importe quelle intervention chirurgicale sur la main, même mineure.

Sa fréquence de survenue après une intervention chirurgicale, mal connue, est très variable ; ainsi, après une intervention pour maladie de Dupuytren, elle est estimée à 10% des cas chez l’homme, et 30% des cas chez la femme.

On sait que l’algodystrophie fait intervenir le système nerveux sympathique, mais en fait, on ignore sa cause, ce qui explique que son traitement n’est pas encore strictement codifié.

LES SIGNES de l’algodystrophie de la main sont appréciés par rapport à la main saine. Ils évoluent dans le temps. Ils associent d’une façon inconstante et variable :
tu auras la suite là dessus avec images ...
http://www.hopitalsaintlouis.org/Infos/ ... rophie.htm

bonne lecture miss bisous

Bonsoir,
oui à Garches ils m'ont donné les coordonnées du centre antidouleur qui y est rattaché, mais je n'ai pas de rendez-vous avant fin mars et là, je n'en peux plus. Aujourd'hui, j'avais tellement mal que je me sentais tomber dans les pommes.
Sinon, j'ai des atelles rigides pour les pieds, le souci, c'est que ça m'abîme vraiment la peau (et les chaussures) et je ne peux pas les porter tout le temps. Ma rééducation a été faite n'importe comment, d'autant que par ici, c'est très difficile d'obtenir des séances de kiné. Je continue moi-même de faire des exercices chez moi et à la piscine une fois par semaine (à mes frais, donc).
Mon algo me provoque essentiellement des décharges maintenant et j'arrive à marcher (pour faire mes courses), mais je dois programmer mes semaines pour faire une seule activité par jour : si ménage, rien d'autre. Si courses, pareil. Si piscine, pareil... ça devient lourd à gérer toute seule, et faire mes courses me demande un réel effort, je me cramponne à mon caddie en priant pour qu'il n'y ait personne aux caisses. Sans compter que ces derniers temps, je n'arrive plus à porter quoique ce soit (mon sac à main me fait l'effet d'une valise de 10kgs), ouvrir une bouteille, n'en parlons pas...
J'attends avec beaucoup d'espoir mon rendez-vous avec l'équipe de rééducation fonctionnelle de Garches, mais en attendant, que faire?
Merci en tout cas de vos témoignages et oui, j'aimerais beaucoup participer à cette journée en juin!
Marie

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SED hypermobile

hello, comme zorro qd on m'appelle, j'arrive meme si je ne vais pas être très efficace. Sur le forum, je ne suis pas trop présente ms je pointe malgré tout mon nez de temps en temps. Donc bienvenue Marilou, en fait je me demande si on ne s'est pas "mailée" en perso la semaine dernière ?
mon efficacité va etre limitée car je m'interdis de faire des consultations sans examen clinique, je suis de la vieille école... alors je ne peux dire que des choses très vagues... par ex
pour l'algodystrophie il y a des traitements spécifiques, est ce que l'on t'en a donné un (par ex la calcitonine ?), comme c'est sur la cheville, ds les petits moyens tu peux faire des bains écossais (3 mn eau froide, 3 mn eau chaude en tournant avec le pommeau de douche et en remontant du bout des pieds au mollets, tu termine sur du froid,) il faut garder la jambe surelevée, et en pas trop marcher avec appuis longtemps sur la cheville
le fauteuil comme te dit fred qd tu peux t'en passer c'est meiux ms ce n'est pas grave si tu le prends de temps en temps, cela permet aussi de ne pas gaspiller tout ton potentiel de fatigue et de douleur, on ne peut pas se battre sur tous les fronts en mm temps...surtout n'aie pas trop recours aux cannes pour soulager ta cheville, car tu vas forcer sur tes épaules que tu peux sub luxer... il vaut dc mieux parfois avoir recours au fauteuil, surtout si c'est transitoire
ms surtout il faut retourner voir ton généraliste pour qu'il adapte le traitement de la douleur
as tu essayé le TENS, ça ne mange pas de pain et parfois ds le SED c'est particulièrement efficace
dis nous qd tu dois voir les rééducateurs de Garches, sinon il peut y avoir d'autres possibilités peut etre plus rapides si besoin, essaie aussi d'avoir un RV rapide avec le centre anti douleur de là ou tu habites, ms ou habites-tu ??
surtout ne pas desespérer, les petits moyens ttts celles du forum vont pouvoir t'en parler et les medicaments te seront proposés, ms ne reste pas sans consulter si, comme tu le dis tu as très mal. Actuellement de nbx traitements et prise en charge doivent soulager pratiquement toutes les douleurs. A plus , courage, tiens bon !

merci Marie-Hélène pseudo "Zorro" pou ton aide
j'ai vraiment mal lu je n'avais pas vu que l'ago était à la cheville ...
tu as un fauteuil chez toi ? selon tu peux en louer un, tu dis à ton médecin de te faire une ordonnance et au moins après tu peux le ramener
surtout si tu veux aller faire les soldes au moins tu pourras dépenser sans bouger et sans empirer la douleur
bon weekend à toussssssssssssssssssss bisous

Bonjour Marilou,

Moi, j'ai été diagnostiquée tardivement en septembre dernier à Garches.

Mon état s'est tellement dégradé (beaucoup de dr pensaient que c'était psy) que j'ai recours à un fauteuil manuel pour l'intérieur et un électrique pour l'extérieur. Mais dès que je peux, je marche chez moi.

Je fais aussi beaucoup d'entorses: en moyenne une par semaine sur l'année. Le truc de l'eau chaude et froide fonctionne bien.

Pour ce qui est des tens: tu dois les louer pendant six mois (pris en charge entièrement par la sécu) et après tu es obligée d'en acheter un. Je te conseille d'en prendre un neuf même si c'est plus cher car il dure plus longtemps. Car en fait soit tu achètes celui que tu avais en location soit tu prends un neuf.

Moi, je viens d'avoir 26 ans et je suis reconnue inapte au travail et en iinvalidité à 80%. Ca fait mal au coeur . Je ne peux pas conduire. Et toi?

Pour ce qui est des antalgiques, je ne pourrais pas trop t'aider car je suis un cas spécial. J'ai aussi deux névralgies faciales, de l'arthrite à la machoire, je suis migraineuse....donc je prends beaucoup d'antalgiques. Mais en attendant de voir ton centre de la douleur, tu peux faire appel à ton médecin traitant. Il peut être utile.


En tout cas, garde courage, et fais les choses une par une, pèse les priorités.
Bisous
et j'espère te voir au rdv du printemps.

PS: Fred, je croyais qu'on recevais le papier pour s'inscrire au week endavec le journél de janvier mais j'ai reçu ce journal par mail et je 'nai pas vu de coupon réponse. Comment fait-on pour s'inscrire?? Merci!

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

hello, encore moi !! Clarinette pourquoi tu dis ne pas pouvoir conduire, actuellement avec des aménagements de voitures adaptés on arrive à proposer la conduite à des personnes tétraplégiques et l'aménagement est pris en charge par la MDPH, si tu es elligible à la PCH cela vaut le coup que tu te renseignes auprès d'un centre de rééducation qui a des ergos formés pour l'adaptation voitures. Attention ne jms faire faire l'aménagement avant d'avoir eu l'accord de la MDPH
Pour le WE pas de panique, celle qui devait tout coordonner sur Paris ne va pas très bien, et on a du retard ms heureusement la pentecote est tard cette année. Vous allez recevoir les courriers d'inscription début mars et ils seront en meme temps sur le site. Et n'éhsitez aps si vs avez des souhaits ou des idées, de toute facon il va y avoir une surprise pour tout le monde, on essaie de la concocter....
comment avez vous trouvé le journal ? comment peut on l'améliorer ??????

bonjour à toutes,

Personnellement je n'ai pas reçu le journal de janvier encore...
est-ce normal???
Bon we

attends deux Trois jours, il y en a 500 à envoyer... on s'affolera si tu ne l'as pas alors reçu
bon WE

ok, merci Marie-Hélène.
Je patiente alors, je pensais que tout avait été envoyé c'est pour cette raison que je me suis permise de poser cette question.
BonWE

mais tu as bien fait de la poser, il n'y a aucun problème et cela vous permet de connaitre les dessous de notre fonctionnement.... on espère avoir des candidatures pour le prochain CA alors pourquoi pas chacune de vous ??? bon WE a +

Bonsoir,
Effectivement, je n'ai pas de fauteuil et la journée a été bien difficile aujourd'hui, j'ai repris une canne car une épaule très douloureuse...
J'habite en Picardie et les médecins qui m'entourent sont très vite débordés : mon généraliste n'a même pas voulu m'envoyer vers un rhumato à la base, j'ai dû faire la démarche moi-même. Idem pour la consultation à Garches, après avoir demandé l'avis du Dr Boucand pour être sûre de ne faire perdre son temps à personne (et oui, nous nous sommes e-mailés cette semaine).
Je suis à bout ces derniers jours, je dors mal à cause de la douleur, ne parlons même pas de porter la moindre chose (impossible de faire le ménage).
POur tous ceux qui ont des questions, je m'occupe de la PCH dans mon travail donc n'hésitez pas à me poser des questions!
Merci de votre aide et de votre soutien, j'avoue que même si je suis soulagée de savoir enfin ce que j'ai, j'espérais secrètement que ce soit tout de même dans ma tête...

Merci!

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SED hypermobile