www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Karine bon mariage en avance tu nous diras la tenue que tu as trouvé pour le médecin il est jeune et beau ? moi je pense me décidé pour un docteur de mon village au moins je n'aurai pas à courir et elle est bon docteur
Delphine tu prends quoi comme traitement ?
moi je prenais 50 gouttes de rivotril (sans pour ça dormir toute la journée ni même 1h + d'autres medicaments et je suis passée à " 5 " et un atarax 50 le soir (avant c'était à 100) car je ne dors pas comme quoi, tout est possible ! il suffit d'y croire.
bisous à tous

Fred, j'ai 2x 50mg de tramadol retard le matin et 1x50mg le soir. Si nécessaire je peux augmenter la dose ou ajouter du dafalgan. Pour l'instant la dose de base suffit, mais les douleurs reviennent un peu plus fort depuis quelques jours, j'attends encore un peu avant de prendre 50mg en plus

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

hello les filles!

fred, tu es une chipie, je t'ai dit qu'il était le mari de ma meilleure amie
Pour ce qui est du neurontin, pas terrible, les effets secondaires ont commençaient après 2 gélules seulement et pourtant je suis à un dosage inférieur au minimum prévu .
Je tente de ne garder que celui du soir et on verra.

Pour ce qui est de ma tenue, c'est une robe très longue noire à emmanchures américaines et un dos nu.
Je voulais quelque chose qui cache l'attelle et mes chevilles qui gonflent, çà tombe très bien on ne me verra même pas les orteils
je suis tombée dessus par hasard alors que je chercher un sarouel pour mettre avec mon bustier rouge de robe de mariée.
En plus elle était encore soldée alors pourquoi s'en priver, je me suis fait un petit plaisir.

voilà, bonne journée

_________________
La Kaïne

bien raison

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

ha ok merci Delphine de m'avoir répondu il me semble en avoir pris du tramadol mais pas trop de souvenirs il te fait du bien ? tu le prends depuis longtemps ?
Karine j'avais oublié que c'était le mari de ta meilleure amie oups !
tu vas être très belle dans ta tenue et tu as bien raison de te faire plaisir pour le neurontin on m'avait dit de se donner du temps et après de voir, tu nous diras ça
bizzzzzzzzzzzzzzz les filles je file manger bon appétit si vous n'avez pas mangé.

Merci j'ai bien mangé lol
Fred, je prends du tramadol depuis début février, je le supporte bien, après avoir essayé plusieurs médicaments il s'avère que celui est efficace et que je le supporte. Tant mieux, car j'ai eu des episodes où les medocs n'agissaient pas et d'autre médicaments me rendaient malade, d'autres me faisaient dormir. Je garde celui là !

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

cool, j'espère que ça va continuer ! il n'y a pas de raison bonne nuit miss gros bizzzzzzzzzzzzz

bonsoir les filles
Hé non je n'etais pas morte juste enfermé dans ma tête en attendant mon rdv chez le rhumato....
j'attendais tellement de ce rendez vous!
Je pensais enfin trouver une prise en charge un soutien , de l'aide quoi!
au lieu de ça apres avoir lu sur le compte rendu du geneticien que mes parents etaient dcd de mort plus ou moins tragique le super doc m'a affirmé que les douleurs etaient dans ma tête et il a proposé un bilan psy!!!!!
_ Ce n'est pas que je ne vous prend pas au serieux mais voyez vous les douleurs dont vous parlez ne correspondent pas du tout a un sed hypermobile! Ce type de syndrome ne fait pas mal! Et puis ce n'est pas degeneratif alors vous ne pouvez pas avoir plus mal qu'avant!

j'en ai pleuré toute la soirée , il m'a ridiculisé et traitée comme une grosse malade mentale!
De toute evidence on ne parle pas du meme SED!
cepandant ça fait quand meme mal d'entendre des trucs pareils et maintenant ben je me retrouve au point de depart sans prise en charge.

Bonjour tout le monde !

Sandrine, je compatis, c’est vrai que c’est douloureux de se confronter à l’incompréhension des « autres », que ce soit de l’entourage, ou de médecins dont on attend beaucoup – dans tous les sens du terme, car les rendez-vous sont souvent lointains dans le temps !

Nous avons toutes été plus ou moins confrontées à cette épreuve là, avoir à douter de sa santé mentale, c’est vraiment la cerise sur le gâteau …

Je me demande si avant tout rendez-vous avec un nouveau médecin, nous n’aurions pas intérêt à faire parvenir au médecin concerné un petit dossier d’information sur le SED, validé par l’association et les médecins qui en font partie… C’est vrai que plus les recherches médicales avancent, plus la somme de connaissances que doit « absorber » un médecin devient considérable… Ils ne peuvent pas tout savoir… Mais ce serait bien que certains d’entre eux acceptent de ne pas se voir comme des surhommes, et aient l’humilité de reconnaître leurs limites humaines… Certaines affirmations assénées avec beaucoup de conviction et l’autorité conférée par le titre de médecin font beaucoup de dégâts dans nos têtes !

Courage, Sandrine, on est avec toi. Ne reste pas trop « enfermée dans ta tête », viens plutôt dire ici ce qui te tracasse, on est là pour se serrer les coudes !

Plein de bises à toutes et à bientôt,

Isa

Salut snoopygirl81, je lis avec tristesse ton message et je comprends ta déception d'un tel rendez vous après avoir attendu longtemps et espéré beaucoup de ce rdv.

Comme l'a dit Isa, on a toutes été un jour où l'autre confrontée à ce genre de réponse, donc on te comprend, je sais ce que tu peux ressentir.

Je voudrais te réconforter, tout le monde ici sait bien que ce qu'il t'a dit n'est pas vrai.
La seule chose +/- vraie est ce que j'ai déjà entendue que des douleurs ou le déclenchement d'une crise grave de sed peut survenir suite à un événement tragique, mais attention ce n'est pas l'événement qui provoque des douleurs qui seraient psy, non.

Le sed est là, latent, il dort et se réveille suite à un choc. Mais ce n'est pas non plus le cas pour tout le monde. Nuancons donc ce que j'ai dit.

J'espère que tu trouveras vite un autre médecin plus compétent qui pourrat t'aider et te prendre en charge. Ne reste pas sur ce rdv négatif, et ne te mets pas en tête que c'est psy, ne le crois pas.

courage courage et gros bisous

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

snoopygirl81

je t'ai envoyé un petit mp en ce qui concerne les rhumato sur toulouse.
courage tu vas trouver le bon et tu seras prise en charge.
ne désespère pas malheureusement des médecins de ce type tu vas en rencontrer d'autres, ce ne sera pas le premier.
Alors dis toi qu'en fait il n'y connait rien du tout pour dire des absurdités pareilles et qu'il ferait mieux de remettre son nez dans ses cours et de ranger au placard son égaux.
tu sais que tu n'es ni folle ni menteuse.
courage

_________________
La Kaïne

si je comprend le mot de la kaine tu habite ds la région de Toulouse elle connait bien les médecins sur place ms si besoin envoie moi un mp et je te donnerai un vrai correspondant ! biz et courage

Je vois que tu es bien soutenue et qu'on peut te donner des noms de médecins, c'est positif, ne désespère pas.
La Kaïne a raison. Tu te connais assez pour savoir que toutes ces douleurs sont (malheureusement) bien réelles, mais on peut les atténuer. Rester à trouver le bon doc. je t'envoie encore une dose de courage

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Sandrine ne laisse pas ce docteur te démolir le moral au contraire bats toi encore plus et prends les bonnes adresses et quand tu auras vu un docteur qui connait vraiment le sed et qui ne te prendra pas pour une folle, laisse un mot à ce soit disant docteur au moins si un jour il rencontre une autre sed il agira peut différemment, je le souhaite on te soutien, je t'envoie plein d'ondes positives .
voilà des bisous pour te remonter le moral et oublier ce docteur, si on peut dire ça, si ça peut te rassurer presque tous ici avons connu un ou plusieurs docteurs comme ça, qui ne connaissaient pas le sed et nous envoyaient chez le psy mais attention le psy peut aider, dans le centre de douleur il est souvent associé à un traitement, mais prends vite un rdv ailleurs

J'approuve 100% le message de Fred
Ne te décourage pas

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2