www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

courage snoopigirl! Moi mon sed est dégénératif, il peut m'appeler ton doc et si tu veux qu'on fasse comme ça, je te laisserai mon numéro de tel en mp alors n'hésite pas, ok? Je vais lui expliquer ou alors tu me donnes son numero de tel et je l'appelle pour lui expliquer, il ne doit pas etre intouchable qd mm!!!!
alors courage!
bisous

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Milles merci pour vos post qui le font enormement de bien. C'est vrai oui que même si on sait que c'est faux ce genre de discour est extrement penible et perturbant.
Oui j'ai bien eu l'idée de lui faire parvenir une fiche sur le SED en lui disant de s'informer au cas ou il aurait a rencontrer un autre sed au lieu de prétendre soigner quelque chose que visiblement il ne connait pas.
Je vais prendre un nouveau rendez vous demain .
Pour ce qui est du fait que le moral joue sur les douleurs , effectivement j'ai déja pu le constater , cela entraine des periodes difficiles où l'on se retrouve prise dans un cercle vicieux. Pas le moral donc encore plus mal donc encore pas le moral....
En ce moment ma vie se porte bien et j'ai la tête pleine de projets alors de ce côté là ça va! ^^
Je suis inquiete au sujet de ma vue par contre : est ce que vous aussi vous avez eu des baisses subites de la vision? je dois porter des lunettes depuis peu , je suis passé de 10 à 5 à l'oeil gauche en 7 mois.
En tous cas encore merci pour votre soutien et grosses bises à vous toutes.

En effet, ces discours sont perturbants, je suis bien d'accord !
Pour la vue, j'ai perso depuis quelques mois des prob, je dois consulter un ophtalmo dans peu de temps. C'est vision trouble par moments, toujours de courts moments et je vois flou de loin depuis environ 6 mois alors que avant je n'avais aucun problème. Il existe une fiche il me semble sur le site afsed ou est ce sur le site belge ? j'hésite. en tout cas y'a des fiches pour plein de choses, les dents etc... maintenant je les imprime et je les prends si la personne ne connait pas forcément le sed

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

oui je crois en effet que c'est mieux de se munir de fiche de renseignements en tous cas a partir de maintenant je le ferai systematiquement!!!! ^^
Je vois flou moi aussi l'ophtalmo m'a dit que j'etais astigmate et un peu myope aussi. Il veut qu'on surveille de pres donc visite tous les 6 mois.
j'espere que c'est un peu comme le reste que ça fait une sorte de crise ou de palier et que ensuite cela se stabilise.
Je porte les lunettes depuis moins d'une semaine , j'ai bien moins mal a la tête du coup mais c'est pas facile de s'habituer.

si vs ne trouvez pas la fiche dites le moi je l'ai

coucou snoopygirl pour les fiches techniques, elles sont sur cette page, il faut cliquer sur chacune c'est un format fichier
pour la vue je pense que tout le monde a des problèmes différents, quand à savoir si c'est le sed qui fait ça, c'est pas évident .... certain problèmes comme la luxation du cristallin c'est sur mais d'autres pas facile c'est comme pour tout, on ne sait jamais à 100% si le sed est responsable moi j'ai eu souvent des avis complètement différents alors je laisse courir il vaut mieux.
bizzzzzzzzzzzzz
ps : dans mon sac j'ai toujours une photocpie de la maldie au moins les medecins font dessuite une photocopie

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Annaëlle tu mettras des photos dans le post été 2009 et bon voyage maintenant dans le Finistère
moi je me préserverai quand j'aurai 5mn ce weekend va être chargé courage à tous gros bisous

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Annaëlle, contente de savoir que tu as savouré ces vacances !

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Annaëlle vive les vacances et le retour bof tu reviens avec plein d'images dans la tête c'est super et ça fait du bien de s'évader un peu j'ai reduit tes photos comme tu n'arrivais pas et elles sont dans ton post
bisous les filles et bonne aprem

coucou les filles
Je suis moi aussi de retour de vacances et cela m'a fait le plus grand bien . Nous etions dans le bassin d'arcachon avec les enfants ( j'ai une amie qui vit la bas) . C'etait super et j'ai oublié l'abruti qui m'a classé psy!!! ^^
Merci La Kaïne pour le rhumato sur toulouse j'y vais le 14 septembre en attedant ben le fait d'avoir arreter le travail me fait du bien et je me sens bien mieux. je prend aussi du tramadol depuis une semaine et demi et cela me soulage bien meme si cela m'empeche un peu de dormir .
Peu a peu je prend conscience de mes limites et je taches de m'areter avant de les avoir dépassées , c'est un aprentissage comme un autre!!
bisous bisous

coucou Sandrine c'est chouette d'avoir une amie qui habite dans le bassin d'arcachon, tu mettras un ou 2 photos sur le post "été 2009" .
ton rdv est pris c'est une très bonne chose et au moins tu sais que c'est un bon docteur, c'est énorme tu vas revivre et ne plus penser à l'autre docteur courage
bizzzzzzzzzzzz

je serai ravie de mettre quelques photos seulement je n'ai absoluement aucune idée de comment il faut procedé!!!
Je suis bien contente en effet d'avoir un nouveau rendez vous et en plus il est pas dans deux mois!!!!! ^^

mais... de rien!!!
si je peux rendre service c'est toujours avec un grand plaisir
j'espère qu'elle t'apportera bien des réponses et surtout de l'aide dans ta prise en charge.
j'en ai un très bon souvenir, elle est très gentille et sur le sed super compétente.
bonne continuation !

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La Kaïne