www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour,
je ne suis pas suivie par un dermato. Par contre, depuis un mois, ma peau a pris une drôle de consistance. Sèche en permanence, à la limite de l'eczéma à certains endroits, elle me démange, paraît brûlée à d'autres endroits ou à vif au moindre frottement. Ce sont surtout mes jambes qui en pâtissent ainsi que mon bassin.
Je ne sais plus quoi faire, j'en suis à deux applications de crème bio pour peaux intolérantes et deux applications d'huile d'arnica par jour...Et ça ne soulage que très partiellement, sans amélioration.
Certains d'entre vous ont-ils un "truc"? Une idée de crème?
J'ai essayé la Ducray (Ictyane) et Xéramance sans résultat intéressant.
Merci!

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SED hypermobile

coucou Marilou, je pense que chacun de nous doit trouver avec l'aide du mèdecin ou selon du dermato, la bonne pommade
moi j'ai tout essayé et celle qui marche enfin ! c'est "nérisone crème" elle peut se mettre même sur les parties intimes (mais demande conseil au médecin avant tout) j'espère que ça va marcher bon courage.bisous

Bonjour Marilou,

Tes problèmes de peau sont peut-être dûs à une réaction plus ou moins allergique au traitement que tu prends et le froid sert d'agent déclanchant.

Mon fils, qui a une tendance allergique, a de temps en temps des légères plaques d'eczéma. Il faut tout de suite nourrir la peau dès qu'elle commence à se dessécher.
J'utilise du Dexéryl. C'est une crème d'entretien, mais lorsque les plaques surviennent, ça ne suffit pas et seule une crème à base de cortisone est efficace mais à utiliser avec prudence (sur ordonnance seulement).

Je pense, comme Frédérique, que le mieux est de consulter un dermatologue (ou ton médecin traitant) en lui indiquant le traitement que tu prends.

Je te souhaite de passer une bonne journée.

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.

marilou, Choupi a raison.
Ma dermato qui a détecté le sed chez moi, prescrit aussi dexéril.
Elle dit toujours [bc'est à dire qu'il faut les nourrir en permanence.[/b]
Maintenant, parfois il faut utiliser des crèmes à base de cortisone mais seulement sur prescription.
Donc il te faut aller voir une dermato.

Je rajoute aussi , en lisant celui de gene, que la dermato nous fait utiliser des gels douches de parapharmacie sans savon et surgras

M^me tableau chez nous et encore plus chez ceux qui n'ont pas le SED!
Cette sècheresse de la peau est augmentée l'hiver du fait de la superposition des vétements et augmentation des zones de frottement;

Seule solution Hydrater et là, chacune a sa crême miracle! Ici, nous consommons: Yctiane(avene), Dexleril, et crême au calendula de Welleda;
depuis peu, perso, je teste une crême à l'huile d'argan bio mais difficile à étaler.

Autre amélioration: bonne hydratation et nous limitons aussi les décapages sous la douche! Quand la peau est trop irritée, on utilise le savon 1j/2....et cela va mieux.

Autre petit bonheur, les bain à l'argile comme avenoderm(avene)

bonne journée...et pas trop de gratouille!
gene

pas facile l'eczéma tout comme vous j'ai essayé en premier dexleril et calendula et .... mais rien n'a marché et encore plusieurs crèmes achetées en pharmacie (ordre du médecin ) mais toujours rien, ça ne coûte rien d'essayer les crèmes comme dexeril si elles ne te font pas de bien, tu ne risques rien elles ne te feront aucun mal mais ne laisse pas s'installer ces problèmes de peau, moi j'ai trop attendu avant de consulter ... après c'est pire et ça peut réellement gâcher la vie ....tiens nous au courant courage, bisous

Re-bonjour,
j'ai aussi essayé Dexéryl, sans résultat...ma peau est très sèche depuis toute petite, ceci est accentué par mon hypothyroidie mais aussi pendant les crises de SED, comme depuis ces 3 dernières semaines.
J'ai essayé les produits Weleda (lait à la rose, etc) mais ils ne sont pas assez nourissants, je me lave avec du savon de Marseille ou des savons surgras de parapharmacie aussi...
Quant aux crèmes à la cortisone, c'est interdit à cause de mon problème de surrénales.
Voilà pourquoi je suis bien "embêtée"...
Je crois que je n'ai plus qu'à consulter un dermato!
Merci à vous!

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SED hypermobile

Et...oui, ça me gâche la vie, voilà deux mois que je ne peux plus m'épiler (toutes les formes, du rasoir à l'épilateur en passant par la cire et la crème) sous peine de devoir m'appliquer d'épaisses couches de Biafine pendant plus d'une semaine!

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SED hypermobile

c'est pas cool du tout ... prends rendez-vs rapidement tu vas voir il trouveras une solution, bon courage bisous

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

hello Annaëlle, comme quoi nous sommes tous différents et nous réagissons différemment heureusement dans un sens c'est ce qui fait notre charme et nous pouvons partager " nos ptits trucs ou ptites astuces " bonne soirèe bisous

Bonsoir,
après un petit voyage en Bretagne, ma peau va mieux, sûrement une histoire de calcaire ou de dureté de l'eau?
En cuisinant tout à l'heure, je me suis sérieusement entaillé la paume de la main...aïe, la douleur remonte jusque dans le coude
Je suis vraiment d'une maladresse....

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SED hypermobile

Coté problèmes de peau tout le monde en a plus ou moins (du moins je pense, dans mes proches y'a que mon père qui a une peau a toutes épreuves)

Perso j'ai ce qui est désigné par une "allergie" au froid j'ai ca depuis bébé, si je prend froid quelque part, ma peau me gratte, devient rouge et gonfle, les jours d'après je pèle. Solution : ne jamais m'exposer au froid, vive les pantalons voir les collants sous les pantalons et l'habillage multicouches (ca permet de se déshabiller si nécessaire) tee shirt de coton, gilet, manteau, gants, écharpes, casquette. Je dois aussi être vigilente de ne pas utiliser de l'eau trop froide y compris pour me laver les mains. Ca m'a vallu gamine de passer les récrés d'hiver dans la salle de classe, mais j'en garde de bons souvenirs.

J'ai ce que l'on appelle de la dermite seboreique, bien plus présente en période de stress ou de fatigue, pour ca j'ai un shampoing spécifique. C'est un peu ennuyeux, si pas soigné rapidement ca donne des millions de pellicules et surtout plein de gargouillis.

Pour les produits de toilette être super attentif, ca peut vite faire des horreurs d'utiliser ce que notre peau n'aime pas.


Enfin plus l'eau est dure (calcaire) plus la peau s'assèche, plus il fait froid idem, il faut donc trouver LA crème qui nous permet d'être bien hydraté. (et puis conseil d'un dermato, si pas d'activité salissante, prendre une douche un jour sur deux en faisant malgré tout une toilette intime, ca permet d'arrêter de déshydrater la peau sans être sale pour autant, d'autant plus que cela préserve notre flore)

Hiii Clarinette pour la coupure va falloir penser à cacher tout ce qui coupe pour garder tes mains entières

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

Très dangereux la cuisine, je me suis également coupée le bout d'un doigt et découpant des oranges amères pour la confiture....faut dire que j'écoutais en même temps une émission sur la TV.
Depuis, stéristrip, psmt et gant de protection....Encore 8 kg d'orange à couper!
bonne semaine; gene

coucou tout le monde
c'est vrai que le calcaire n'arrange pas les choses, j'ai des amis qui ont un adoucisseur d'eau et depuis plus de problème
Marilou et Gène soignez vous bien, les coupures même quand elles sont petites, elles ont tendances à gêner
nous ici dans le Gard pluie pluie et encore pluie ns sommes en vigilance orange ...pas cool ! impossible de mettre le nez dehors, j'espère que demain tout rentrera dans l'ordre bonne soirée à tous et bonne nuit, bisous