www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

l’oncle de « la kaine » a contacté le Dr Dridi(médecins dont les coordonnées ont été donné par Sylvie de L'AFSED) ce docteur est adorable et super calé pour les problèmes liès au SED et la parodontologie.
Voici ce qu'elle lui a expliqué:
dans les types hypermobiles, on retrouve quasi systématiquement, des problèmes de mâchoire avec "mâchoire pendante" et " crispations"ainsi que des problèmes de luxations des atm et occlusion.
On ne retrouve pas en général de perte de dents mais plutôt des mobilités dentaires qui vont et qui viennent.
Dans las types vasculaires, on retrouve par contre des déchaussements liés aux problèmes d'artérites et vascularisation.

Il faut faire des gouttières pour la nuit pour éviter les crispations et le bruxisme , des mentonnières pour les mâchoires pendantes, plus des attelles pour les mobilités qui elles entraînent des déchaussements.

Plus des soins quotidiens: utilise le dentifrice PARODONTAX rouge en alternance avec ELMEX et brosse à dent INAVA 15/100;
Plus brossettes interdantaires GUM 0.8 mm trempées dans de l'ELUDRIL tous les 2 jours voir plus si besoin en terminant par un lavage de bouche avec l'éludril .
la kaine,

Bonsoir,

Je voulais simplement signaler que le Pr Philippe Bouchard est l’odontologiste référent des maladies parodontales associées au syndrome d’Ehlers-Danlos (vasculaire et type VII).
Il fait parti du Centre de Référence des maladies vasculaires rares et exerce à l'Hôtel Dieu - Garancière (Paris 5ème).

http://www.maladiesvasculairesrares.com/spip.php?article11
(voir en bas de la page)

Je l'avais vu en 2007 car ma mâchoire s'était déboîtée. Il avait également pris en charge ma fille en 2008 pour une germectomie. Ce médecin est attentif aux problèmes spécifiques des SED.

Les SED ont donc des spécialistes dans ce domaine.

J'espère que les problèmes dentaires de La Kaïne vont rapidement s'arranger et que la mâchoire de Frédérique va enfin se réemboîter.

Bonne nuit à tous.

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.

merci Choupi pour ces infos, la kaine nous a dit hier que l'AFSED avec l'aide de ces docteurs allaient réactualiser la fiche infos je vous dirai tout ça
pour ma mâchoire ce n'est pas encore ça, je ne sais pas si ils vont arriver à trouve une solution, mais je garde le moral, tant que j'arrive à me nourrir
bonne journée gros bisous

Fred tu arrives à te nourrir...moi je crois que entre tout je vais décoller les affiches...
'
j'ai transmis la fiche à mon oncle...le début d'une nouvelle fiche "sed et dentisterie"a commencé! mais il y aura du travail encore derrière donc patience
Marie Hélène vous dira je pense quand tout sera fin prêt !
bonne journée

merci pour ces infos.

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

la kaine je ne mange rien de dur ma fille quand elle s'est faite opérer de la mâchoire (pour un autre problème) a mangé tous les aliments mixés et elle a bon appétit moi non pas mixé mas pas dur courage, on va y arriver

oui, Fred je mange du 'mou" aussi mdr!
Mais j'avoue que je n'ai pas trop d'appétit non plus.
je mange du chocolat çà oui j'ai envie

bonjour la kaine, fred et les autres,
pour moi aussi pb de machoire +++
je vais aller voir un spécialiste sur lille... mais c'est pas encore pour tt de suite! depuis le moi de juillet dernier j'ai perdu 12kilos...
pareil plus rien de dur.... bcp de mal avec la viande et tt ce qu'il faut macher en général mais j'ai horreur du mixé... donc c'est compliqué!
pareil vive le chocolat qui fond dans la bouche!

ben dis donc Meuhmeu 12 kilos c'est énorme!!!
Personnellement en décembre j'en étais à 5 kg depuis fin aout, mais maintenant je sais plus ma balance nous a lâché depuis fin décembre
je sais seulement que tous mes pantalons sont , disons un peu trop grands...

hello les filles
Meumeuh essaie de te nourrir, mange des choses que tu aimes pas dur, demande de remontants au docteur prends soin de toi.
La kaine heureusement que tu ne maigris pas c'est déjà ça et ton mari ? comment va son genou ?
moi j'arrive de chez le dentiste, je ressemble à un hamster je ris mais c'est pas drôle mdr ! j'ai depuis hier au soir très mal au côté gauche de la mâchoire et j'ai un méga abcès, une otite et l'impression que tout va exploser .... le dentiste a vu une perte d'os bien prononcé et un déchaussement avec une grosse infection... je suis sous antibio et cortisone, j'espère que ça va vite passer selon je dois lui aller vite le voir demain matin on dit que le mal aux dents c'est le mal d'amour, je m'en passerai bien et dire que le 14 c'est la St valentin vous avez pensé à faire vos cadeaux
bonne soirée gros bisous

mal d'amour .... ha bon
j'ai déjà le cadeau mais c'est plutôt un clin d'oeil qu'un cadeau. pour la soirée, on a gagné des places pour le festival du film d'amour à Mons, on ira donc au ciné et ensuite il y a une petite réception (zakouskis et champagne)

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

c'est une bonne idée khoala plus que 2 jours et la St Valentin est là je vais dessuite ouvrir un post bonne journée gros bisous miss

si si je maigris toujours...maus de combien aucune idée vu que je n'ai plus de balance.
Pour le genou voir ici http://afsed.com/forum/viewtopic.php?p=2368#2368

la kaine je suis allée te répondre sur le lien

coucou tout le monde, voilà le post que j'ai enfin retrouvé sur le SED et les problèmes de dents