www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr http://s408147568.onlinehome.fr/ |
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des conseils pour les problèmes de machoîre ... http://s408147568.onlinehome.fr/viewtopic.php?f=2&t=458 |
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Auteur: | Choupi [ Lun Fév 09, 2009 10:56 pm ] |
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Bonsoir, Je voulais simplement signaler que le Pr Philippe Bouchard est l’odontologiste référent des maladies parodontales associées au syndrome d’Ehlers-Danlos (vasculaire et type VII). Il fait parti du Centre de Référence des maladies vasculaires rares et exerce à l'Hôtel Dieu - Garancière (Paris 5ème). http://www.maladiesvasculairesrares.com/spip.php?article11 (voir en bas de la page) Je l'avais vu en 2007 car ma mâchoire s'était déboîtée. Il avait également pris en charge ma fille en 2008 pour une germectomie. Ce médecin est attentif aux problèmes spécifiques des SED. Les SED ont donc des spécialistes dans ce domaine. J'espère que les problèmes dentaires de La Kaïne vont rapidement s'arranger et que la mâchoire de Frédérique va enfin se réemboîter. Bonne nuit à tous. |
Auteur: | frédérique [ Mar Fév 10, 2009 7:12 am ] |
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merci Choupi pour ces infos, la kaine nous a dit hier que l'AFSED avec l'aide de ces docteurs allaient réactualiser la fiche infos je vous dirai tout ça pour ma mâchoire ce n'est pas encore ça, je ne sais pas si ils vont arriver à trouve une solution, mais je garde le moral, tant que j'arrive à me nourrir bonne journée gros bisous |
Auteur: | La Kaïne [ Mar Fév 10, 2009 9:18 am ] |
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Fred tu arrives à te nourrir...moi je crois que entre tout je vais décoller les affiches... ' j'ai transmis la fiche à mon oncle...le début d'une nouvelle fiche "sed et dentisterie"a commencé! mais il y aura du travail encore derrière donc patience Marie Hélène vous dira je pense quand tout sera fin prêt ! bonne journée |
Auteur: | del26 [ Mar Fév 10, 2009 2:38 pm ] |
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merci pour ces infos. |
Auteur: | frédérique [ Mar Fév 10, 2009 5:15 pm ] |
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la kaine je ne mange rien de dur ma fille quand elle s'est faite opérer de la mâchoire (pour un autre problème) a mangé tous les aliments mixés et elle a bon appétit moi non pas mixé mas pas dur courage, on va y arriver |
Auteur: | La Kaïne [ Mar Fév 10, 2009 9:20 pm ] |
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oui, Fred je mange du 'mou" aussi mdr! Mais j'avoue que je n'ai pas trop d'appétit non plus. je mange du chocolat çà oui j'ai envie |
Auteur: | meumeuh [ Mer Fév 11, 2009 8:52 am ] |
Sujet du message: | machoire |
bonjour la kaine, fred et les autres, pour moi aussi pb de machoire +++ je vais aller voir un spécialiste sur lille... mais c'est pas encore pour tt de suite! depuis le moi de juillet dernier j'ai perdu 12kilos... pareil plus rien de dur.... bcp de mal avec la viande et tt ce qu'il faut macher en général mais j'ai horreur du mixé... donc c'est compliqué! pareil vive le chocolat qui fond dans la bouche! |
Auteur: | La Kaïne [ Mer Fév 11, 2009 9:54 am ] |
Sujet du message: | |
ben dis donc Meuhmeu 12 kilos c'est énorme!!! Personnellement en décembre j'en étais à 5 kg depuis fin aout, mais maintenant je sais plus ma balance nous a lâché depuis fin décembre je sais seulement que tous mes pantalons sont , disons un peu trop grands... |
Auteur: | frédérique [ Mer Fév 11, 2009 5:51 pm ] |
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hello les filles Meumeuh essaie de te nourrir, mange des choses que tu aimes pas dur, demande de remontants au docteur prends soin de toi. La kaine heureusement que tu ne maigris pas c'est déjà ça et ton mari ? comment va son genou ? moi j'arrive de chez le dentiste, je ressemble à un hamster je ris mais c'est pas drôle mdr ! j'ai depuis hier au soir très mal au côté gauche de la mâchoire et j'ai un méga abcès, une otite et l'impression que tout va exploser .... le dentiste a vu une perte d'os bien prononcé et un déchaussement avec une grosse infection... je suis sous antibio et cortisone, j'espère que ça va vite passer selon je dois lui aller vite le voir demain matin on dit que le mal aux dents c'est le mal d'amour, je m'en passerai bien et dire que le 14 c'est la St valentin vous avez pensé à faire vos cadeaux bonne soirée gros bisous |
Auteur: | del26 [ Mer Fév 11, 2009 8:00 pm ] |
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mal d'amour .... ha bon j'ai déjà le cadeau mais c'est plutôt un clin d'oeil qu'un cadeau. pour la soirée, on a gagné des places pour le festival du film d'amour à Mons, on ira donc au ciné et ensuite il y a une petite réception (zakouskis et champagne) |
Auteur: | frédérique [ Jeu Fév 12, 2009 7:57 am ] |
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c'est une bonne idée khoala plus que 2 jours et la St Valentin est là je vais dessuite ouvrir un post bonne journée gros bisous miss |
Auteur: | La Kaïne [ Jeu Fév 12, 2009 12:44 pm ] |
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Citation: La kaine heureusement que tu ne maigris pas Laughing c'est déjà ça Laughing et ton mari ? comment va son genou ? Rolling Eyes
si si je maigris toujours...maus de combien aucune idée vu que je n'ai plus de balance. Pour le genou voir ici http://afsed.com/forum/viewtopic.php?p=2368#2368 |
Auteur: | frédérique [ Jeu Fév 12, 2009 6:45 pm ] |
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la kaine je suis allée te répondre sur le lien |
Auteur: | frédérique [ Jeu Nov 19, 2009 7:35 pm ] |
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coucou tout le monde, voilà le post que j'ai enfin retrouvé sur le SED et les problèmes de dents |
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