www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Merci les filles, c'est sympa! J'ai besoin de beaucoup de repos. En plus j'ai une grosse semaine puisque mercredi je vais à Garches. Donc repos!
bises!
Claire....

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Je penserai bien fort à toi Claire pour Garches
Tu verras, ça se passera bien j'en suis sûre

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"la vie est comme le cycle du soleil, même dans l'heure la plus sombre subsiste la promesse de la lumière du jour."

et oui enfin ta visite de Garches, c'est chouette note bien toutes les questions que tu as à poser, je le dis toujours car je sais que des fois quand je reviens je râle toujours j'ai oublié de poser plein de questions courage bisous les filles

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Oui, beaucoup beaucoup de repos car je suis vraiment épuisée.....Je vais commencer à noter mes questions mais je n'en ai pas tant que ça. Ma question essentielle est pour mes genoux et ma mâchoire sinon, je n'ai rien de spécial à lui demander. Vous demandez quoi à un médecin rééducateur??
bises et bon dimanche !

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

pour la mâchoire ce sont des kinés spécialisés dans l'articulation de la mâchoire il ne sont pas super nombreux il faut vraiment qu'ils soient reconnus
pour le reste je pense que si tu notes tout ton parcours + un résumé de tout et ce qui t'embête le plus le reste le médecin pourra voir ce qui te convient le mieux tout se passera bien, courage
tu vois qui a Garches tu sais exactement ?

oui, je vois françois Genêt, un médecin rééducateur

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

c'est le kiné pour ta mâchoire ? il te le fait par l'interieur de la bouche et l'exterieur ? moi oui, enfin là j'y vais plus il fallait prendre la voiture et aller 3 fois par semaine, pas cool ! et je ne pouvais pas me bloquer les heures au moment où il fallait enfin ! pas grave

bienvenue au club, Clarinette, je l'ai vu au mois de février.
IL est très gentil et de bons conseils.
C'est lui qui m'a prescrit une attelle sur mesure pour mon genou gauche parce que toutes les autres que j'ai essayé (donjoy thuasne ect...) ne me vont plus.
Entre la fonte musculaire et la perte de poids, plus aucune attelle ne me va.
Donc profites en pour lui demander pour ton genou.
à bientôt

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La Kaïne

te voilà rassurée Claire karine il s'occupe de la mâchoire aussi ? moi celui de la machoîre n'est pas dans mon village l'autre oui ouf ! bonne soirée à tousssssssssssssssss

Bonjour les filles!
Alors après avoir passé ma journée dans un brancard......voilà le résultat:
Il va essayer de m'hospitaliser 15 jours à Garches en rééducation dont une nuit en analyse du sommeil car ma fatigabilité l'inquiète. Il va nregistrer mon sommeil pendant une nuit et me dira le résultat: il craint un syndrome d'apnées du sommeil. En plus, il craint que ma tyroïde fonctionne mal, donnc prise de sang. Et on débutera une nouvelle rééducation! Il me paralit éjà de marcher dans la montagne avec une attelle faite pour ...déjà que j'ai du mal hors de chez moi et que c'est plat...J'espère ne pas trop souffrir pendant ce séjour, qu e ce n sera pas trop intensif. Sinon, je vais encore remettre des semaines à m'en ...remettre....enfin, je vous tiens au couurant dès que j'ai les dates...LE truc c'est que je connais personne sur Paris donc pas de visites...ça va etre long!!
bises à toutes!
Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

coucou Claire tu vas voir c'est un bon début tu vas être prise en main de façon efficace ce qui aurait du être fait il y a longtemps et tu pourras reprendre la marche il faut y croire.
tiens nous au courant pour les résultats de l'apnée de de la glande thyroïde pour Paris je râle j'habite trop loin mais autant tu feras des connaissances et le temps te paraîtra court courage tu vas revivre, gros bisous

Il y a un autre truc: c'est qu'il veut me déconseiller fortement d'avoir un enfant et ça, ça me rend malheureuse...

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

tu sais Claire c'est le même qui m'a dit que si il m'avait connu avant il m'aurait dit "non" pour les enfants mais il faut dire que j'ai eu beaucoup d'opérations d'organes mais j'ai eu mes 3 filles et c'est le plus beau cadeau du ciel.
il veut sûrement que tu fasses tous les examens et après tu verras, mais ça ne tient qu'à toi surtout que tu n'es pas vasculaire ne perd pas espoir quand on veut on peut, la décision ne t'appartient qu'à toi :D je suis sur un autre forum "les maladies rares" et tous les SED ont eu des enfant de 1 à 4 enfants alors tu vois et personne ne regrette et les enfants nous poussent sans le savoir à foncer, on veut les aider et on s'oublie
comme je t'ai déjà dit "et si tu ne savais pas que tu étais SED ..." moi je fais comme si je ne l'étais pas je me dis mais non, ils disent n'importe quoi ces docteurs et j'avance avec des fois pas mal d'obstacles mais jamais insurmontables
je regarde souvent les émissions sur les maladies et je suis chaque fois bluffée pas des gens mille fois plus malades que nous et qui ont une vie de famille super et des enfants pour partager ce bonheur et quand c'est les enfants malades comme au téléthon ils sont plein d'espoir et d'une force terrible je les admirent...courage à tous
tu sais Claire c'est le même qui m'a dit que si il m'avait connu avant il m'aurait dit "non" pour les enfants mais il faut dire que j'ai eu beaucoup d'opérations d'organes mais j'ai eu mes 3 filles et c'est le plus beau cadeau du ciel.
il veut sûrement que tu fasses tous les examens et après tu verras, mais ça ne tient qu'à toi surtout que tu n'es pas vasculaire ne perd pas espoir quand on veut on peut, la décision ne t'appartient qu'à toi :D je suis sur un autre forum "les maladies rares" et tous les SED ont eu des enfant de 1 à 4 enfants alors tu vois et personne ne regrette et les enfants nous poussent sans le savoir à foncer, on veut les aider et on s'oublie
comme je t'ai déjà dit "et si tu ne savais pas que tu étais SED ..." moi je fais comme si je ne l'étais pas je me dis mais non, ils disent n'importe quoi ces docteurs et j'avance avec des fois pas mal d'obstacles mais jamais insurmontables
je regarde souvent les émissions sur les maladies et je suis chaque fois bluffée pas des gens mille fois plus malades que nous et qui ont une vie de famille super et des enfants pour partager ce bonheur et quand je vois et j'entends des enfants malades comme au téléthon.... ils sont plein d'espoir et d'une force terrible je les admire...courage miss ne perds pas espoir tu es sur la bonne voix