www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonsoir Clarinette,

Les centres de référence sont très bien et apportent des soins efficaces. C'est là où notre maladie est la mieux connue. Je suis sûre que l'hospitalisation t'apportera beaucoup même si ce n'est jamais agréable d'être hospitalisé.

Quand penses-tu que cela se fera ?

Je suis de la région parisienne et je peux éventuellement te rendre visite un week-end si tu le désires. En semaine, ce n'est pas possible car je travaille à temps plein.

Bisous.

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.

Claire, je comprend que ce qu'a dit le médecin te rend malheureuse.
Ceci dit, je suis de l'avis de Fred, il ne faut pas toujours les écouter. Parfois ils n'ont pas raisons (un ortho m'a dit que je n'avais pas le SED, diagnostic pourtant posé dont tu vois ...).

C'est tout à fait normal de vouloir un enfant, que tu aies un handicap ou non. J'ai aussi vu quelques émissions sur les malades etc et certaines personnes avec de graves handicaps se débrouillent très bien avec leurs enfants. Un coup de main de l'une ou l'autre personne n'est pas à exclure pour autant ! Si cela t'intéresse, je t'enverrai les liens des émissions auxquelles je pense, elle te rendront courage comme cela a été le cas pour moi

Bien sûr, cela doit être une décision mûrement réfléchie où entrent en compte tous les paramètres mais ton mari et toi y avez sûrement déjà réfléchi. Quelques précautions en plus lors de la grossesse, une plus grande surveillance et il n'y a pas de raison que tu n'y arrives pas.

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Bien, voilà une bonne chose pour toi!
Il est bien ce docteur!
Pour l'attelle du genou, fais attention à ce que l'on va te proposer.
En effet, celle que le dr Genet m'avait prescrite (Ge extrème sur mesure)était beaucoup trop lourde pour moi, 850 g.


Du coup, l'établissement l'a rappelé pour changer l'ordonnance puisque j'ai opté pour un donjoy sur mesure qui a exactement les mêmes propriétés, mais elle ne pèse que 450 g.
Vu mon gabarit, c'est très important de ne pas "s'atteler" avec un appareillage lourd.
Voilà, pour cette info.

Quant à la grossesse éventuelle, c'est à toi de faire ton choix, et d'en assumer les conséquences.
Personne ne doit te l'imposer!
C'est ta vie et pas celle des médecins.

Personnellement, j'ai eu mon fils à 25 ans alors que je ne savais pas que j'étais sed et les gros problèmes n'avaient pas encore commencé...
J'aurais voulu en avoir un second, mais la vie a fait que nous avons du attendre beaucoup, puis le sed et ses problèmes sont arrivés entre temps.
Et c'est moi qui ait pris la décision, en encore avec mon mari , de ne pas refaire un enfant pour trois raisons: je ne veux pas risquer de le transmettre (je pense c'est personnel j'incite, que ce n'est pas un cadeau) , je ne pourrais pas m'en occuper aussi bien que je l'ai fait pour mon fils, puis financièrement ( le sed a eu de grandes conséquences financières dans notre foyer autant du côté de mon mari que du mien).
Voilà, mais ceux sont mes propres réflexions à ce sujet pour ma famille.
J'ai uste donné mon exemple, pour t'aider dans ton choi.
Maintenant je raisonne ainsi, parce que j'ai déjà mon fils et que c'est déjà beaucoup!

Allez courage, tu prendras la bonne décision.

Quant à l'attelle pour marcher en montagne, ils sont rigolotes c'est médecins.
Il m'a fait le coup aussi
en me disant que je referais du ski!!!
Mais bien sur!!!
C'est juste pour nous redonner confience et de l'espoir et de la motivation.
Tu vas y arriver faut juste te trouver un bon protocole kiné et tu remarcheras tu verras!!!


Allez jz vous laisse, bonne journée à toutes

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La Kaïne

Merci les filles! Je marche un peu dans la maison. MAis pas des kilomètres! JE susi capable de me déplacer debout dans l'appartement qui fait 70m², dc c'est déjà pas mal pour moi! J'ai progressé! Mais delà à marcher dans la montagne et faire du ski, c'est n'importe quoi!!!
Pour ce qui est de l'enfant, on attend les résultats de la stimulation transcranienne qui a lieu mardi prochain. C'est pour voir si une électrode sur la dure mère pourrait soulager ma névralgie du trijumeau et remplacer un tas de médicaments! Ce serait bien même si ça me fait peur qu'on m'ouvre le crane. Je dois diminuer les doses d'antalgiques pour avoir de nouveau des décharges pour voi si ça marche bien la stimulation. Bref, c'est un peu compliqué.
En tout, merci de votre soutien. Pour le bébé, on va attendre un peu que tout ça soit passé pour voir ce que ça donne sur moi et mon couple. Et ensuite on prendra une décision mais j'ai bien peur qu'elle soit négative....enfin, c'est la vie ou plutot non, ça ne l'est pas de ne pas la donner.
bisous à toutes!!!
Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Choupi, je veux bien te voir un week end, avec plaisir! Le médecin pense que ça se fera avant l'été. C'est tout ce que j'en sais. Je te tiens au courant dès que j'en sais davantage, c'est promi et merci beaucoup!
bises
Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Choupi c'est super gentil de te proposer moi je râle j'habite trop loin dommage je serai venue .....
tu va voir Claire attend d'aller au centre tu en sortiras plus en forme, pour l'instant tu n'avais pas vraiment les soins qu'il fallait là avec la reeductaion adaptée et les soins adaptés aussi tu vas revivre et après tu pourras parler d'enfant
et tu n'as si tu lis bien que des messages positifs c'est cool, quand tu auras la date exacte viens la noter bisous à toutes

Hello Claire,

J'espère qu'on se verra avant au week-end AFSED. Ce serait plus sympa de faire connaissance en dehors d'un cadre hospitalier.

Bisous.

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.

oui, c'est sur Choupi!
Et oui, Fred, dès que j'ai la date d'hospit' je te préviens............enfin je vous préviens toutes!
bises et bon week end de paques! Moi j'ai déjà eu un bouquet de fleurs avec des chocolat de la part de mon mari (avec Aquarelle). Je suis très gatée!
Claire
Et vous, qu'avez vous eu?

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

merci Claire je suis certaine que tu vas revivre
Claire ton avatar soleil fait du bien chez nous pluie pluie pluie depuis hier ..même dans ma salle à manger grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr mais positivons c'est Pâques gros bisous les filles

Mais je vis Fred!!!! J'ai une nouvelle chatte de 6 mois prise à la SPA hier, elle s'appelle Esquisse. Elle est noire et blanche! Il ne faut pas croire que j'attende cette hospit avec beaucoup d'impatience...Je ne vais pas voir mon mari pendant 15 jours!!! Et puis la rééduc risque d'être difficile. Donc, non, je vis bien en ce moment même si je suis fatiguée. J'arrive à marcher dans l'appartement qui fait 70m². ...Même si j'utilise le fauteuil qd je suis trop fatiguée pour ne pas tomber! Sinon, ce sont les pompiers....et ça, non plus, je n'ai pas envie. J'y vais un peu à reculons à cet hospit. C'est un hôpital que je ne connais point, une ville que je ne connais point. Ca ne va pas etre évident. Voilà, mais ne t'inquiète pas, Fred, je vis!!!
bisous
Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

super Claire mets nous des photos!!!!!
J'adore les chats !!!
Ta petite chatte est une ,comme je dis ici, une "félix"!!!
Elle doit être jolie comme tout!!
De plus, je suis sûre qu'elle sera heureuse chez vous!
C'est génial que tu aies pu rendre heureuse et donner une seconde chance à une minette abandonnée qui ne mérite pas de rester seule à la spa!
Comme tant d'autres animaux!

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La Kaïne

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

coucou Claire je me suis peut être mal expliquée je voulais dire que tu n'as pas eu vraiment une bonne prise en charge (comme te mets Annaëlle aussi) et je veux dire qu'avec de bons soins et surtout un bon kiné tu pourras sûrement éviter le fauteuil sans avoir recours aux pompiers c'est que du bon que je te souhaite
j'ai entendu des études qui disaient que le fait d'avoir un animal faisait un bien fou en le caressant on enlèverai une bonne partie du stress accumulé c'est cool !
tout comme karine j'attends les photos, merci d'avance.
bonne soirée les filles gros bisous

Voilà, grace à mon époux fort en informatique, vous pouvez voir notre deuxième chat: Esquisse. Bisous
Claire
PS: toute seule, je n'arriverai pas à mettre ou remettre des images....trop compliqué pour moi!

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

elle est trooooop chou !!!

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"la vie est comme le cycle du soleil, même dans l'heure la plus sombre subsiste la promesse de la lumière du jour."