www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
Nous sommes le Sam Mai 18, 2024 12:27 pm

Heures au format UTC




Poster un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 80 messages ]  Aller à la page Précédente  1, 2, 3, 4, 5, 6  Suivante
Auteur Message
 Sujet du message:
MessagePosté: Dim Fév 21, 2010 7:12 am 
Hors ligne

Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
bonne chance pour ton prochain RDV Françoise :wink:
pour l'ostéopathe moi il m'est deconseillé, j'ai essayé une fois et je suis revenue dans un sale état :? comme quoi notre corps reagit de façon vraiment differente :wink: bon courage


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message:
MessagePosté: Mer Fév 24, 2010 10:44 am 
Hors ligne
Avatar de l’utilisateur

Inscription: Mar Mai 13, 2008 4:33 pm
Messages: 757
Localisation: Marseille
C'est peut-être parce que tu as eu plein d'opérations.
Moi ce n'est pas le cas.
Mon prochain RV salé, on peut dire ça :!:

_________________
Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message:
MessagePosté: Mer Fév 24, 2010 11:27 am 
Hors ligne
Avatar de l’utilisateur

Inscription: Dim Juin 14, 2009 11:43 am
Messages: 132
Localisation: LA FERTE SAINT AUBIN (45)
Salut,
Dossier MDPH remis en main propre début Janvier 2010, Chloé est convoquée par le médecin conseil le mercredi 17 mars au matin. J'espère que tout ira bien.
Je ne lâcherai rien. Je suis crevée, je viens de négocie avec le kiné que les séances de kiné soient aux mêmes heures pour m'éviter des allées et venues(6 rdv rien que pour le kiné). J'ai demandé un taxi, refusé par la sécu car c'est que pour des petits trajets qui n'éxcèdent pas 1km500. Donc je peux me débrouiller seule.
Ténacité face au mur qu'est l'administration.

_________________
---------------------------------

A chaque jour suffit sa peine


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message:
MessagePosté: Mer Fév 24, 2010 5:59 pm 
Hors ligne

Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
Françoise pourquoi ton prochain RDV salé :?: tu te sens pire que d'habitude :?:
bonne chance pour ton RDV du 17 Tounette, je penserai fort à toi :wink:

moi j'ai demandé mon dossier par mail à l'MDPH pour renouvelé ma carte d'invalidité :wink: j'espère que je l'aurai bientôt et j'espère qu'il ne va pas falloir renvoyer tous les comptes rendus opératoires :shock: je vous dirai ça :wink:
noramelement quand on renouvelle c'est plus simple :lol: j'espère ....


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message:
MessagePosté: Mer Fév 24, 2010 7:45 pm 
Hors ligne
Site Admin
Avatar de l’utilisateur

Inscription: Lun Mai 07, 2007 3:10 pm
Messages: 972
Je pense, Fred, que tu n'échapperas pas aux imprimés à télécharger et remplir, mais hormis ces pages d'écriture, pas besoin de fournir plus que le certificat médical habituel. Demande la formule de traitement du dossier accéléré, cela fait gagner du temps.

Bien entendu, Tounette que le Kiné doit aussi faire preuve de bon sens! Celle que nous voyons actuellement étant sur Blagnac, je n'aipas demandé de eprise en charge des transport, cependant, elle est à 3 km (au compteur du FRE) de chez nous, donc, elle groupe nos séances sur un même temps, à un moment où mon mari puisse nous conduire ( et j'en profite pour lui faire faire des courses sur ce secteur pdt que nous sommes en soins)..Tout cela pour te confirmer qu'en effet, le soignant peut tenir compte des paramètres familiaux. C'est la première fois que nous avons un soignant en commun!

Quel était l'objet de ta demande à la MDPH pour Chloé (si ce n'est pas trop indiscret!)? Les médecins évaluent en général très bien les besoins...


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message:
MessagePosté: Jeu Fév 25, 2010 3:44 pm 
Hors ligne

Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
:D merci Gene pour les renseignments :D
biz


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message:
MessagePosté: Lun Mar 01, 2010 5:05 pm 
Hors ligne
Avatar de l’utilisateur

Inscription: Mar Mai 13, 2008 4:33 pm
Messages: 757
Localisation: Marseille
Fred, mon RV salé parce que je vais payer au docteur sa matinée de travail. :cry: J'ai reçu ma convocation, c'est le 24 mars.

_________________
Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message:
MessagePosté: Lun Mar 01, 2010 5:52 pm 
Hors ligne

Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
ha ok :roll: je connais l'expression mais je pensais que tu voulais dire autre chose, je suis dsl de voir que tu dois payer, tu n'auras droit à aucun rembourssement :?:
le 24 mars je ne risque pas d'oublier, c'est le jour où je me suis marièe :wink: souvenirs souvenirs :lol:
je penserai fort à toi :wink: courage biz


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message:
MessagePosté: Lun Mar 01, 2010 7:07 pm 
Hors ligne
Avatar de l’utilisateur

Inscription: Mar Mai 13, 2008 4:33 pm
Messages: 757
Localisation: Marseille
Il n'y a pas de remboursement, ce n'est pas la sécu.
Si je ne voulais pas payer, je ne prenais aucun docteur et si je ne prenais aucun docteur, je risque de ne pas avoir l'AAH. C'est un cercle vicieux.
Bisous

_________________
Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message:
MessagePosté: Lun Mar 01, 2010 10:59 pm 
Hors ligne
Avatar de l’utilisateur

Inscription: Mer Mai 30, 2007 3:54 pm
Messages: 828
Localisation: Bretagne
Coté MDPH, nous voici tranquille jusqu'en 2013 pour notre dernier sauf si sa situation se complique ce que je n'envisage même pas..... Nous avions demandé le renouvellement de son AEH et de la première catégorie par rapport à tous les frais que nous engageons pour sa rééducation, ses traitements et sa scolarité et après avoir fait son dossier ds les temps dument complété par mes soins, avec le dossier médical, le dossier scolaire bien établi, le compte-rendu de l'orthophoniste celui de la psychomotricienne, le centre du langage, la neuropsychologue, la neurologue et la pneumologue, nous avons obtenu l'ARH et le complément deuxième catégorie, 14h d'AVS, un portable avec les logiciels adaptés, la synthèse vocale.. Bien plus que ce que nous avions osé demander, et en plus cerise sur le gâteau, une prise en charge sécu pour les transports.. Je ne regrette pas d'avoir passé du temps, de mettre acharné sur les professionnels et les enseignants... Peut-être ont-ils eu pitié d'une mère en situation de handicap... enfin ce n'est pas écrit ds le dossier de mon fils!!!

Tout cela pour vous dire qu'il ne faut pas désespérer, qu'il faut bien préparer son dossier oser ds le projet de vie expliquer ce que l'on attend de la compensation, et que l'on croit en son enfant et que l'on est là pour l'accompagner si l'on nous en donne les moyens....
Voilà, je voulais vous mettre un peu de baume, il ne faut pas désespérer de administration, il faut se battre avec les bonnes armes, et surtout garder patience...

Je me fais discrète, parce que mes enfants ne sont pas handicapés par le SED, enfin, nous avons appris à composer, avec bcp de déboires, chez nos 4 garçons, mais d'autres handicaps invisibles sont parfois bien lourds à porter par les enfants et la famille... alors courage, serons-nous les coudes, et si vous avez besoin d'un coup de main pour vos dossiers , si je peux vous donner un coup de pouce, faite le savoir. ( Mon mandat associatif ds une commission politique de la famille me permet de voir bcp de situations et parfois d'avoir le regard indirecte sur une situation permet de mieux se préparer..)

Je mets aussi ce post ds pitchouns pour celles qui auraient besoin...

_________________
Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message:
MessagePosté: Lun Mar 01, 2010 11:10 pm 
Hors ligne
Avatar de l’utilisateur

Inscription: Mer Jan 14, 2009 7:12 pm
Messages: 747
Localisation: Brest
coucou,

tu es sûre de la prise en charge "sécu" pour les transports? Il me semble que ce n'est pas à la MDPH de le décider. Par contre, elle peut demander la prise en charge par le CG des transports scolaires? Si tel est le cas, le CG rechigne parfois à prendre en charge les coûts même avec une prescription médicale et l'avis positif de la MDPH, mais il ne faut pas lâcher l'affaire.

Je suis ravie que la MDPH ait fait son travail et examiné dans l'ensemble les besoins de ton enfant. Ils sont généralement plus conciliants envers les enfants et les tous les bilans que tu leur a apportés leur ont permis d'estimer ses besoins dans l'ensemble, d'où l'importance de mettre le maximum d'information dans les dossiers MDPH (comme pour la sécu d'ailleurs).

_________________
SED hypermobile


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message:
MessagePosté: Mar Mar 02, 2010 8:15 am 
Hors ligne
Avatar de l’utilisateur

Inscription: Mer Mai 30, 2007 3:54 pm
Messages: 828
Localisation: Bretagne
Marilou, pour la prise en charge sécu, elle s'est faite parce que j'ai envoyé la même demande à la sécu et au vu des arguments de la MDPH c'est la sécu qui prends en charge les transports école spécialiste ou maison spécialiste s'il y a besoin, mais j'avoue faire le max pour emmener mon fils le plus souvent, le temps du transport étant un temps d'échange privilégié, sans ses frères ni papa.... il a une prise en charge ALD que pour cela et son asthme.

_________________
Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message:
MessagePosté: Mar Mar 02, 2010 4:59 pm 
Hors ligne

Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
je ne vous contredirai pas Marilou et Annaëlle sur ce point là vous êtes plus fortes j'en suis certaine :lol:
bon courage Françoise :roll: pas facile des fois ...tout pourrait être si simple :wink:
biz


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message:
MessagePosté: Jeu Mar 25, 2010 6:09 pm 
Hors ligne
Avatar de l’utilisateur

Inscription: Mar Mai 13, 2008 4:33 pm
Messages: 757
Localisation: Marseille
J'ai été reçue au Tribunal de l'Incapacité le 24 mars. J'étais angoissée la veille et plus le lendemain. Le médecin expert qui me repésente est arrivée en retard ce qui m'a occasionné du stress en plus.
Sinon on arrive dans une salle où il y a le président, l'accesseur salariés et employeurs et le médecin.
C'est complètement changé car quand j'avais été convoquée il y a qques années, il n'y avait qu'un médecin et il prenait la décision seul.
Maintenant ils sont 4.
Ensuite, le médecin m'a examinée et noté ses conclusions médicales.
Entre temps, je m'énerve car j'entends tjs que je ne suis pas hyperlaxe et pourquoi je porte des genouillères, expliquez-moi vos problèmes de genoux car il n'y a rien, etc... :evil: Heureusement que mon médecin expert est venue à mon secours pour bien expliquer mon cas.
Je lui dit que je n'invente rien et il me répond qu'il constate à l'auscultation que les genoux sont normaux. C'est sûr, ils n'enflent pas sur commande ! J'avais l'impression d'être un PANTIN pendant l'auscultation. Et tire d'un côté et tire de l'autre. :evil:
Il a reconnu que mes chevilles sont hyperlaxes et que le port des chaussures orthopédiques est utile.
Ensuite, le rapport qu'il a fait devant le président était exact. Mais c'est pénible qu'on ne nous croit pas et qu'il faut tjs se justifier car les maladies rares sont invisibles.
Je ne sais pas si vous avez subi des recours, racontez-moi.
Bises

_________________
Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde


Haut
 Profil  
 
 Sujet du message:
MessagePosté: Jeu Mar 25, 2010 7:16 pm 
Hors ligne
Avatar de l’utilisateur

Inscription: Mer Jan 14, 2009 7:12 pm
Messages: 747
Localisation: Brest
Françoise,

ça ne va pas tarder pour moi, je suis en contentieux avec mon ancienne MDPH et je vais bientôt déposer plainte contre la CPAM du Finistère pour le même genre d'âneries de la part d'un médecin contrôle : mais vous n'êtes pas hyperlaxe, vous n'avez pas besoin de fauteuil, j'ai menti sur les médecins qui m'ont humiliée, j'ai menti sur mon ancienne CPAM qui n'a pas respecté la procédure, je simule mes symptômes, les spécialistes sont tous superflus puisque "tout le monde sait soigner le SED"... :evil:

_________________
SED hypermobile


Haut
 Profil  
 
Afficher les messages postés depuis:  Trier par  
Poster un nouveau sujet Répondre au sujet  [ 80 messages ]  Aller à la page Précédente  1, 2, 3, 4, 5, 6  Suivante

Heures au format UTC


Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum: Aucun utilisateur enregistré et 1 invité


Vous ne pouvez pas poster de nouveaux sujets
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets
Vous ne pouvez pas éditer vos messages
Vous ne pouvez pas supprimer vos messages
Vous ne pouvez pas joindre des fichiers

Rechercher:
Aller à:  
cron
Développé par phpBB® Forum Software © phpBB Group
Traduction par phpBB-fr.com