www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Coucou tout le monde,
J'ai bien cru ne pas réussir à revenir (mon pc a lâché prise....) Mais ouf me revoilà après une longue et éprouvante remise sur pieds de la bête Bref.. suis pô là pour parler informatique ^^ mais anesthésie !
Je voulais savoir si péridurale/rachianesthésie ne posent pas de soucis particuliers (hématomes ?? ou autre...) et si quelqu'un avait eu l'une ou l'autre de ces anesthésies parce que le peu que j'ai pu lire sur internet est assez... "terrifiant".
Bises à toutes

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"la vie est comme le cycle du soleil, même dans l'heure la plus sombre subsiste la promesse de la lumière du jour."

coucou Cécile pas de bol pour ton pc mon le mien par moment m'énerve sérieusement
pour la péridurale , j'en ai eu une il y a des années, avant qu'on sache que j'étais SED mais le docteur m'a dit que si c'était à refaire il aurait dit "NON" pas av le SED " La péridurale est contre-indiquée" . parle en a ton docteur il saura mieux te renseigner.
tiens nous au courant. bisous

Bonjour SED86,

Effectivement, l'anesthésie péridurale est totalement contre-indiquée dans le SED vasculaire.
Tout comme Frédérique, j'ai eu des anesthésies péridurales lors de mes deux accouchements car j'ignorais que j'étais atteinte de cette maladie.
Pourtant tout c'est bien passé et je n'ai pas eu d'hématome.

Je t'embrasse.

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.

hello Choupi c'est un plaisr de te voir, ton avatar est très chouette on a l'impression qu'il fait toujours beau le soliel brille, j'en ai bien besoin il pleut beaucoup ici
gros bisous

Merci beaucoup pour vos réponses
Je vois un anesthésiste le 9 avril alors j'espère qu'il acceptera de me faire une péridurale ou rachianesthésie, vu que les AG se passent toujours difficilement et que maintenant j'en suis... terrifiée..

Ici le temps est moyen mais par moments le soleil vient faire un petit coucou alors je vous envoie quelques rayons au passage !

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"la vie est comme le cycle du soleil, même dans l'heure la plus sombre subsiste la promesse de la lumière du jour."

Hello miss

moi avant diagnostique ils ont essayé à deux anesthésistes de me faire une rachianesthésie. Ils ont piqués 4 ou 5 fois et pas toujours au même endroit. Mais à chaque fois j'ai ressentit une impression de fourmillement, et du déplacement d'un flux chaud vers le membre, du coup ils ont écrit en rouge sur mon dossier : interdiction rachianesthésie et péridurale. Depuis l'un d'entre eux m'a dit que si un jour j'enfanterais je serais contrainte de le faire dans la douleur.

Depuis j'ai eu des essais de tronculaire (pas de contre indication avec les sed), mais l'anesthésie ne fonctionne pas ! alors a chaque fois ca a fini en anesthésie générale.

Les anesthésies dentaires classiques ca marche pas non plus, alors je dois avoir a faire à un stomato si j'ai besoin de soin avec anesthésie (il en combine 3 en même temps, tronculaire, le nerf de la dent concernée et plein de piqures dans la zone a traiter.

D'apres le stomato ca serait lié au fait que les anesthésiants qui devraient rester en local diffusent dans les tissus et au lieu d'endormir la zone souhaité se retrouvent dispersé dans le corps.

A prioris je ne serais pas la seule sed a avoir des soucis avec les anesthésies locales, et je ne parle pas de la rachi dans ce cas là.

Voilà, vois avec ton anesthésiste les différentes options, mais si tu choisi une locale et qu'elle échoue tu auras quand même une générale alors vois quand même avec lui s'il y en a une que tu supporte mieux que les autres (ca évitera une anesthésie faite dans l'urgence).

J'espère ne pas t'avoir fait peur

Bizz

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

coucou lavosgienne, il est chouette ton avatar on dit qu'un poisson c'est reposant
Cécile ne t'inquiète pas, il sauront trouver la bonne solution tout le monde est différent moi l'anesthésie loco-régionale est à oublié moi il faut ne pas oublié que j'ai étais opéré très très souvent, le corps reagit mal, toi ce n'est pas le cas tout se passera bien, fait confiance à ton anesthésiste et à ton chirurgien ils en ont vu d'autres tout ira bien, je t'envoie des tonnes d'ondes positives .
je t'envoie docteur House

gros bisous les filles

Lavosgienne, j'avoue que ce que tu as vécu me stresse et j'imagine aussi combien tu as dû souffrir...
J'ose espérer que l'anesthésiste que je verrai le 9 avril sera compréhensif et rassurant et que celui qui s'occupera de moi le jour J sera lui aussi rassurant..
Par contre j'ai une question qui va sûrement paraître stupide mais je vais me lancer quand même...
Si la rachianesthésie/péridurale, endort tout le bas du corps, est-ce qu'après l'opération les sensations reviennent rapidement ? parce que... je me demandais si pour uriner ça ne posait pas un souci... ?? Pardon pour ces questions un peu étranges ! Mes quatre opérations précédentes, j'ai eu des anesthésies générales avec pour la jambe un bloc crural relié à une pompe et comme je n'avais pas le droit de me lever, on me mettait le bassin, mais ça me faisait hyper mal au... bassin/hanches.. et je mettais parfois une demie heure à parvenir à qqchose... J'en garde des souvenirs difficiles.
Bon j'arrête de déverser mon angoisse sur le forum
Et je regarde Dr House Frédérique

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Je viens mettre mes expériences et infos :

pour anesthésie locale ou générale (pour sed hypermobile) ou m'a dit plusieurs fois qu'il fallait le signaler, que c'était important de le dire mais je ne rappelle pas précisément.

Hier c'était la journée médicale en Belgique, ils ont évoqué ce point en disant que lors d'anethésie locale il faut mettre plus de produit car on réagit moins bien et parfois ça n'endort pas. En effet, il y a une dizaine d'années j'ai été opérée des dents de sagesse en local et le temps que le médecin enlève les 3 premières dents, arrivé à la 4è c'était reveillé !
C'était donc à préciser mais non contre indiqué.
Voilà pour mon grain de sel.

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

surtout ne te rends pas malade, ma fille travaille à l'hôpital et je t'assure que tout se passe bien, les docteurs ne te feront rien s'ils ont un doute ils feront se qui te convient le mieux, j'ai été opéré .... , je ne dirai pas le nombre pour ne pas effrayer mais il est très grand et je suis toujours là et pour longtemps, courage moi j'avais une sonde et je n'ai eu aucun soucis de ce côté là mais j'ai une super scoliose inversée, on m'a dit que maintenant on m'aurait fait une anest générale les choses évoluent en bien, pas de soucis, ils prennent plus de précautions ZEN ! gros bisous

MERCI pour votre soutien, c'est vrai que je stresse beaucoup...

Pour l'anesthésiste, si ça se passe bien avec celui que je verrai, je lui demanderai si il peut être là le jour J mais à chaque fois on me dit que les planning ne sont pas encore faits, ou "x" raison, et qu'on ne peut pas me dire que ce sera, etc etc..
Moi pourtant j'aurai aimé avoir une gentille dame à qui j'avais parlé en 2006 en consultation pré opératoire.. Sauf que je me vois mal demander à ce que ce soit elle.. de peur de chambouler l'organisation et de vexer les autres

Ah oui et aussi je voulais encore poser une question stupide mais... la sonde urinaire... ça fait mal ??

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tes questions ne sont pas stupides du tout Cécile la sonde ne fait pas mal du tout je t'assure je ne dis pas ça pour te rassurer c'est vrai pour les hommes c'est douloureux pour nous non, pour une fois que c'est la femme qui souffre moins mdr
pour l'anest tu devrais en parler si ça peut te rassurer mais en générale c'est une équipe qui a tous les renseignements sur toi et même si tu ne l'as jamais vu il aura ton dossier, et si tu préfères redis lui les points essentiels cool tu verras tout se passera bien
voilà pour toi :

MERCI BEAUCOUP

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cool la livraison est bien arrivée chez toi Cécile elle te portera chance gros bisous