www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour Marie-Hélène,

Je suis heureuse de ton apparition sur le forum.
J'espère que l'appareil de pressothérapie va se montrer efficace et bien te soulager.
Il est révoltant que la PCH ne le prenne pas en charge.
Ce n'est pourtant pas un objet de luxe

Pat, j'espère que tu vas rapidement trouver des solutions pour te soulager et retrouver le moral.
Tiens-nous au courant de tes avancées.
Nous sommes toutes là avec toi.
Et puis le week-end AFSED se rapproche, on pourra se revoir.

Bisous à toutes et tous. Mais où sont les hommes
Plus de nouvelles de Gégé depuis longtemps.

Joyeuses Pâques

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.

merci Choupi et cette image est très belle ça donne faim
pour Gégé j'ai terminé souvent des posts pour avoir des nouvelles de lui et de gastonlagaffe et rien ............... c'est vraiment bizarre ...j'ouvrirai un post d'alerte
Voilà ma Voiture en chocolat pour l’occasion, mais il ne faut pas la garer au soleil

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Il me semble logique que l'appareil de pressothérapie ne soit pas pris en charge par la PCH, étant donné qu'il relève du soin et non de la compensation du handicap (il devrait donc être pris en charge par la sécu, la mutuelle et éventuellement diverses subventions à demander auprès de la mutuelle et de la sécu au titre de l'aide sociale).

Je sais, c'est injuste...

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SED hypermobile

ouiç vu comme ça tu as raison Marilou mais c'est sûr que la sécu ne prend rien en charge ? moi ma mutuelle prend tout en charge il suffit que la sécu commence c'est une mutelle par l'entreprise de mon mari ouf ça m'arrange bien bisous

Coucou les filles,
je vous remercie toutes pour vos messages de soutien et pour les astuces pour moins souffrir des jambes. Je ne vous ai pas répondu plus tôt car j'étais à la campagne pour Pâques sans internet. J'aimerais bien savoir si les drainages lymphatiques sont compatibles avec mon sed. J'attends également que MH me dise ce qu'elle pense de la pressothérapie. J'ai hâte de faire votre connaissance au week end de la pentecôte.
bises
pat

coucou Pat c'est cool d'avoir passé Pâques à la campagne cool !
pour la pressothérapie Marie-Hélène est pour elle est SED vasculaire et elle le conseil dans son message
si ça ne fait pas de bien je pense que ça ne peut pas faire de mal
vivement le week end heureusement que nous aurons des badges pour faire connaissance bisousssssssssss

vi vi le drainage est compatible. J'en fait 1x par semaine depuis le mois de septembre et je vois une énorme différence. ca fait super du bien, et en plus, ohhh bonheur, ça a "guéri" mes troubles intestinaux ! je n'y étais pas pour ça mais tant mieux ! terminé, fini ! en + c'est de la pure détente et c'est tout doux donc on ne risque pas de douleur

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

je confirme çà fait du bien, personnellement c'est deux fois par semaine pendant une demi-heure.
J'en profite pour fermer l'oeil ou bouquiner selon la fatigue.
Mes jambes regonflent dès que je cesse la kiné et la pressothérapie.
Et je ne sais pas vous, mais le kiné est mort de rire à chaque fois que je retire les bottes faut que j'aille faire pipi!!!!
comme quoi c'est que c'est efficace !!

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La Kaïne

à chaque fois c'est pareil aussi, dès que le drainage est fini, direction les toilettes avant de penser à quoique ce soit d'autre !!! ça ne rate pas !! mais c'est bon signe puisque c'est signe que le drainage fonctionne

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Je suis bien contente pour vous que ça marche
il ne te reste plus qu'à essayer Pat tu nous diras comment ce passe tes séances .
bonne aprem gros bisous