www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

coucou à toutes
je viens chercher un peu de réconfort auprès de vous même si nous ne souffrons pas obligatoirement des mêmes maux. Cette période est difficile j'ai l'impression que toutes mes veines veulent sortir de mon corps et ma circulation se fait très mal. J'ai du mal à me traîner, j'ai l'impression de peser 150 kg. Qu'en est-il pour vous ? j'ai l'impression d'avoir 90 ans. Le moindre effort physique me pèse. Je suis essoufflée. Comment ai-je pu faire du vélo, du tennis de la natation... Ce temps révolu me semble lointain. Et quand je pense que l'on m'avait affirmé que le sed n'était pas évolutif ! Qu'en a-t-il été pour vous ? Je sais que pour bon nombre d'entre vous cela n'est pas facile tous les jours. Comment gardez-vous le moral ? J'attends tous vos témoignages et petits secrets.
Bises
pat

coucou Pat surtout ne déspère pas, le SED est dur à cerner, tu auras des hauts et des bas, je t'assure que c'est vrai va voir ton médecin pour la circulation du sang c'est plus prudent d’éliminer tout problème.
Quand tu te sens que tu es en période basse, motive toi même si c'est dur, accorde toi du repos mais surtout pas trop le corps s'habitue trop vite il faut le surveiller où sinon il prend goût surtout garde le moral, le soleil revient toujours et quand tu vois que tu vas mal viens blaguer le moral aime et du coup les douleurs sont moins fortes, logique on se contracte moins tu nous diras ce que ton médecin t'a dit, bon courage, bonne soirée.
tu regardes docteur House ce soir et vous ?

Pat, je comprends ce que tu ressens, je vis les mêmes choses (sauf la circulation, je n'ai pas ça). Je ne vais pas te laisser démoraiser.
1ère chose : qd tu n'a pas le moral : venir sur le forum partager ce qui ne vas, ce que tu as fait, c'est don très bien.
pour le reste, là il est 8h30 je dois bosser, mais promis je reviendrai poster plus tard et te reconforter, j vais pas laisser ainsi
++

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Pat, moi aussi j'ai des problèmes de circulation sanguine et je porte des bas de contention. C'est vrai qu'avec le sed il y a des hauts et des bas...Moi, ce n'est pas facile en ce moment non plus à cause de la pneumopathie et de l'opération des amygdales qui me force à manger liquide ou semi liquide....ce qui m'épuise puisque pas assez de vitamines. Enfin bref, autorise toi du repos, des dvd rigolos, des livres marrants...bref que des choses amusantes et mange bien ce qui te fait plaisir même si ce n'est pas très équilibré .... ce n'est pas pour quelques jours... Garde le courage et bats toi!
gros bisous
Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Del, Fred et clarinette,
Merci pour vos gentils messages. Il faut que je remonte la pente. Quand le physique ne va pas le moral en prend un coup et c'est le cercle infernal.
Je vous fais des grosses bises et encore merci.
pat

je reviens.
C'est tout à fait juste, il y a des hauts et des bas. Il faut l'accepter. Il faut beaucoup de courage quand on a cette maladie. Mais vois en le côté positif : tout ceci nous apporter de la maturité, on est plus fort et on relativise beaucoup, on repère les choses utiles et les choses inutiles de la vie.

Trève de philosophie...Je t'envoie mon courage et comprends tout à fait ce que tu ressens. Ne perds pas courage, mais autorise toi de pleurer ou de râler si nécessaire, garder en soi n'est pas bon, ça sortira un jour ou l'autre.

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

c'est vrai que la maladie rend plus mature Delphine j'ai entendu une émission à se sujet qui l'expliquait très bien je rechercherai ...
Pat tu es dans le creux de la vague mais tu vas vite en sortit, nous t'aiderons courage.
nous sommes toutes des fois en haut des fois en bas mais heureusement jamais ensemble en bas, au moins on peut s'aider moi je vais tout faire pour rester toujours en haut courage à tous gros bisous je file aux courses pas trop envie mais bon il faut manger

comme dit Fred, comme on est pas dans les "bas" toutes en même temps, il y a donc toujours au moins une personne qui est dans un "haut" et qui remonte le moral des autres et les tire vers le haut.
En tout cas, merci à vous, merci pour ce forum, merci pour ce soutien, quel bonheur de vous connaître même si ce n'est encore que virtuel !

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Coucou Pat,

Je suis désolée de ce qui t'arrive.
Est-ce que tes jambes gonflent ?
Fais-tu de l'œdème ?
Bien que SED vasculaire comme toi, je n'ai pas ces soucis.
Je pense qu'il faut bien te reposer, rester allongée les jambes légèrement plus hautes pour assurer un meilleur retour veineux.
Portes-tu des collants de contention ? J'en avais mis lors de ma 2ème grossesse et ils ont été efficaces.
Marie-Hélène a beaucoup de soucis avec ses jambes et doit beaucoup se reposer. J'espère que pour elle ça va un peu mieux.
Je pense qu'elle peut te donner des conseils très avisés pour cela. L'as-tu contactée ?

Je t'embrasse bien fort.

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.

Il y aune ergo qui m'avait confectionné une grosse mousse pour que mes jambes soient surelevées quand je suis allongée. C'est très pratique. Tu pourrais te rappo=rocher d'une ergo et voir ça et en attendant, tu peux mettre des couvertures en dessous de tes jambes pour qu'elles soient en hauteur. Il y a toujours une solution!
Courage et tiens nous au courant!
bises
Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

coucou les filles super vos astuces j'ai envoyé un mail à Marie-Hélène si elle n'est pas trop fatiguée elle passera donner des conseils bone journée bisous

hello, me voilà.... on s'appelle avec pat et ts vos conseils st super ! et surtout le fait pat que tu puisses dire sur le forum que ce n'est pas le top c'est vraiment bien, je crois qu'on est là pour ça et que chacune puisse t'encourager avec ses mots (et ses maux) te montre que tu n'es pas toute seule, alors tiens bon !!! et tu sais que tu peux appeler et venir poster qd tu veux
pour moi j'ai depuis hier mon appareil de pressothérapie (meme si la pCH me le prend pas je l'ai acheté) je ne tiens plus mes 5 h debout les oedèmes st trop importants, avec l'appareil j'espère pouvoir récupérer un peu de mon temps hors de mon lit. Si jms je viens en voiture au WE promis je vs l'amène et vous pourrez faire des séances gratos ! biz à toutes

coucou mon ptit Zorro "Marie-Hélène" pour ta rapidité comme toujours
j'espère que tu vas vite aller mieux, je mets un lien pour les personnes qui ne connaissent pas la pressothérapie
http://www.pressotherapie.com/
c'est sympa de l'amener au week-end et encore plus sympa de venir malgré tes problèmes de santé
gros bisous