www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Petit coucou après une journée difficile,
Je voulais savoir si le sed pouvait donner des soucis au niveau de l'audition ou non et si oui, de quel type ?
Acouphènes ???
Je pense voir un ORL très bientôt car j'ai des soucis à ce niveau
Bises à toutes

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"la vie est comme le cycle du soleil, même dans l'heure la plus sombre subsiste la promesse de la lumière du jour."

je pense que oui, dans l'exposé fait à la journée médical il y moins d'un mois on en a parlé. mais je ne saurais pas te donner plus d'explications, parce que je n'ai pas de notes.

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

coucou les filles je vous fais un copier coller d'un passage de "votre enfant et le sed" D’après l’adaptation et relecture pour la version française des
Dr M. H. Boucand, Dr M.N. Gaveau, Pr H. Plauchu, Dr M. Le Merrer.:
On ne note pas, habituellement, de problèmes de langage ou d’audition associés au SED. Mais le fait d’avoir un SED,
n’empêche pas d’avoir un autre problème médical. Si votre enfant présente des symptômes qui ne sont pas connus dans
la littérature du SED, cet autre problème doit être diagnostiqué et traité, dans les meilleures conditions possibles.
moi j'ai une perte d'audition que l'ORL n'a pas su expliquer ....voilà ce que je sais on en parlera au week end c'est intéressant à savoir

je confirme !
j'ai des soucis d'acouphènes depuis 2000 avec perte d'audition dans les aigus pour une oreille et les médium pour l'autre.
Paris a confirmé aussi que çà venait du sed.
la transmission des sons ne se fait pas bien.
maintenant pour les acouphènes ont le retrouve souvent (source centre de référence aussi) mais elle ne me l'a aps expliqué.
voilà,
personnellement çà va çà vient, mais ne tarde pas à consulter pour ne pas avoir une perte difficile à retrouver ou impossible à retrouver aussi.

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La Kaïne

Merci à nouveau à toutes d'avoir pris un peu de temps pour me répondre. Je ne savais pas trop si le sed pouvait avoir une influence ou non sur les troubles auditifs et acouphènes. Maintenant je suis un peu plus éclairée. Je verrai un ORL pendant mon hospitalisation après la chirurgie de ma jambe. Je ne sais pas s'il connaîtra la maladie ou non par contre.

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"la vie est comme le cycle du soleil, même dans l'heure la plus sombre subsiste la promesse de la lumière du jour."

coucou
moi j'ai des problèmes d'acouphènes liés à mon hypothyroidie, ils reviennent dès que mon traitement est déstabilisé et que je me retrouve en hypo

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SED hypermobile

je trouve un peu bizarre des fois que les docteurs donnent plusieurs version je parle pour Garches etc......
moi le professeur Germain m'avait dit que non pas du tout ! ma mère en a toujours eu et elle n'est pas SED ....à qui se fier ... je pense qu'il faut le prendre cool et attendre que les docteurs apprivoisent le SED pour mieux le connaitre et nous informer à tous de la même façon bonne soirée gros bisous gardons espoir.

ça c'est qq chose qui m'agace ! les versions différentes suivant les médecins que tu voies. L'un te jure que ceci et l'autre dit que cen'est pas possible. grrr

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

oui c'est vrai c'est souvent le cas!
mais que faire, nous ne sommes pas médecins, par conséquent, à part les écouter, faire le tri et ne garder que ce qui paraît logique, ou encore ce qui est confirmé plusieurs fois, je ne vois pas quoi faire d'autre....

c'était la morale du jour

ps: ce problème est cité systématiquement dans mes comptes rendus de garches...

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La Kaïne

et oui les filles pas cool des fois moi je fais le tri aussi et je prends que le bon, le reste je me dis "c'est pas bon" laisse tomber gros bisous à tous

J'ai le même souci: chacun y va de sa morale, de son expérience, de son idée...et moi, je suis ballotée de droite à gauche ....sans cesse! C'est fatiguant mais que faire? J'ai essayé de tenir tête aux médecins mais ils n'en font qu'à leur tête, nous croyant pas capable de redire ce qu'ont dit des spécialistes....ça m'agace! Mais que faire? Le tri.
bises
Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

moi j'en ai pris mon parti ...je laisse tomber, je dis au docteur juste si ça va pas, mais pas tout et j'essaie même pas de m'expliquer, mon généraliste est très bien mais il n'est pas en relation av Paris ou Lyon, pour la bonne raison que je n'y vais pas souvent c'est le moins qu'on puisse dire quand au kiné une fois par an et encore ...je gère comme je peux et je me suis achetée des livres sur l'auto-hypnose, que j'ai reçu hier
ne desepère pas Claire, les docteurs finiront bien par apprivoiser le SED bonne nuit gros bisous

Quelque soit l'origine, l'important est de trouve rune solution et là, le spécialiste peut vous aider...Le temps aussi joue sa carte....Jamais chez moi, mais les acouphènes avec vertiges sont apparus il y a un ou 2 ans chez ma fille...Cela va et vient
bonne soirée!
Gnee

Oui, comme le dit ma mère, j'avais des acouphènes et des vertiges, puis tout est partis !

Par contre, il me manque quelqueq décibels à l'oreille gauche =/ Et j'ai l'impression d'attendre mal quand les gens me parle de près. Je dois toujours les faire répéter deux fois (mes amies ont prise l'habitude, elles disent les phrases deux fois ! ), mais l'ORL dit qu'il n'y a rien..

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La vie; c'est ce qui vous arrive pendant que vous étiez occupé à faire des projets"John Lennon

pfs les pbs ORL des malades SED st dus à des subluxations des osselets qui st ds l'oreille et font la transmission des sons d'où la possibilité de troubles de l'audition ! cqfd !

par rapport au centre de reference, on fait un nouveau sondage par rapport à vos consultation ds l'un ou l'autre centre (Pompidou pour les vasculaires, à Garches/Germain pour les autres, si vs ne voulez pas les faire publiquement merci de me les envoyer en mp. On doit participer aux auto évaluation des deux centres

merci de votre aide !