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Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
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MessagePosté: Lun Mai 04, 2009 7:50 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847

coucou tout le monde
:roll: notre ptite Cécile "sed86" ne va pas bien ....
sa maman m'a téléphoné pour me dire que Cécile souffrait beaucoup, la péridurale n'a pas bien marché, même la morphine ne la calme pas, je l'ai mis en relation avec Marie-Hélène ...
j'espère que les docteurs trouveront vite une solution, j'ai dit à sa mère que ma fille avait eu des problèmes,péridurale ratée elle avait eu une brèche qu'il a fallu colmater avec son propre sang :roll:et maintenant tout va bien :wink: mais je ne sais pas si c'est ça .... :roll: quand j'en sais plus je vous le dis :wink:
Alors je pensais qu'on pourrait lui mettre des ptits mots de soutien pour la réconforter :D
voici le premier :

Image
ma ptite Cécile :wink: gros bisous


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MessagePosté: Mar Mai 05, 2009 7:04 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
Citation:
[b]message de soutien de Pat b]
Sinon transmets tous mes voeux de soutien à Cécile et dit lui que je pense bien à elle en ces moments difficiles à passer.
Bises à toi, Cécile et toutes les copines du forum
pat


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MessagePosté: Mar Mai 05, 2009 7:14 am 
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Inscription: Sam Juin 07, 2008 8:35 am
Messages: 242
Localisation: Alpes de Haute-Provence
Chère Cécile !

Je ne suis intervenue que deux fois sur ce forum, aussi mon nom ne te dira rien...

Cependant je tiens à t'envoyer un message d'amour humain dans l'épreuve que tu traverses.

Une caresse virtuelle ne te sera pas d'un grand secours, mais je suis sûre que ta maman pourra t'en faire une de ma part...

Je suis tombée par hasard sur cet article :
http://www.maxisciences.com/contact/le- ... t1632.html
Cela m'a fait sourire, car il y a bien longtemps que nous savons tous ici combien la tendresse peut nous aider ! Mais là, nous avons La Preuve Scientifique, alors... Usons et abusons de tendresse et d'amour !

Je t'embrasse, en ayant aussi une pensée particulière pour ta maman (voir souffrir son enfant est bien difficile, on a l'impression d'être impuissant... et pourtant : câlins, caresses, bisous, tendresse, présence, amour, amour, amour !)

Isa


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MessagePosté: Mar Mai 05, 2009 8:11 am 
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Inscription: Lun Juil 07, 2008 6:37 am
Messages: 1311
Localisation: Bruxelles
Je t'envoie aussi mon réconfort et mon soutien. J'espère que tout va bien vite s'arranger. Je pense fort à toi.

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2


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MessagePosté: Mar Mai 05, 2009 8:34 am 
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Inscription: Mar Mai 08, 2007 8:59 pm
Messages: 297
alors moi je ne suis vraiment pas douée, hier j'avais fièrement postée pour vous donner des nouvelles de cilou et mon post est allé ds les nimbes d'internet, allez savoir où il a atteri !
bref je vous donnasi des nouvelles de cilou qui fait les complications malheureusement fréquentes qd on a un SED, des rachi anesthésies ou des ponctions lombaires, et je vs avais fait un petit topo sur le pourquoi de ces complications.
j'ai eu la maman de cilou hier soir, je l'ai rassurée cela devrait s'améliorer bien vite ds la mesure ou la piqure ds la dure mère date dejà de 8 jours .La dure mère c'est une enveloppe qui protège la moelle épinière et que l'on franchi lorsqu'on fait la rachi, d'où "une plaie" de la dure mère et une fuite du LCR qui est à l'origine des maux de tete et des vomissements, ds la dure mère il y a du collagène (et bien voilà j'ai presque fait mon topo !)
alors tiens bon Cliou, je sais combien cela peut faire mal (j'ai eu 3 PL ds ma vie médicale et j'ai soufert le martyr), ms ca ne peut pas se compliquer plus qu'actuellement, tu ne crains rien, il faut attendre... mille biosux pour te donner du courage


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MessagePosté: Mar Mai 05, 2009 9:22 am 
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Inscription: Jeu Nov 13, 2008 3:14 pm
Messages: 893
Localisation: nantes
Bonjour, moi j'ai eu je ne sais combien de PL dans ma vie et à chaque fois, c'est très dur à vivre. Une fois, ils ont essayé six fois et c'est à la septième qu'ils ont réussi. Ouf!
Je te souhiate beauacoup beacoup de courage et de patience pour surmonter ce moment diffcile! Tu verras, bientôt tu profiteras du soleil et de l'odeur de l'herbe fraichement tendue. Et ce sera le bonheur! Tiens mon miss!!!!! On compte sur toi!
Gros bisous
Claire

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clarinette 121

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MessagePosté: Mar Mai 05, 2009 10:15 am 
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Inscription: Mer Jan 14, 2009 7:12 pm
Messages: 747
Localisation: Brest
Bon courage à toi, rétablis-toi très vite!

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SED hypermobile


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MessagePosté: Mar Mai 05, 2009 11:22 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 3:54 pm
Messages: 828
Localisation: Bretagne
Une grande pensée pleine de positif pour toi Cécile, des moments difficiles à passer mais comme te dis Marie-Hélène tu as fait le plus dur.

Je ne sais pas si cela peux te rassurer, mais j'ai eu aussi ces complications liées à la péridurale, brèche méningée, nécessitant un blood patch, deux fois de suite, mais on s'en remet, c'est certes très douloureux mais avec un peu de patience et pas trop de mouvements les choses rentrent ds l'ordre. Courage, ne te laisse pas envahir par le désespoir, le plus difficile est passé...

J'ai eu par la suite d'autre PL, la dernière en novembre 2008, là aussi longue à cicatriser mais au bout de 8 jours le plus dur était derrière...
Une brassées d'ondes positives pour toi...

_________________
Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr


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MessagePosté: Mar Mai 05, 2009 4:13 pm 
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Inscription: Mar Mai 13, 2008 4:33 pm
Messages: 757
Localisation: Marseille
Je ne sais si tu te rappelles de moi mais peu importe. Je pense à toi dans cette épreuve difficile que tu dois traverser et te souhaite d'aller mieux le plus vite possible. Tiens bon.


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MessagePosté: Mar Mai 05, 2009 5:07 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
vos ptits messages super gentils doivent agir :D
notre ptite Cécile commence à moins souffrir, mais c'est très dur :?
elle suit les conseils de Marie-Hélène :wink:
elle vous remercie tous et vous fait plein de bisous à toussssssssssssssssss je la tiens au courant pour vos gentils messages :D
Imageque le mieux continue on pense fort à toi Image


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MessagePosté: Mar Mai 05, 2009 5:19 pm 
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Inscription: Dim Avr 06, 2008 4:56 pm
Messages: 34
Localisation: Lyon
Bonsoir Cécile, je viens t'apporter un peu de soutien, je pense fort à toi et suis désolée que tu souffres à cause de cette péridurale;
je te souhaite bon courage et tiens bon . gros gros bisous



PS Marie - Hélène, je me demande si tu ne penses pas à mon ancien surnom (cilou, à l'époque du cedafrench) en écrivant, enfin je ne sais pas alors je le dis on sait jamais, il a 2 Cécile du même âge sur le forum. ;)
Bonne soirée!


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MessagePosté: Mer Mai 06, 2009 8:15 am 
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Inscription: Jeu Nov 13, 2008 3:14 pm
Messages: 893
Localisation: nantes
Salut Cécile!
Je suis heureuse de savoir que ça va un peu mieux. Même si c'est peu, c'est déjà ça. J'imagine bien que ce ne doit pas être évident de subir tout ça. Je suis toujours à tes côtés. Tiens bon et reviens nous vite!
Gros bisous
Claire

_________________
clarinette 121

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MessagePosté: Mer Mai 06, 2009 3:36 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
voilà, des nouvelles :D Cécile n'a pas eu de morphine aujourd'hui, elle souffre moins mais la position tassise provoque de grosses douleurs à la tête et elle a des problèmes de luxations aussi, mais le mieux semble montrer le bout de son nez :wink:
elle vous remercie beaucoup et vous envoie plein de bisous


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MessagePosté: Jeu Mai 07, 2009 4:43 am 
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Inscription: Mer Mar 19, 2008 11:32 am
Messages: 242
Localisation: région parisienne
Bonjour Cécile,

Je suis heureuse d'apprendre qu'un léger mieux se fait sentir. Tu es sur le bon chemin.
Les lendemains d'opération sont la plupart du temps très douloureux.
Mais les jours s'écoulent en même temps que les douleurs s'atténuent.
Après la pluie, le beau temps. Ensuite tu pourras apprécier les bénéfices de l'opération.

ImageJe t'embrasse affectueusement. Image

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.


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MessagePosté: Jeu Mai 07, 2009 6:17 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847

merci choupi
je lui dirai que tu penses à elle :wink:
Cécile est en colère :x on ne la prend pas au sérieux ...grrrrrrrrrrrrr le sed c'est pas vraiment connu pour eux, elle n'est pas vraiment bien à nouveaux, de gros vertiges et d'importantes douleurs au niveau du rachis , pour le docteur c'est psycho :shock: il ne veut rien entendre :roll:
pas facile et encore je trouve que le SED commence à un peu sortir de l'ombre mais pas encore assez !
gardons espoir, j'espère que tu vas moins souffrir et que ce ne sera plus qu'un mauvais souvenir :) gros bisous


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