www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Je suis contente de te retrouver sur le forum.
Tu n'as pas un bon médecin traitant, il refuse toute communication. J'espère que tu auras plus de chance avec ton chirurgien. C'est quel médecin qui te suit pour ta maladie ?
Grosses bises

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

coucou Françoise

Merci pour ta carte que mes parents m'avaient apporté au centre !
Pour le médecin traitant... je crois qu'il se sent totalement dépassé et du coup il se braque et refuse un peu tout...

Le médecin qui me suit pour la maladie c'est un spécialiste en médecine interne.

Grosses bises à toi !!

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"la vie est comme le cycle du soleil, même dans l'heure la plus sombre subsiste la promesse de la lumière du jour."

Bonjour Cécile,

Contente de te lire sur le forum.

Il me semble que c'est important d'avoir une bonne communication avec son médecin traitant... Je vois la relation médecin/patient comme un travail d'équipe, alors si le courant ne passe pas... La compétence n'est pas en cause, d'ailleurs, dans ce cas là...

Il y a quelque mois, j'ai changé de médecin traitant, le précédent était très gentil, mais trèèèèès lymphatique - bref. Maintenant je dois faire 30 km de virages pour aller voir le nouveau, mais au moins quand je lui parle de quelque chose, je sens qu'il "capte", qu'il me comprend, je peux avoir de vraies discutions. Nous sommes sur la même longueur d'ondes, en somme.

Bien sûr ceci n'est que mon témoignage "perso-en-ce-qui-me-concerne-à-moi-toute-seule-personnellement" ! Et qui vaut ce qu'il vaut

Bon courage pour la suite !

Amicalement,

Isa

ah contente de te revoir parmis nous cécile!!!
allez courage!
faut vraiment tout mettre à plat avec ton médecin!
en attendant repose toi bien!

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Cécile c'est cool de te revoir sur le forum tu vas vite avoir le moral, on va tous t'aider
quand tu auras eu ton rdv de mardi, viens vite nous dire
courage repose toi bien, plein de bisous

Contente de revoir ici Cécile !
J'espère que tu trouveras vite un autre médecin qui te comprendras et pourra t'aider efficacement
As tu reçu ma carte envoyée vendredi dernier chez toi ?

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

super ta carte Delphine

cécile dis nous comment tu vas ????

à nouveau merci à toutes pour vos messages plein de soutien et de compréhension.

Merci Khoala pour ta lettre que j'ai reçue hier ! c'est très gentil et je ne manquerai pas de te répondre aussi tôt que possible

Marie-Hélène, j'aimerai vous envoyer un mail avec pièces jointes mais j'ai perdu l'adresse...

Ici c'est vraiment difficile mais j'essaye de m'adapter (fichus escaliers...)

J'ai vu mon chirurgien hier. Il a testé le genou opéré qui progresse doucement mais sûrement et a prescrit des séances de kiné en espérant qu'on ne s'acharne pas sur moi comme ils en ont l'habitude ici en cabinet de ville... (1ère séance aujourd'hui..!). Et puis il a scié lui-même le plâtre pour libérer mon genou gauche. Il est enflé comme une patate et le Dr a dit qu'il y avait un impressionnant hématome à l'intérieur. Ma flexion est super douloureuse et je suis coincée à tout juste 90 degrés. Il me faut de la rééducation aussi.
On arrête les injections d'anticoagulant. Ouf ! car mes cuisses sont pleines de boules et d'hématomes et les saignements de nez étaient fréquents

Niveaux coudes... le droit a récupéré mais le gauche est quasi inutilisable... J'en ai marre... Il fait super mal et je ne sens plus du tout les deux derniers doigts de ma main, comme s'ils étaient méga plein de fourmillements.

Voilà donc les dernières infos... Je n'ai pour le moment pas de point d'aterrissage mais j'espère que pour Lyon ce sera possible ?? Je veux garder espoir..

Grosses bises à toutes ! à très vite

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"la vie est comme le cycle du soleil, même dans l'heure la plus sombre subsiste la promesse de la lumière du jour."

coucou Cécile pour l'adresse mail de Marie-Hélène elle est sur le site de l'AFSED :
http://www.afsed.com/accueil.htm
j'espère que tu vas petit à petit recupérer et retrouver enfin la forme je te le souhaite du fond du coeur pour les escaliers pas facile... tu en as beaucoup chez toi ?
courage plein de bisous

merci Fred !
Pour les escaliers... oooh que oui il y en a beaucoup ! Salon - cuisine en bas et c'est tout petit et l'entrée y'a deux marches, ensuite les wc c'est à mi étage donc y'a 8 marches et ensuite la chambre - salle de bains c'est 8 marches plus haut encore. enfin bon !! je fais avec

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"la vie est comme le cycle du soleil, même dans l'heure la plus sombre subsiste la promesse de la lumière du jour."

pas cool quand on a une maison même si on n'est pas malade on devrait eviter les escaliers "au cas où" moi j'en ai 4 dans la salle à manger qui donnent aux chambres et salle de bain mais j'ai la plate forme depuis très peu de temps par contre j'en ai plein dehors à eviter si je me fais mal bisous

coucou cécile,
comme tu le dis: NE PAS PERDRE ESPOIR!
il y aura une solution j'en suis sure!

Cécile, ou tu habites c'est pas conforme. Vivement que tu puisses rentrer aux Massues.
Moi je suis en appartement, donc à plat. J'ai 5 marches dans le hall de l'immeuble à monter et en ce moment, c'est pas facile; mais c'est tout (enfin quand je peux sortir bien sûr).

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