www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

ah les marches, foutu problème !
Moi j'en ai 66 !!! j'habite au 3ème étage sans ascenseur alors je sors pas souvent car c'est presque aussi dur à monter qu'à descendre et les chutes sont fréquentes!

Même si on sa connait pas, cécile, sache que je suis de tout coeur avec toi, et j'espère vraiment que tu trouvera un centre qui te comprenne.

C'est impressionant quand même, on est malade et en plus on doit subir l'incompétence de certains toubibs!!!!!

m'enfin !!!!

Gros bisous et tiens bon

oui les marches c'est vraiment un fichu problème mais là... 66 !!!! Finalement je préfère les miennes elles sont moins nombreuses ^^

Plus sérieusement.. MERCI encore une fois pour votre compréhension et votre soutien à toutes ! c'est vraiment super gentil !

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"la vie est comme le cycle du soleil, même dans l'heure la plus sombre subsiste la promesse de la lumière du jour."

normal, on se comprends les unes les autres et c'est ça l'amitié

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Delphine a bien repondu

courage et demande conseil à la mdph pour tes marches à une ergo .......

66 marches
arg quelle horreur ... je compatis lily28
Moi j'ai 2 marches pour entrer dans la maison et puis 2 volées pour aller à l'étage. (je ne les ai pas comptées)
J'essaye de ne pas faire de montées et descentes inutiles mais comme je suis très distraite et tête en l'air il m'arrive souvent d'oublier un truc en bas ou en haut

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

on te souhaite du courages pour tes marches

je suis comme toi Delphine j'oublie toujours un truc, alors les marches j'en ai que 4, mais je les monte 50 fois par jours
Doudou de Pat il y a des marches chez toi ?
Bon courage Cécile bisous à tous

Ma grand-mère me disait toujours : "quand on n'a pas de tête, faut avoir des jambes"... Hem... Jamais elle ne m'a précisé la procédure à suivre quand les jambes vous lachent

Je vous souhaite bon courage pour vos marches ! (j'ai la chance d'habiter une maison de plain-pied... à la montagne ! )

Hier j'ai vu mon médecin interniste et il me dit ne plus rien pouvoir faire pour moi, que ce n'est pas lui qui peut faire qqchose pour m'envoyer dans tel ou tel centre, ce n'est pas son rôle, et comme mon médecin traitant est bloqué, anti kiné, anti rééducation, anti tout... je me retrouve sans personne sur place pour faire ne serait-ce qu'un courrier ou qqchose pour aller aux Massues.

J'en peux plus... J'en ai marre de cette vie...

Je suis au bout du rouleau. Moi mon plus grand souhait c'est d'aller à Lyon mais je me demande si un jour j'y parviendrai

Je suis au fond du gouffre tant physiquement que moralement

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"la vie est comme le cycle du soleil, même dans l'heure la plus sombre subsiste la promesse de la lumière du jour."

Chère Cécile,

Les médecins qui te suivent n'ont pas l'air d'être ceux qu'il te faut. Il y a sûrement une solution pour toi, même si eux n'ont pas envie de se bouger. Les médecins sont des êtres humains comme les autres, ce qui veut dire qu'il y en a de plus ou moins motivés. (et... "la médecine... c'est difficile ! " Marie-Hélène !). Ton médecin traitant "anti-tout", tu n'es pas mariée avec...

C'est pareil avec les psys, il faut trouver celui avec qui le courant passe, tout ce qui touche à l'Humain est si délicat...

Je suis sûre qu'à l'AFSED il y aura des gens pour t'aider à aller aux Massues.

Je t'embrasse très fort, et t'envoie plein d'empathie et de tendresse humaine.

Isa

coucou cécile,
garde le moral et va voir un autre médecin traitant, un motivé, qui veut encore apprendre et qui crois encore à son métier!
tout n'es pas perdu, il y a 4 ans j'étais, moi aussi au fond du gouffre à ne plus rien supporter! et aujourd'hui, je revis, avec des choses auquel j'ai fait le deuil mais aussi et surtout avec des amis qui croivent en moi et qui essaie tous les jours de m'aider!
pousse tes coups de gueule, cris, pleure, soi en rage! c'est logique, ce n'est pas juste d'étre malade à 23 ans d'une maladie qui n'est comprise par personne, mais voila, comme le dit si bien fred, on a eu ces cartes la et on en aura pas d'autres alors a nous d'apprendre à jouer autrement dans cette vie!
je pense trés fort à toi, je pense que dés lundi tu devrais aller voir un autre médecin... ce ne sera peut étre pas encore le bon, il faut chercher mais le jour ou tu l'aura trouver il t'aidera a trouver la voie dans cette vie!
je te fais de gros bisous!
surtout n'hésite pas, on est la!!!
Emeline

coucou Cecile ne desepère pas tu vois les filles te rassure et je peux te confirmer que comme dit Emeline elle y est passée et elle est transformait aujourd'hui tu verras à Lyon tu pourras aller et tu auras une autre façon de voir les choses, dans la vie il a des hauts des bas tu es dans la periode "bas" et tu vas avoir maintenant la periode "haut"

tu vas remporter le combat nous sommes tous et toutes avec toi gros bisous

courage Cécile, continue ta lutte haut et fort, va voir un autre médecin, et encore un autre jusqu'à ce que tu trouve le bon!

essaie de t'amuser un peu, de retrouver une notion du mot "plaisir"

Merci à tout le monde... Vous êtes vraiment adorables

Plein de force à vous aussi

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"la vie est comme le cycle du soleil, même dans l'heure la plus sombre subsiste la promesse de la lumière du jour."

Cécile, comme te l'on dit les autres, cherche un autre médecin jusqu'à ce que tu trouves le bon. C'est comme le psy, il en faut plusieurs pour tomber sur le bon.
Tu es dans une mauvaise période mais après, tu seras dans une meilleure. Il faut que tu tiennes. Je sais que pour le moment c'est dur mais tu t'en sortiras si tu luttes et puis on est là.

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde