www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour tout le monde !

Françoise, c'est effectivement le Docteur Roussel qui m'a reçue. J'étais déjà allée le consulter début 2002 sur les conseils du Docteur Collignon, juste après le dépistage de mon SED...

Le contact avec le Docteur Roussel ne m'a pas semblé très facile - moi, faut dire, je suis "bizarre" : j'aime bien que la personne à qui je m'adresse me regarde, il me semble que la communication passe aussi par les yeux... et je suis facilement destabilisée quand la personne ne fait que regarder mon dossier, par exemple...

Je me demande quelle idée le Docteur Roussel se fait du SED. Car après m'avoir affirmé que les douleurs de brûlures que je décrivais n'étaient pas des douleurs de SED, il a ajouté que le SED ne concernait que les articulations... Heu... Et les tendons, ils ne font pas partie des articulations ? Et, bon, j'chuis pas docteur, mais le collagène est présent dans tous les tissus conjonctifs, ou je délire ? (hé hé hé, bonne nouvelle : PAS de collagène dans le cerveau ).

J'avoue que je ne sais trop que faire pour la suite. Revoir ce médecin en lui expliquant - sans l'agresser - ce que j'attends de lui (écoute et travail d'équipe médecin/patient) ? En voir un autre ? Sera-t-il (mieux) informé sur le SED ? Faire intervenir mon médecin traitant ?

Gene et Fred, je suis bien d'accord qu'une fenêtre thérapeutique est nécessaire, c'est bien pour cela que je continue le sevrage.

Depuis 2004, je pratique quotidiennement la méditation / l'auto-hypnose / la relaxation / la sophrologie (choisissez la formulation qui convient le mieux à votre sensibilité : pour moi toutes ces techniques se rejoignent car elles ont sensiblement le même effet sur le fonctionnement cérébral et permettent de libérer des substances antalgiques naturelles... et sans effets secondaires ) Mais j'avoue que là, avec le sevrage, j'ai tellement mal que je n'arrive plus à pratiquer correctement : je suis si fatiguée que je m'endors direct !

Je vais vous laisser pour l'instant car mon fils passe le week-end à la maison et j'entends qu'il est réveillé... Je vais vite profiter de sa présence (Ô Amour !!! Le meilleur des antalgiques !!!) !

Mais je reviens dès que possible, après avoir fouillé ma bibliothèque pour vous donner les références des livres que j'ai lus sur le sujet méditation / auto-hypnose / relaxation / sophrologie ( = états de conscience modifiée ).

Bonne journée à tous... (Et malgré TOUT la vie est un sacré miracle !)

Clarinette, j'ai compris le système de la stimulation, ça ne fait pas mal. Le problème c'est IRM, je ne peux pas rentrer dedans. Mon psy m'a dit qu'on peut endormir complètement la personne pour cet examen. Je n'ai pas envie d'en arriver là. Combien de temps as-tu attendu pour la stimulation ?
Grosses bises

Isa, je viens de lire ton post. Je vois que comme moi tu n'as pas une bonne opinion du dr Roussel. Tu n'es pas du tout bizarre, pourquoi ce serait tjs nous ! C'est lui qui ne communique pas. Tu n'as pas les mêmes douleurs que moi alors ce n'est pas le même diagnostic.
D'après le dr Collignon, j'ai le Sed hypermobile propable, donc on ne sait pas vraiment. C'est celui qui se rapproche le plus.
Il m'a dit que j'ai la fibromyalgie car à l'auscultation, si le dr trouve 11 points douloureux sur 18, c'est ça et moi, il m'en a trouvé 17 !
Donc maintenant, je m'adresse à tout le monde, je ne sais plus, est-ce que j'ai le Sed, est-ce que je fais partie de vous puisque j'ai une autre maladie qu'apparemment personne n'a sur ce forum. Et connaissez-vous la fibromylagie ?

Je ne comprends pas le principe de fenêtre thérapeuthique ...

Pour la fibro, oui je connais et j'en ai lu un article à la consultation de la douleur chronique le mois dernier. Il y a plusieurs points semblables avec le SED, c''est pourquoi il semblerait également que certaines personnes soient diagnostiqués fibro et sont en fait SED...

Par contre, le fibro bien que connue depuis quelques années je pense est bien plus connue que le SED. Tellement bien connu et reconnue au niveau mutuelle notamment qu'en Belgique les anti douleurs si on a la fibro sont remboursés par la mutuelle. Les mêmes médicaments pour un SED ne le sont pas !

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

c'est un bon début Isa bravo continue
pour la fibro je pense aussi que c'est un peu pareil, certain disent qu'ils sont fibros puis ils ne le sont plus .... moi à Montpellier on m'avait dit Fibro mais que beaucoup avaient les 2 ...je pense que vu que la fibro est ":
Le nom « fibromyalgie » vient de « fibro » qui veut dire tissu fibreux (comme les tendons et ligaments), « my » qui veut dire muscles et « algie » qui veut dire « douleur ». Bien qu’appelée fibrosite pendant plusieurs années, fibromyalgie est maintenant le nom que l’on préfère. Sa prévalence est évaluée à 2 % de la population dont 80% sont des femmes.
et que le sed fait beaucoup souffri les docteurs l'associent c'est du moins ma façon de penser, on posera la question au week-end AFSED
je je pense que c'est pareil pour toutes les douleurs c'est quopi exactement ta question ?
pour les médicaments dont tu parles, je trouve nul de ne pas rembourser les médicaments pour le sed alors que les autres oui !!! ils ont de drôle d'idées en Belgique je comprends que ça t'énerve...
gros bisous

Bonjour tout le monde !

Del, voici la définition (trouvée sur doctissimo…sur ce coup là, je ne me suis pas foulée ) de la fenêtre thérapeutique : "Interruption provisoire d’un traitement en cas d’intolérance ou d’insuccès, ou dans le but d’éviter une accoutumance de l’organisme et donc une moindre efficacité du traitement." Dans le cas d'antalgiques tel que le tramadol, où les cas d'accoutumance sont avérés, on peut se trouver dans le cas où le médicament perd de son efficacité. Je pense que le problème doit se situer au niveau des neuro-transmetteurs, mais encore une fois, je ne suis pas médecin. Bref. Le fait d'interrompre le traitement pour un temps (de quelle durée, cette interruption ??? Au moins le temps que le corps "oublie" la molécule en question, mais z'encore ? Mystère, pour moi, sur le coup), permet de retrouver ensuite une meilleure efficacité. En tout cas c'est comme ça que moi je comprends le concept de fenêtre thérapeutique.

Françoise, je ne suis pas sûre d'avoir une "mauvaise opinion" du Dr Roussel... Je que je veux dire, c'est qu'un contact peut sembler difficile une fois et s'améliorer par la suite... Après tout, les médecins sont des êtres humains comme les autres, ils peuvent avoir des hauts et des bas. Quand je l'ai vu en 2002, il ne m'avait pas paru aussi « inaccessible »..

Tu sais, je suis allée consulter le Dr Chaléat à Lyon, il y a 2 ans. Après 6 mois d’attente pour un rendez-vous, 5 heures de route (dont 3 heures ½ de routes de montagne), une nuit d’hôtel sur un matelas en béton, je me suis retrouvée en face d’une femme médecin qui, devant me faire passer un interrogatoire long et fastidieux, m’a donné l’impression de ne parler qu’à son dictaphone – tu imagines la frustration !!!

Or, le hasard faisant parfois bien les choses, j’ai pu évoquer ce ressenti avec Marie-Hélène Boucand, qui connaissant bien le Dr Chaléat, a joué le rôle de médiateur (merci Marie-Hélène). J’ai pu dialoguer avec le Dr Chaléat au téléphone, et nous avons convenu ensemble que ce questionnaire – pourtant obligatoire – ne facilitait pas la mise en relation…J’ai suggéré que ce questionnaire pourrait être fait avant la consultation avec le médecin traitant (après tout, le temps d’attente pour une consultation est suffisamment long, autant le mettre à profit !), ce qui aurait pour 2ème avantage d’initier une collaboration entre médecin traitant et spécialiste… Idée que le Dr Chaléat a trouvée bonne…Hélas (trois fois hélas, car une fois le malentendu de départ résolu, je suis sûre que les échanges avec le Dr Chaléat auraient été fructueux), je ne peux être suivie sur Lyon car il m’aurait fallu venir en hôpital de jour pendant un mois, et cela ne m’est pas possible, car je suis la secrétaire de mon mari qui exerce en libéral…Financièrement et professionnellement, c’est très (trop) compliqué.

Donc reste Marseille. Alors, comment faire évoluer les choses de façon à ce que nous ayons le sentiment d’être écouté(e)s, c’est la question que je me pose… Si le Dr Collignon nous envoie au Dr Roussel, il doit y avoir une raison – même si je me demande où le Dr Roussel en est du point de vue de son information sur le SED… ??? (Tiens au fait, je croyais que le Dr Collignon était parti sur Montpellier ? C’est là-bas que tu le vois ?). Quel rôle pouvons-nous jouer pour pouvoir être soigné(e)s dans notre région ?... Qui, sinon nous, les « patients-impatients-d’être-compris », peut faire changer les choses ? Reste à savoir comment s’y prendre … Diplomatie-diplomatie... Pas toujours évident quand on se sent mal !

Il y a un petit texte de Bernard Weber que j’ai toujours beaucoup aimé :

Entre :
Ce que je pense,

Ce que je veux dire,
Ce que je crois dire,
Ce que je dis,

Ce que vous avez envie t’entendre,
Ce que vous croyez entendre,
Ce que vous entendez,

Ce que vous avez envie de comprendre,
Ce que vous croyez comprendre
Et ce que vous comprenez…

Ca fait dix raisons pour qu’on ait des difficultés à communiquer…
Mais : essayons quand même !

Quant à la fibromyalgie… le nombre de symptômes communs entre cette maladie et le SED est franchement troublant. Pour ma part, j’ai eu la chance d’avoir une biopsie dont les résultats étaient sans équivoque possible en faveur d’un SED hypermobile. (Ouf. Un doute en moins !).

Si tu dois subir des examens que tu redoutes vraiment, Françoise, (comme l’IRM), peut-être peux tu te faire aider grâce à des thérapies comme l’EMDR ? Mais peut-être y as-tu déjà pensé. En tous cas, je te souhaite bon courage pour la suite.

Fred, j’ai vu que tu avais initié un sujet sur l’autohypnose dans la catégorie « café littéraire ». Le cerveau, la conscience, les états de conscience modifiée m’intéressent tout particulièrement, j’ai lu pas mal de choses sur le sujet. Dès que je peux, je poste mes références de bouquins…

Bonne journée à tous,

Amicalement,

Isa

coucou tout le monde
je n'avais pas compris que Delphine voulait la definition du mot oups ! dsl !
Isa j'ai vu aussi le docteur Chaleat, elle a été très sympa, en plus la pauvre ne savait plus où donner de la tête avec mes antécédent médicaux du coup la photocopieuse à peu aider sa secrétaire que j'ai bien moins aimé le jour où je suis allée elle n'était pas là, mais par téléphone elle n'a pas été top du tout grrrrrrrrrrrr Marie-Hélène c'est sous les conseils de Marie-Hélène que je suis allée ton texte est très vrai (de Bernard W) c'est exactement ça, j'adoreeeeeeeeeee
dans le café littéraire tu me donneras le nom des livres sur l'auto hypnose que tu as lu, moi je vais commencer le mien aujourd'hui
gros bisous à tous
ps : demain je ne serai pas là, l'oncle à mon mari est mort et l'enterrement c'est demain..

Vi c'était la définition du mot que je cherchais, merci pour l'explication

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Encore un décès???? Mais tu n'as pas de chance ma pauvre!!! Je vais avoir une grande, une énorme pensée pour toi, Fred, qui les accumule. Je ne sais pas mettre d'images tte seule et mon mari travaille sa thèse alors je t'envoie que par mots toutes mes condoléances. Très très gros bisous
Courage!
Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Merci beaucoup ma ptite Clarinette, c'est sympa.
demain j'essaierai de passer avant l'enterrement mais rien de sûr selon je vous verrai le soir.
gros bisous

série noire
Mes condoléances. Je t'envoie mes pensées.

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Décidémment, le sort s'acharne ! Je t'envoie mes condoléances et t'embrasse très fort.
Françoise

courage Frédérique de tout coeur avec toi...

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La Kaïne

merci les filles c'est vraiment sympa je file vite que demain je me lève tôt, gros bisous