www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour à tous !

Fin mars, je suis allée consulter au centre anti-douleur de Marseille, parce que cela fait des mois que je ne sais plus ce qu'est une nuit de sommeil.

Je ne sais pas ce qu'il en est pour vous, mais le soir quand je me "pose", j'ai l'impression de "prendre feu", une sorte de tendinite généralisée qui dure plus ou moins longtemps selon l'activité de la journée. Quand j'avais 17-18 ans, ce phénomène était localisé au niveau de la colonne vertébrale et durait une dizaine de minutes (je croyais que c'était normal et que tout le monde ressentait ça, je n'en ai jamais parlé). Maintenant j'ai 50 ans et ces sensations de brûlure sont générales et peuvent durer une bonne partie de la nuit.

Alors que je relatais ce phénomène au médecin du centre anti-douleur, celui-ci m'a immédiatement affirmé que ce n'étaient pas "des douleurs d'Ehlers-Danlos" Il émet l'hypothèse d'une hyperalgésie due aux opiacés et prescrit un sevrage du tramadol, bien que je lui aie fait remarquer que ces douleurs, je les avais bien avant avoir pris mon 1er comprimé de Topalgic (environ 20 ans avant, une paille !)...

Comme je ne suis pas mariée avec le tramadol et que je pense que mon foie sera très content de cette interruption, je suis ce conseil. Remettre les compteurs à zéro pour repartir sur de bonnes bases, en somme

Mes doses de tramadol sont aujourd'hui réduites de moitié : tout baigne, j'ai deux fois plus mal qu'avant ! Heureusement, je pratique la méditation, ce qui va m'empêcher de devenir neuneu... Mais ça risque de devenir un peu compliqué, si je dois être en méditation toute la journée pour ne plus avoir mal, autant que je rentre dans un monastère ! (Suis pas sûre que mon mari soit d'accord ).

Lorsque j'aurai réalisé le sevrage, je retournerai au centre anti-douleur, mais j'aimerais bien avoir vos ressentis quant à vos douleurs... Suis-je la seule à ressentir ces "brûlures" ?

Je sais bien que nous sommes tous différents, mais... Merci de vos témoignages !

Bien amicalement à tous,

Isa

Bonjour Isa,

J'ai comme toi des brûlures, depuis quelques mois, mais pas dans tout le corps, j'ai ça dans les mains et poignets, au soir et au réveil et aussi après une activité où j'ai utilisé les mains. La seule chose que je fais est mettre mes attèles. Je ne sais pas ce qu'il faut faire d'autre. Je suis aussi sous tramadol, mais depuis février 2009 seulement.

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Merci de ta réponse rapide, Del...

Bon. Suis peut-être pas complètement folle, alors... Faut dire que j'ai été si longtemps considérée comme hypocondriaque que je n'ai plus trop confiance dans mes ressentis...

Bonne journée à toi !

Moi assi j'ai facilement des tendinites qui brûlent! Je mets du chaud et je bois beaucoup. Car un médecin m'acvait expliqué qu'une tendiniet, c'était comme s'il y avait un feu dans le corps, alors il faut beaucoup boire pour l'éteindre. Je vous l'accorde, j'étais petite qd il m'a expliqué ça mais au moins j'ai compris pourquoi il fallait boire. Le chaud (bouillotte, eau chaude...) me soulage beaucoup! Essayez et vous me direz et c'est vrai que les orthèses qui m'obligent à mettre ces articulations au repos me soulagent aussi!
bises
et courage
Claire

_________________
clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Bonjour!

Je suis étonnée, le médecin du centre anti-douleur que j'ai vu, spécialisé dans le SED, m'a dit que ces douleurs de brûlures étaient justement liées au SED!

L'hyperlaxité des articulations provoque des microdéchirures musculaires, d'où c'est brûlures.

Antidouleur : tramadol, anti-inflammatoire fortement dosé et surtout, la chaleur! (type bouillote ou patchs au charbon).

_________________
SED hypermobile

On m'a expliqué aussi que ces brulures sont dues au SED mais pour le lien médical c'est pas à moi qui faut demander, je ne fais pas. Le chaud fait du bien c'est vrai.

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Bonjour et merci à toutes de vos réponses.

Mécaniquement, s'il se produit un frottement anormal au niveau de tissus mal "collés" entre eux, qu'il se produise un échauffement semble logique...

Le médecin que j'ai vu a peut-être confondu avec une autre pathologie... Errare humanum est !

Je vais essayer le chaud, pour voir : jusqu'ici, j'utilisais plutôt le froid pour les pieds (c'est le plus facile, je marche pieds nus sur le carrelage) et les mains (pour éviter d'avoir à rester les deux mains dans une cuvette d'eau froide, je mets une vieillle paire de gants de laine humidifiés au congélateur).

Bonne journée et encore merci !

J'allais justement parler du centre anti-douleur de la Timone à Marseille, tu m'as devancée. Je suis à Marseille et j'y suis allée en octobre. C'est le dr Collignon qui m'a envoyée. Tu connais le dr Roussel ? Il m'a prescrit d'abord le tens qui ne m'a rien fait. Les douleurs étaient pareilles. Il m'a dit que j'ai la fibromyalgie associée au Sed hypermobile. Super une 2ème maladie !
Ensuite, je dois passer une stimulation magnétique transcranienne qui rentre dans un protocole d'étude pour cette maladie. j'ai vu comment ça se passe au journal de la santé ces jours-ci. Depuis février, j'attends. Le problème c'est que c'est très long d'après l'infirmière que j'ai eu au téléphone alors que le dr avait dit que ça allait vite. Maintenant, la nouveauté, on vient de m'apprendre que pour cet exament, il faut passer un IRM. Evidemment, il ne m'en a pas parlé et j'ai refusé étant donné que je suis claustrophobe !
Je l'ai fait une fois et j'en ai eu assez. ça m'a tellement rendue malade que j'ai fait que pleurer. On a l'impression d'être dans un cercueil et ce bruit de mitraillette !
Maintenant, je ne sais pas la suite car ce dr ne parle pas beaucoup, il murmure, tu payes cher en privé et tu ne sais pas grand chose.
On ne peut pas lui parler, c'est la Haute !
Quand aux fourmillements, je n'en ai pas, j'ai plutôt des inflammations dans tout le corps quand je suis en crise. Le semaine dernière, je n'ai pas pu sortir de la maison tellement j'avais mal. Mes jambes étaient comme du coton.
A bientôt
Françoise

D:lol: idem les filles je vous rejoins, pour les douleurs j'essaie de gérer comme je peux et la chaleur moi aussi me vaé mieux que le froid c'est pas évident pour trouver le bon remède, j'ai des soucis de tendinites qui sont beaucoup plus fortes aux endroit ouù j'ai eu les tendons opéré puisqu'ils avaient lâché, j'avais un genre de file de plomb av des "rustines" de la mécanique
bon courage à toutes, je suis chez ma fille je profite de 5mn pour vous écrire gros bisous

Moi aussi, le chaud me va mieux que le froid mais en période de crise, rien ne fait effet. Il faut le repos et les poisons de médicaments.
Fred, tu es un genre de femme bionique mais à l'envers, de la réparation. On se croirait dans un garage !
Hier, je suis allée péniblement à la Timone pour mon rv avec le Pr de rééducation fonctionnelle, qui m'a prescrit l'attèle pour la tendinite au bras gauche et les belles chaussures orthopédiques ! Il en est ressorti que ça a été utile et efficace pour moi mais maintenant, qu'il fait chaud, je ne pourrai plus les mettre. Alors, je vais en avoir une nouvelle paire pour l'été avec cuir aéré, plus léger mais tjs fermé. En attendant, je supporterai celles-là jusqu'à la canicule !
Gros bisous

Françoise, j'ai eu une stimulation magnétique transcranienne le 14 avril pour une névralgie du trijumeau. En fait, on pose une boite noire qui comprend deux bandes magnétiques sur un côté de ton crâne. Ca fait "clac clac clac...." pendant quelques secondes et ça se répète pendant 20 minutes. Après moi , ça a mis environ 36 heures avant de faire effet. Après, je n'ai plus eu de crises ^pendant un peu plus de 10 jours. Mais le temps d'effet peut varier selon la cible cherchée. Voilà, j'espère que ça va t'aider de savoir comment ça se passe. En tout cas, ça ne fait pas mal du tout c'est juste bruyant!
Bon je te laisse! J'espère à bientôt!
bises
Claire

_________________
clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Je pense qu'il est bon de faire des fenêtres thérapeutiques de temps en temps;
J'avais remarqué qu'après plusieurs années d 'antalgiques majeurs, je devais augmenter les doses pour obtenir le même effet. de plus, d enouvelles oduleurs apparaissaient qui me semblaient liées aux mdcmts.
Partant ce cette constatation, j'ai discuté avec le centre de la douleur de mes doutes sur la bonne indication des antalgiques majeurs qui bien qu'améliorant les douleurs, déclenchaient d'autres soucis.
Ainsi, j'étais motivée pour faire un sevrage, décidée à utiliser tous les autres moyens existants sans effet secondaire: relaxation, chaud, froid, tens, acupuncture,orthèses, et surtout, vivre au rythme de mon corps ( je ne travaille plus)
Maintenant, voilà 5 mois que j'ai tout arrété, et , vraiment, ce n'est pas pire. bien entendu, il y eut qq semaines de balbutiements avant de trouver un bon équilibre et me débarrasser des opiacés ou morphiniques.
J'ai aussi moins d'appréhension quand la douleur arrive, c'est comme si elle était apprivoisée, elle est là, je fais avec.
mais je fais bien moins souvent des gâteaux, je 'traine" plus souvent...mais j'avais besoin de cette pause.
Autre conséquence, une douleur camouflée par la morphine est apparue, pas du tout liée au SED, et je peux me soigner rapidement de cet autre problême qui serait resté camouflé trop longtemps peut-être.

J'ai parlé de mon vécu, je ne le conseille pas. Je souhaitais juste vous dire que la morphine qui fut bénéfique, était devenue source de douleurs.

je connais les tendinites mais ne saurait dire si cela ressemble à une brulure...

gene

idem je suis du même avis Gene je ne regrette pas le sevrage ! en ce moment même je peux vous dire que je souffre mais je ne sais pas si vous allez comprendre .......j'arrive à vivre avec et à mettre la douleur en " suspend " elle est là et fait partie de moi, je pense que tout le monde peu arriver, il faut déjà « être bien dans sa tête, y croire et avoir envie de franchir ce cap » si tout ça ne marche pas, ne pas hésiter à se faire aider plus on pense à sa douleur et plus elle devient forte, les angoisses l'empirent, dernièrement quand j'ai perdu mon oncle, c'était mille fois pire, normale ...on se contracte et les douleurs n’aiment pas du tout du tout !!!
j'ai mes 2 livres sur l'auto hypnose que je vais lire très vite, j'arrive à en faire sans le lire, alors là ça va être le top
par contre la morphine pourra me servir en cas d'urgence "grande urgence"
bon courage à tous gros bisous

Idem la douleur est là,je préfère être attentive à ce que je peux ressentir, accommoder selon les besoins chaud ,tens, orthèses.... et être plus réactive.

tu as bien trouver le terme "accommoder" je pense que c'est le mieux.
bon courage miss