www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Je me lance car on a toutes un utérus et qu'on est entre femmes !
J'ai été opérée en 2001 des fribromes utérins qui avaient grossis énormément assez vite. J'en avais 3 dont un gros de 8cm !
L'opération s'était bien passée mais les effets secondaires ont été pénibles, notamment au niveau de l'estomac, j'ai dégusté. On m'avait injecté un anti-inflammatoire puissant qui a fait son effet 3 ou 4 quatre jours après, je ne sais plus. On m'a fait une césarienne car ils étaient trop gros. C'était dur et j'ai mis 3 semaines à m'en remettre. Sinon, j'ai bien cicatrisé.
Depuis, je suis surveillée, d'abord, tous les 6 mois et maintenant, tous les ans. ça c'était stabilisé mais lors d'une consultation habituelle, mon gynéco m'a dit qu'ils avaient encore grossis et donc, je vais encore faire des examens pour voir comment ils sont. ça m'a beaucoup inquiétée car je n'ai envie de revivre ça.
J'ai un utérus fibromateux et je sais que je n'aurai jamais d'enfant. J'ai vu que beaucoup d'entre nous s'en plaignent et bien, moi aussi.
En plus, on me surveille aussi les seins (j'ai des mastoses) car ce qu'on a eu en bas, on peut l'avoir en haut.
Je voudrais bien savoir si c'est lié au Sed ainsi je pourrais mieux informer mon gynéco et si vous avez eu ces problèmes.
Voilà c'est dit.

Bonjour Françoise,

je ne peux absolument pas te répondre car pour moi, ce sont les hormones qui me font défaut...

J'espère juste que les choses s'arrangeront pour toi. Je songe de plus en plus sérieusement à l'adoption, lorsque le temps sera venu. Mais en même temps, ça me fait très peur, vu mon état, de ne pouvoir m'occuper d'un enfant.

Courage à toi!!

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SED hypermobile

Moi aussi, j'ai peur de ne pas réussir à m'occuper d'un enfant. Avec mon mari, qui est lui aussi lourdement handicapé (il ne marche pas), je ne sais pas si j'y arriverais. D'autant que les aides financières pour aide à un parent handicapé sont faibles, si je me souviens bien. Je suis de moins en moins sure d'avoir un enfant. Et puis quand j'ai des résines, qui s'occupera de lui? Il ne va pas être placé en quasi permanence, ce n'est pas une vie pour un enfant souhaité et que ses parents veulent gater de bonheur. Nous avons deux chats. Ca ne remplace en aucun cas un enfant mais avec eux je me sens moins seule la journée quand mon mari est au travail. Je leur donne beaucoup d'amour.
Je n'ai pas de problème d'utérus moi c'est plutôt semi externe: j'ai comme des sortes d'irritations qui me gènent et me démangent quand je suis en position assise. Quelqu'un du forum (je ne sais plus ui )m'a conseillé la crème Saforelle. Moi, la pharmacienne m'avait conseillée du bleu de Millan mais ce n'est pas pratique car ça tache les culottes... et ce n'est pas très glamour....si vous voyez ce que je veux dire....un sexy bleu attire peu. Heureusement que mon mari comprend....mais bon, ça me rend complexée quand même.
Voilà pour ce qui est de mon expérience!
bises
Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Françoise j'ai vécu tout ça aussi, utérus très fibromateux, hémorragie etc quand au sein idem j'ai toujours eu des ennuies et je suis encore plus surveillée "cancer " dans ma famille, on m'a déjà fait une biopsie et j'ai rdv le 26 pour voir si on doit en refaire une, ça sera d'après les résultats j'ai eu mes 3 enfants et vers 30 ans l'utérus était un nid à fibromes et plus de place dans le ventre on me l'a enlevé, le docteur avait peur que je le vive mal, mais non, j'ai eu mes filles comme je voulais avant et voilà alors ne desepère pas surtout courage
Claire moi le docteur m'a conseillé une pommade super nérisone, j'avais tout essayé et celle là me convient très bien mais demande d'abord conseil à ton docteur ou gynéco, moi mon gynéco n'avait pas trouvé la bonne pommade, c'est mon généraliste comme quoi
pour les enfants moi mon mari ne m'aidait pas et je suis arrivée seule j'en suis très fière il a été élevé à l'ancienne, le mari ne lange pas un enfant mais il faut que tu en ai envie, c'est à vous de voir, réfléchissez bien.
bon courage à tous bisous

C'est moi Claire qui parlait de la crème Saforelle (obtenue sans ordonnance).

Quant à avoir ou pas des enfants, j'y réfléchis depuis longtemps déjà. Dans ma tête je suis prête, mais la maison n'est pas encore tout à fait au point et un homme ne sait pas faire 2 choses à la fois s'occuper d'un enfant et faires des travaux. Donc on verra plus tard !

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

très bonne résolution Delphine bisous

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Les examens que j'ai passés ne sont pas très bons. Ce n'est pas grave, c'est tjs ce qu'on me dit avec ce qu'on entend de nos jours mais c'est encore un souci de plus.
J'ai encore un fibrome de 5cm et des petits et encore un utérus très gros.
Je prends un traitement anti-hémorragique depuis l'an dernier et quand même, il y en a un qui a bien grossi. J'ai rendez-vous avec le gynéco le 4 juin. S'il veut m'opérer, je refuserai. Je préférerai essayer un traitement d'abord. Je n'ai pas encore envie qu'on m'ouvre à nouveau.
En ce moment, c'est pas la joie, entre ça et le genou.

C'est vrai que tu n'as pas de chance! Ma pauvre! Moi, j'ai subi trois interventions chirurgicales depuis le début de l'année. Il faut garder espoir, sourire et calme face à toutes ces épreuves....du moins c'est ce que je pense. Je t'embrasse bien bien fort!
Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

je ne te souhaite pas l'opération mais depuis que j'ai plus l'utérus, je vais mieux plus d'hémorragies, moins de malaises et d'anémie etc ...j'espère que tu pourras éviter l'opération, je le pense du fond du coeur, courage garde le moral !
on a tous des passes où tout va mal je suis en plein dedans, mais je positive en me disant que la bonne passe arrivera bientôt gros bisous

Bonjour Françoise,
tu as tout à fait raison d'essayer le traitement avant d'envisager une opération éventuelle. J'ai moi-même eu des problèmes d'utérus et d'ovaires hématomes et kystes que l'on a pu traiter en me ménopausant artificiellement pour mettre le tout au repos. J'ai une injection d'hormones à faire tous les 3 mois. Je te souhaite beaucoup de courage pour traverser cette période difficile. J'espère te voir au week-end.
pat

Salut Françoise,
Je t'envoie un peu de vent frais de mes Alpes de Haute-Provence, j'espère que la chaleur est supportable à Marseille, ou au moins qu'elle n'en "rajoute pas une couche"...
Bon courage,
Cordialement,
Isa

Merci à vous toutes. Fred, je comprend ce que tu veux dire, ma mère m'a dit la même chose. Mais étant une grande angoissée, je préférerais éviter si je peux.
Ici, il fait chaud mais je supporte la chaleur.
Bises à toutes

Françoise c'est clair que si tu peux éviter c'est que mieux je souhaite que tout s'arrange avec un bon traitement
Pat c'est bien que tu es pu éviter l'opération et ton injection d'hormones tout se passe bien ?
Isa je prends un peu de vent pour moi aussi chez nous dans le Gard il fait super chaud mais on ne va pas se plaindre
bonne soirée les filles gros bisous

Hello les filles

moi je suis en "congé" de problème gyneco depuis 18 mois, merci mon endocrino En fait j'avais plusieurs soucis et mon endocrino a essayé de trouver un traitement qui permette d'avoir un effet positif sur les différents problèmes. Que du bonheur !

Aller Françoise, je suis certaine qu'il existe aussi une solution pour toi

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort