www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

coucou tout le monde, vous êtes suivis par un Gastro-entérologue si oui, connait il le sed à fond il se trouve dans quelle ville ? merci en avance pour les réponses bisous à tous

Coucou Fred,
me revoici sur le forum après un agréable séjour dans le Sud. En ce qui concerne un gastroentérologue je n'en connais aucun et ai toujours été conseillée par des chirurgiens. Le seul qui connaissait le sed a annoncé à ma mère alors que je sortais de ma 2e perforation de l'intestin, que cela pourrait recommencer n'importe quand, que j'avais un sed et qu'il n'y avait rien à faire. Ma pauvre mère déjà en détresse a été terrorisée. Heureusement la suite a montré qu'il avait tort et qu'avec une bonne hygiène de vie et une alimentation adaptée, on s'en sort bien. Pour ma part mon alimentation a évolué au fil des interventions. J'ai éliminé les aliments qui ne me conviennent pas. Peut-ëtre d'autres personnes sur le site pourront mieux te conseiller. Si tu as des questions n'hésite pas. j'essaierai de t'aider si je peux.
pat

j'en connais un à Marseille et un à Lyon et notre chir du type vasculaire à Paris

merci Pat pour ta réponse j'espère que tes ennuies vont continuer à t'oublier..pas facile je te comprends tout à fait, bon courage.
merci Marie-Hélène j'en connais un à Marseille (à la timone ) je ne sais pas si c'est le même, je l'ai vu il y a longtemps ( 3 ans) mais il ne m'a pas vraiment aidé ...les ennuies étaient moins important, j'avais eu pas mal de soucis av des opérations du ventre, dont une occlusion opérée et là j'ai pas mal de soucis qui ne passent pas, une autre oclusion , grosse atonie etc ... etc... le docteur m'a dit que j'étais très mal soigné et que si on m'opère le pire sera là ..il a préféré être franc, je préfère aussi et je garde le moral
gros bisous les filles

Le pire????? Ah non!!!! Moi je ne veux pas! Je ne connais pas de gastro entérologue qui connaisse le sed mais si seulement....Alors prends soin de toi , soigne toi bien, ne te mets pas dans les mains de n'importe qui et reste entière avec nous!
bises
Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Tu me fais peur avec le pire ? Je ne savais pas que tu étais si malade ! Il serait temps que tu prennes soin de toi.
Je t'embrasse bien fort

J'en connais pas, je fais comme Meumeuh, je teste les aliments, ce qui ne passe pas, je ne mange plus.

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

merci les filles, ces mots me touchent je compte bien rester entière, je prends le traitement encore un nouveau on verra bien, ce qui n'a pas arrangé les choses c'est toutes les opérations du ventres beaucoup de brides se développent. mais bon je vais positiver bonne journée

Hello,

Bon je penses pas que tu m'en voudras Fred mais je fais un petit rappel pour les sed non vasculaire. Dans le sed vasculaire il est fréquent qu'il y ait des perforations intestinales mais pas pour les autres formes de sed. Il faut aussi rappeler que tu as une autre pathologie qui a une véritable influence sur tes intestins : la maladie du coeliaque.

Apres je ne dit pas que les autres sed n'ont pas de problemes gastro, perso je vais en voir un à Nancy, il est gentil et doux, je ne dit pas qu'il maitrise le sed mais au moins il le connait. D'ailleurs les problèmes qui touchent le système digestif sont souvent handicapants parce qu'ils créent des limitations dans la vie sociale, mais bon on est comme on est on ne nous refera pas. Apres faut suivre les recommandations du gastro au mieux même si c'est parfois contraignant mais au moins ca évite que les chose ne s'empire.

Fred j'espere que tu trouveras une perle pour te suivre. et puis surtout que ton traitement va te permettre un mieux.


Aller faut que je me leve bizz les filles

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

merci les filles lavosgienne t'inquiète je ne t'en veux pas, mais la maladie de coeliaque n'est pas responsable, c'est le docteur lui même qui me l'a dit , ainsi que le gastro sed de Marseille etc (je connais les problèmes av la maladie de coelique , on me l'a souvent répété
http://fr.wikipedia.org/wiki/C%C5%93liaquie )
j'ai beaucoup d' organes trés distentendues très laches et beaucoup d'adhérences, la maladie de coeliaque ni est pour rien non plus..pour eux c'est le sed, mais moi personnellement que ce soit le sed ou pas, m'importe peu, c'est de se soigner et d'aller mieux voilà tout :D
pour les docteurs annaëlle il faudrait que j'en vois un pas trop loin je vais voir merci, je reste positive je file vite j'ai ma fille à la maison, bonne journée.
Ps : quand au sed lui même j’aimerai vraiment un jour en parler, des types de cette maladies…je trouve que ce n’est pas très clair …

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

merci Annaëlle je vais chercher, j'en trouverai bien un bon
bon week end, je pars chez ma fille et demain aussi je pense, mon mari doit faire des travaux chez eux gros bisous

j'ai consulté un gastro pour mes problèmes avec le sed (constipation, diarhées, douleurs aiguës), mais il ne connaît pas la maladie, il a passé la consultation à rire de mon hyperlaxité et fait entrer son assistante pour qu'elle le voie...

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SED hypermobile

c'est vraiment dingue Marilou et il t'a donné un traitement au moins courage bisous