www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Coucou,

Le mois dernier on m'a diagnostiquée un SED hypermobile mais qui s'est reveillé tard puisqu'il a commencé seulement à 26 ans, là j'en ai 28 !

J'avais quelques questions que je n'ai pas pensé à demander à mon RDV de Garches.

-Comment évolue la maladie, je sais que c'est par crise, mais à quoi dois-je m'attendre, là je marche avec une canne (ça me donne de grosses douleurs au poignet), j'utilise (rarement) mais j'ai un fauteil manuel (je peux pas le rouler seule car mon épaule droite se luxe 30 fois par jour en moyenne!)

-comment gérer la maladie, les tracas de tous les jours, le moral qui est soumis à de rudes pressions, avez vous des conseils, je me sens si seule.

-(euh, j'ai honte mais j'ai des fuites urinaires, c'est logiques???!!!)

Je rentre le 22 juin dans un centre de kiné pour une durée entre 1 mois et 1an, j'ai super peur, enfin j'ai surtout peur de me rendre compte demes limites physiques, c'est dur de regarder la réalité en face, au fond j'ai toujours l'espoir qu'un jourj je recommencerai à fair eun footing, à faire du sport, à vivre sans douleurs, sans être crevée pour un rien, j'arrive pas à me faire à l'idée...

Merci à l'avance de votre aide, c'est génial d'avoir un forum dédié au SED

courage Lily!
oui tout ce que tu cites est "normal"
pour l'évolution de la maladie, c'est difficile de répondre, et je ne sais pas si le corps médical te répondra,. en effet, nous évoluons toutes différemment.
on ne peut pas trop prévoir.
cependant, sache une chose très importante qui t'aidera à gérer la maladie, moins tu en feras, pire tu seras.
c'est à dire que par l'intermédiaire du centre de rééducation, il faut bien te remuscler et te reconditionner à l'effort.
évidemment, ce ne sera pas facile, et ni sans fatigue ni douleur.
mais dis toi qu'après tu verras l'évolution positive, tu noteras des progrès qui par la suite vont t'encourager à aller de l'avant et à persévérer.
c'est en maintenant ton corps en activité que tu freineras l'évolution et que tu vivras mieux.

quant au moral, oui c'est dur même très dur parfois, mais il faut savoir que tu auras tout de même des phases de répit et qu'avec le temps tu apprendras à gérer tout çà.

trouves toi une activité, quelque chose qui te tiens vraiment à coeur, qui est proche de chez toi si possible, et qui est biensur réalisable.
çà te fars le plus grand bien, de te changer les idée de faire et parler d'autre chose.
je parle en connaissance de cause.
je m'explisque (pour exemple) : j'ai fait 6 ans de musique petite, j'adorais çà.
mais un jour il a fallu faire choix entre la danse à haut niveau et la musique , je ne pouvais pas gérer tout çà avec les études.
j'ai donc abandonné la musique.
mais çà m'a toujours manqué et j'ai toujours voulu reprendre mais par manque de temps avec le travail et ma famille, impossible.
je ne travaille plus depuis maintenant un an passé, et j'ai donc décidé de reprendre la musique et me suis lancée dans la guitare classique (un rêve depuis longtemps que je ne pensais plus à ma portée en raison de la maladie et des soucis aux mains doigts et poignets )
ben, malgré les pensées négatives du kiné et de mon prof de guitare, je m'en sors super bien, et j'ai constaté une nette amélioration au niveaux des membres supérieurs.
même si parfois, c'est dur j'ai mal, le poignet se bloque, craque et grince, c'est tout de même tellement agréable de se sentir capable et d'aller au delà de se que le corps voudrait imposer. c'est très valorisant d'autant plus que nous partons avec un handicap mais que nous y arrivons presque aussi bien qu'un autre.
par conséquent c'est bon pour le moral .
et puis, lorsque le coup de cafard arrive, ben je file vite attraper mon "amie guitare" et je ne pense plus, je m'évade, et petit à petit le moral remonte.

voilà, j'arrête je vais te souler à force, mais c'était juste pour te donner un exemple, une voix, pour t'aider à sortir du carcan "sed et maladie, sed et handicap,sed et douleurs, sed et conséquences , etc...on pourrait en dire beaucoup.

Allez courage, ne baisse pas les bras, tu n'es pas seule du tout , regarde le forum, regarde comme nous sommes nombreuses à se serrer les coudes et à s'entraider.

les filles te donnerons certainement d'autres conseils, d'autres témoignages, d'autres idées, d'autres tuyaux.
notre diversité et notre nombre sur ce forum, en font çà richesse.

@ +

_________________
La Kaïne

Bonjour Lily,

Voici mes conseils,
Tout d'abord comme a dit La Kaïne, se trouver une activité, quelqu'elle soit, suivant ce que tu aimes et tes possibilités, tout est envisageable (peinture, dessin, chant, musique, balnéo, ect).

Ensuite, je trouve très importante, et personne ne devrait me contredire; garde le moral !!! très utile !! on peut bien sûr avoir un coup de blues mais c'est pour mieux repartir, garde le morale, le sourire, l'humour etc. Même si c'est pour pousser une gueulante de temps en temps. Et je sais ce que je dis parce que j'applique cette méthode.

Quant à l'évolution, partout on m'a expliqué que c'est très perso et on ne peut pas très bien prévoir. 10 personnes peuvent évoluer de 10 façons différentes. Ce qui rend les choses plus compliquées évidemment.
On peut rester stable, évoluer vers le + ou vers le -
Il faut bcp de rééducation, de muscu à notre niveau, de kiné, de piscine et des médicaments justement dosés pour aller mieux, il faut bcp de temps, soit patiente, je suis la 1ère déçue de la lenteur de mes progrès mais je sais que c'est normal donc je ne m'inquiète pas.
La je donne un conseil mais je l'applique pas encore, ...

Tu dois faire jusqu'où le corps te le permets, NE PAS FORCER (pas come moi )Après tu le paies très cher.
Il y a quelques semaines, j'ai voulu faire une maison propre, j'ai nettoyé à l'eau, et j'ai lavé tous les escaliers jusquau 2è étage. J'ai eu ensuite la force de redescendre et je suis restée allongée des heures dans le fauteuil complètement amorphe, là c'était une mauvaise idée, le calcul n'était pas bon.
On s'arrête quand le corps dit STOP et tant pis si la vaisselle n'est pas finie, tant pis si on doit s'arrêter dans le supermarché ou faire une pause puor si ou là, sinon on met trop de temps à récupérer.
L'ennui c'est que parfois la douleur arrive après l'acivité et qu'il n'y a donc pas de signal d'alarme. Dans ce cas, je ne sais pas ce qu'il faut faire.
bon courage

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Bonjour Lily,

J'ai moi aussi un SED hypermobile qui a été diagnostiqué pendant ma 3ème grossesse (en avril 20065). Pour répondre à ta question sur l'évolution de la maladie, le généticien que j'ai vu a été clair: PAS DE "PRONOSTICS", cela dépend des gens et de l'activité que tu as. En ce qui me concerne, il m'a dit qu'en ayant des enfants ça allait forcément évolué. Mais il m'a également dit qu'il était possible d'observer une très longue période de stabilisation.
A mon sens, le plus simple (même si parfois c'est difficile !) c'est de s'écouter et d'écouter son corps. Il faut prendre conscience qu'il faut nous limiter et organiser sa vie en fonction. Cela a l'air simple, mais même en ayant ces belles paroles je le fais très difficilement !
Il faut aussi prendre conscience que c'est notre corps qui nous limite et en aucun cas notre esprit !
Les quelques mois après le diagnostic sont toujours difficiles, mais il ne faut pas hésiter à prendre contact avec les autres !
A très bientôt et bon courage !

Bonjour à toi!
les réponses lues sont toutes pleine de bon sens...L'essentiel est d'être convaincue que rien ne s'arrète avec le SED mais se dire qu'avec un diagnostic, tu as enfin les moyens de te prendre en charge en connaissance de cause.

Elles ont raison, l'immobilité peut soulager au début mais ensuite, elle devient une ennemie qui fait fondre les muscles et aggrave l'état.
Garder toujours une activité de base, écouter son corps mais aussi le dompter, et j'ajouterais, ne pas se laisser envahir par cette maladie, la laisser à sa juste place!
bonne chance pour la réeduc; Où vas-tu la faire?

amitiés gene

Merci à tous pour vos réponses !




Vos réponses sont toutes pleines de bon sens, j'essaie de les appliquer depuis pas mal de temps deja, c'est sur avoir un diagnostic permet de savoir ce n'est en aucun cas une fin en soi au contraire !

Je vais faire ma kiné au centre de la Hève au Havre, c'est pas tres loin de chez moi mais je serai en hospi complète, j'ai vraiment hate de commencer!

bon courage à tous!

ben voilà Lily, je te sens déjà plus motivée et plus positive!
tu es sur la bonne voie!
courage et grade bien tes forces pour ta réeduc, je suis sure que tu te sentiras mieux après ce séjour;
et tu peux constater de par les réponses, que tu n'es pas seule

_________________
La Kaïne

lily et Lomanet sur le forum
pour moi il n'y a pas à dire "à quoi on doit s'attendre" puisque tout le monde est différent tu as une cane mais autant dans quelques jours tu auras plus rien, tu peux avoir un fauteuil roulant selon le cas et après en sortir et peut être même pas il suffit aussi de garder le moral et foncer
moi j'ai eu le fauteuil (puisque cane je ne peux pas) on m'avit dit "tu ne pourras plus en sortir" moi j'ai dit OUI et voilà je suis debout, et si ça recommence je ferai pareil, à moins une grave intervention des jambes !
le diagnostique posé, ça a du bon, on se dit qu'on est pas folle et que le mal dont on souffre a bien un NOM bon courage bisous avec plein de soleil de Camargue

_________________
Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Bonjour Lily et bienvenuie à toi...
...pour les fuites urinaires je rejouterai juste qu'une consultation chez un urologue peut -être une sage décision. Nous oublions trop souvent que les urologues ne sont pas juste des médecins pour hommes avec des problèmes de prostates. J'ai lu dernièrement que les fuites urinaires étaient courantes chez les femmes mêmes jeunes (livret édité par une des mutuelles de l'hôpital en association avec l'AFU, association française d'urologie)
www.urofrance.org

Bonne journée

BON MORAL ET COURAGE SONT "LA CLEF DE LA REUSSITE"

_________________
Véronik,

Moi je vais te parler du moral. Je suis sed hypermobile et j'ai perdu confiance en moi, en mon corps. Plus fiable.... Je vois un psychiatre qui m'aide beaucoup! Peut être que ça peut t'aider pour accepter la maladie et ses conséquences! Courage miss!
bises
Claire

_________________
clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Bonjour Lily, et bienvenue ! Bienvenue également à Lomanet !
Et salut tout le monde !

J'ai 50 ans et j'ai SED hypermobile, comme ma maman. Nous avons été dépistées toutes les deux en 2001, très tardivement.

Tout a été dit (et bien dit) dans les messages précédents...

J'ajouterai juste : PAS de collagène dans le cerveau ! Ce qui nous laisse pas mal de pistes à explorer, ce merveilleux organe n'étant utilisé qu'à 10% de ses capacités par la plupart des gens actifs, dit-on.

On en reparle plus tard si le sujet t'intéresse (ou en intéresse d'autres), en attendant, je te souhaite bon courage pour ton programme de rééduc.

J'espère que tu pourras te connecter et nous donner de tes nouvelles sur ce forum, qui est vraiment une source d'énergie positive et d'entraide trèèèèèèèès appréciables (merci aux modos !)

Amicalement,

Isa

...........entièrement d'accord avec la citation!!

_________________
Véronik,

Bonjour tout le monde !

Quelques sources d’émerveillement sur notre cerveau :

« Notre cerveau si fantastique », une conférence de Sonia Lupien, de l’Institut Douglas (Québec) : http://www.youtube.com/watch?v=vVSGjNUsbQQ

D’une autre québécoise, Jill Bolte Taylor, neurobiologiste qui a vécu un accident vasculaire cérébral, ce témoignage extraordinaire intitulé « Voyage au-delà de mon cerveau » :
http://www.dailymotion.com/relevance/search/Jill+Bolte+Taylor/video/x8agq2_jill-bolte-taylor-soustitre-francai_tech

Et enfin (encore des québécois !), une étude de neurobiologistes sur le cerveau dans les états méditatifs :
http://www.onf.ca/film/cerveau_mystique/

Bonne journée à vous !

Amitiés,

Isa