www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour,
j'ai lu beaucoup de vos sujets et reconnais beaucoup de similitudes avec les difficultés rencontrées pour mes 2 enfants et moi même. Je suis nouvellement inscrite sur le forum que je trouve très enrichissant. Cela me permet de me sentir moins seul. Mon petit garçon souffre d'hyperlaxité et d'une très grosse fatigue. il a subi une opération il y a 2 ans de l'estomac(méthode toupet à boulogne billancourt), ma fille a une peau atopique urticaire chronique et depuis peu urticaire solaire. Moi, je commence à dévelloper l'hyperlaxité au niveau des doigts. J'ai eu une orthèse pendant 7 semaines, rien, aucun résultat mon majeur est toujours en extension et le chirurgien dit qu'il ne peut rien faire je suis comme ça et voilà. Donc depuis j'alterne entre l'orthèse et le gant de contension. Mon petit garçon porte également des genouillères, des chevillères et un gilet de contension. Il met tout ça uniquement pour tenir à l'école et à la maison c'est relâche. A l'école l'équipe d'enseignants est super et a établi un rythme scolaire en fonction de sa fatigue, il est scolarisé à mi temps et quand il est trop fatigué il bébéficie de 5 heures de cours particuliers par son maître, financé par le PEP45. C'est super et Quentin travaille dur pour être comme tout le monde.
Je souhaite partager avec vous vos astuces pour faire face à tous les aléas de la vie quotidienne. On a un couteau ergonomique pour manger, une poussiette(quentin a 9 ans). merci de me lire et de me répondre

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A chaque jour suffit sa peine

Bonjour Tounette et



parmi nous

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Bonjour tounette!
en validant ton accés au forum, j'aipu voir ton site, il est très bien fait, félicitations...

Je vois que bp de choses sont en place pour aider au quotidien..
Coté allergies, je souris car chez moi, une est allergique au froid(oedème), l'autre au soleil(urticaire), le troisième à l'arachide(oedème quick) et je ne parle pas des respiratoires qui sont des pécadilles à coté de l'arachide ou du froid (chez nous)...le plus dur, à une époque, était de trouver le lieu et la saison qui convenait à tous en même temps!....Heureusement, les ainés ont pris leur envol et nous gérons seulement le soleil à présent!

Ma fille a eu comme chez toi un planning allégé en primaire et au collège, tempsplein avec une AVS + Ordi + FRE pour avoir un bon positionnement...Ainsi, elle peut suivre comme n'importe quel élève.
Nous avons remplacé les classeurs avec anneaux(trop durs) par des cahiers , elle y colle ce qu'elle imprime.
J'utilise auusi de couteaux à angle droit pour découper, ...

voilà qq idées ou organisations...A + gene

BIENVENUE TOUNETTE !!

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

coucou tounette
sur le forum des maladies rares tu verras le fait d'être plusieurs à souffrir de la même maladie aide beaucoup nous pouvons echanger des astuces et se reconforter, pour affronter la maladie avec un moral d'enfer à très vite je suis en retard mais je reviendrai très vite bisous à toi et tes enfants

Bienvenue =)

Moi j'ai bénéficié d'amis extraordinaire *SBLAFF*

En vrai, si Quentin et/ou ta fille on besoin de discuter avec quelqu'un de leurs âges (j'ai 13 ans, mais je m'entends bien avec les plus petits que moi),
je suis là !

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La vie; c'est ce qui vous arrive pendant que vous étiez occupé à faire des projets"John Lennon

Bonjour,

Quentin t'écriras dès que possible. Il a beaucoup ri en lisant ton porfil. (ta localité et ton activité..)Tu ne manques pas d'humour et d'imagination;
En ce momant, il fait un temps de rêve, et les vacances sont très proches. De quoi voir la vie du bon côté et d'en profiter... Le soleil remonte le moral des troupes en ce moment car Chloé a un mauvais torticoli et doit porter une minerve...c'est la première fois que çalui arrive...Mais bon, elle est toujours souriante et raleuse...donc c'est que c'est pas si grave. Qunad elle boude et ne mange pas il faut s'inquiéter mais là c'est encore un ventre à patte...
Quentin et Chloé te souhaitent une super fin de semaine ensoleillée et chaude.

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A chaque jour suffit sa peine

super ton avatar tounette je suis ravie de voir que Alexiane va pouvoir blaguer avec Quentin
bon courage à Chloé, pas facile les torticolis...heureusement que la minerve soulage un peu courage bisous

Bienvenue à toi, Tounette ! ... et aussi à toute ta famille !

Vous allez voir, ici, on trouve aide et partage, c'est vraiment super.

A bientôt,

Isa