www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

hello, salut à toutes, et patience mon hospit c'est de mercredi à vendredi, d'ici là je continue mes impératifs... cet après groupe de parole pour les aidants de personnes handicapées vivant à domicile, ds le cadre d'un projet d'aide aux aidants pour lequel on vient d'avoir un prix national, le prix ORCIP, au nom de l'APF. Le projet s'appelle les fenottes APF et l'idée est de remplacer l'aidant à domicile pour qu'il puisse prendre un peu de répit. Je me suis inspirée d'une experience canadienne les "baluchonneuses" qui vont au domicile avec leur petit baluchon !! ns sommes deux de la délégation du rhone élus au conseil départemental de l'APF à porter le projet, eh oui Luciole encore l'entourage... j'ai tjrs été sensibilisée à l'entourage des personnes handicapées pcq svt on les oublie... et c'est très dur pour elles... j'ai aussi été "entourage" à la maison avec ma petite mère qui était hémiplégique et aphasique alors je suis sensibilisée...
j'ai aussi bouclé le prochain bouquin qui sort le 9 juillet, je vs tiendrai au courant !! le titre est "dire la maladie et le handicap, de l'épreuve à la reflexion éthique" tt un programme !!
je viens de boucler le prochain journal, le thèse est "la fatigue"
cet après midi je suis allée porter le dossier de Cécile, j'attends une réponse ? Je ne sais pas ou en est Claire par rapport à Lyon, elle en m'a rien demandé
fred n'oublie pas de prendre soin de toi, et n'oublie pas ton homme, meme s'il n'en a pas l'air, il serait trop triste de ne pas savoir ce que tu as à affronter !
Pat, courage pour la traversée, tu sais que tu n'es pas toute seule et que je comprends, c'est la seule chose que je peux faire...
je reflechis à une prochain consigne d'écriture, dès que j'ai le temps je vs la mets, j'ai demandé à une copine d'écriture de venir m'aider !!
allez toutes et tous, et vous les doudous, tenez bon

Coucou Marie-Hélène j'ai bien aimé les "baluchonneuses" qui vont au domicile avec leur petit baluchon tu as bien fait de t'en inspirer et ne travaille pas trop, mercredi c'est demain, ne rentre pas HS nous penserons bien fort à toi
pour te répondre au sujet de mon mari, je lui ai tout expliqué pour la 2ème fois hier au soir mais pas de réponse. Je pense que c'est dans son caractère et j'ai toujours habituer tout le monde à me montrer en super forme ça a du bon et du mauvais, mais au moins je n'aurai rien à me reprocher je ne le lasse pas av la maladie et les autres problèmes
gros bisous

merci fred, je vais encore te seriner ms ton image est vraiment super comment tu fais pour la trouver ??? je pense à mes déco d'assiettes en porcelaine, tu es vraiment une mine ds ts les domaines !!!

Bonjour tout le monde !

Luciole, pour mon arrêt des antalgiques :
http://www.afsed.com/forum/viewtopic.php?t=551&postdays=0&postorder=asc&start=0
Ca fait maintenant 6 semaines que ne prends plus que du paracétamol comme antalgique, tout juste efficace pour les maux de têtes dus à mes cervicales en vrac. Les douleurs sont là en permanence (un peu, beaucoup, passionément, à la folie...), j'ai "découvert" de nouveaux tendons qui se signalent "gentiment" à mon attention, mais j'ai deux aides formidables : vous et la méditation (j'arrive à ne plus m'endormir maintenant, mes "états non ordinaires" de conscience ont retrouvé leur efficacité !).

Del,
Je croyais que cette expression venait du patron hystérique de Gaston Lagaffe et était une onomatopée mise pour un juron "censuré" J'ai utilisé cette soit-disant onomatopée pendant des dizaines d'années sans savoir ce que ça voulait dire !!! Ben je coucherai moins bête ce soir...

Marie-Hélène, quel programme bien chargé ! Je t'admire sincèrement. Pour ce qui est de l'entourage, quel que soit le handicap ou la maladie, c'est la famille qui souffre, chacun à son niveau... Chacun avec ses moyens... En tous cas on attend la sortie du nouveau bouquin : 9 juillet, c'est noté ! J'espère que ton séjour à l'hosto ne sera que positif !

Fred, moi aussi j'ai un mari "taiseux" c'est-à-dire qui n'exprime rien de ses inquiétudes - quand je ne vais pas bien, il a généralement beaucoup de choses à faire à l'extérieur... Mais je sais par personnes interposées qu'en fait il se sent démuni et ne sait pas comment m'aider... Prends bien soin de toi en tous cas !

Plein de bises à tout le monde !

Isa

Fréd, peut être que ton mari ne sait tout simplement pas quoi de dire...certaines personnes ne savent pas exprimer ce qu'elles ressentent et d'autres comme vient de le dire Isa , sont démunies et s'isolent dans leur mutisme.
c'est pas toujours évident de parler lorsqu'on ne l'a pas appris.
ensuite me vient une phrase qu'une amie prononçait souvent et qui m' a toujours parue tellement vrai : "on ne peut donner que ce qu'on nous a donner"...

courage miss

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La Kaïne

MH, comment vas-tu supporter cette pause dans ton quotidien????
et toi, fred, je suis certaine que ton mari entend tout mais, désarmé, il préfère le silence...
l'impuissance du compagnon à nous soulager les rend douvent très silencieux alors que nous aimerions des paroles...Mais il faut se tourner vers d'autres oreilles &lors.
Le mien est ainsi, souriant, bavard quand tout va at inexistant quand un pb se présente...et en plus, il ferait déprimer tout le monde!
Donc, comme pour toi, fred, toujours garder la pêche pour l'aider à l'avoir et ainsi, on avance...puis, cela évite de s'apitoyer finalement!

mais depuis 3 jours, c'est lui le malade(rien de grave) donc à la maison et là aussi, il est déprimant....heureusement, il peut lire le journal ce jour, c'est bon signe....

Marie-Hélène merci pour ce joli compliment pour les images tu vas dans google voilà le lien :
http://www.google.com/ig et une fois dessus en haut à gauche tu as images clique dessus et marque ce que tu veux... exemple : "bisous" "réconfort" "coucou" "anniversaire " etc etc ...toutes les idées qui te passent par la tête et voilà tu pourras faire tes jolies assiettes, que j'ai beaucoup aimé, bravo
Isa tu me rassures mon mari n'est pas le seul ! ouf je ris mais je reconnais que ça ne doit pas être facile pour toi non plus... nous nous soutiendrons
karine ta phrase est malheureusement très juste

bien que moi j'ai tendance à faire l'inverse, si je trouvais des manques dans un domaine j'essaie vraiment de le combler av mes enfants mais pas facile de bien faire, je fais tout pour.
Gene c'est clair que je n'ai pas le temps de m'apitoyer sur moi ça n'est jamais arrivé
J’espère que ton mari va vite retrouver la forme.
big bisous à tous je file j'ai mes 2 bouts de choux à la maison.

Bonnjour à toutes !
Isa, merci de m'avoir mis le lien vers ton 1er post ! Je réponds "court" car mon écran a la tremblotte et je lis à peine ce que j'écris ! j'espère qu'il ne va pas lâcher, ce n'est pas le moment !
Ta description des brûlures est exactement ce que je ressentais il y a quelques années (ça arrive encore...mais moins avec les traitements).
D'après ce que j'ai lu, ça a commencé comme toi, par le dos, en général ça débutait en haut du dos et ça descendait peu à peu le long de la colonne vertébrale. J'avais environ 25 ans quand ces 1ères brûlures ont commencé, sans que ça m'inquiète plus que ça.. je mettais ça sur le compte de la fatigue (déjà !)
Puis, d'années en années, ça s'est généralisé à tout le corps, jusqu'à devenir complètement insupportable dans les années 85/95. Là, j'avais l'impression de brûler vive ! et quand ça me prenait (en général le soir au début, mais ensuite à n'importe quel moment de la journée), en même temps je grelottais. Pas la peine de me demander si j'avais de la fièvre, incapable de prendre ma température qd la crise arrivait. A cette époque je ne prenais que des anti-inflammatoires style ibuprofène.
Bon, en plus de ces brûlures qui revenaient systématiquement, j'avais des douleurs généralisées... enfin, celles qu'on connait, quoi ! mais pas de diagnostic.
Quand je "brulais" c'était à hurler ! donc un médecin m'a precrit du Rivotril qui a très bien fait son effet, pendant un temps...
Ensuite on m'a dit que ce type de brûlures étaient d'origine neurologique, sans que j'en sache plus..
Puis, (je résume...) j'ai arrêté les pdts laitiers et maintenant lorsque j'en prends, les brûlures, moins fortes vus les antalgiques que je prends, reviennent.
Voilà à pue près résumé, mon histoire avec les brûlures ! Donc elles sont bien réelles et je sais combien c'est insupportable. Tu ne rêves pas. Alors en quoi arrêter les antalgiques va te soulager, là je ne sais pas... tiens nous au courant !
Je en réponds qu'à toi pr l'instant, because l'écran qui tressaute de + en + !
Bonne soirée à toutes
Luciole

Françoise j'espère que ton écran va tenir le coup tu nous manquerai trop je croise les doigts.
bonne nuit à tous gros bisous

allez... un petit message avant de sauté dans mon lit:
Marie Héléne, je te souhaite tout plein de courage pour ces 3 jours de pause-hopital! tu seras dans mes pensées soi en sure!
luciole: j'adore ta façon de faire cours!!! lol
FRED: tu ne devais pas étre en vacances cette semaine???
Moi, je n'arrive pas à aller me coucher! ... je trainaille le soir... mais quand le réveille sonne à 5h30, c'est trop trop difficile de se lever!
vivement les vacances! (mercredi prochain!)
en attendant je fais comme fred, ma speedy gonzales! j'ai qqch de prévu tous les jours et ne sais pas si je vais tenir le rythme! on verra bien!!!
bisous à tous!!!

pour ma part, c'est pareil, je donne tout ce que je n'ai pas eu à mon fils et me bats chaque jour pour ne pas reproduire un schéma...mais c'est vrai que ce n'est pas facile à faire, et il faut une sacrée force de caractère pour y parvenir ...
Mais cette phrase est souvent vraie pour une grande majorité, notamment j'ai pu le constater dans ma famille.
bon allez assez philosophé, bonne journée à toutes

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La Kaïne

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

coucou tout le monde passage vite fait aujourd'hui entre 2 couches bébés Emeline c'est samedi que je pars en vacance je vais mettre un post pour avertir de mon départ mais je reviendrai pas de problèmes
bon courage à tous, que la fatigue et la douleur de tous parte vite très vite gros bisous .
ps : aujourd'hui ce n'est pas facile, le cousin qui est aussi le parrain de mon mari sera enterré aujourd'hui à 17h comme il avait eu un accident mortel av un scooter (le jour du week end convivial de l'AFSED) il y a eu autopsie alors depuis l'enterrement n'avait pas eu lieu...

triste moment avant cette semaine bien méritée..Profitez en bien et laissez du soleil aux autres!

De mon coté, je prévois lundi une journée que pour paloma avec ciné et bouquins...Nous pouvons la récompenser car elle nous a donné bp de plaisir ce mois -ci et fait preuve de bp de patience et sagesse...
Mardi, ce sera l'opération pour moi et j'espère pouvoir revenir chez moi et faire assurer le post-op par mon mari comme le propose le chir...Paloma est très méfiante car la dernière ofis les 2 jours ont duré 2 mois...j'ai beau répéter que cela n'a rien à voir, elle attend de voir!

Donc: bon temps lundi, dodo au bloc mardi, et cool les jours suivants.....

gene

Bonne chance Geneviève, je penserai à toi mardi. Ça m'a fait plaisir d'apercevoir Paloma le week-end dernier Paloma ne t'inquiète pas trop, même si je sais que c'est plus facile à dire qu'à mettre en pratique... Bises à toutes les deux.