www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour

je voudrais savoir si vous avez comme moi des problèmes de carences liées directement au SED? Il apparaît que ma carence récurrente et importante en vit D y est corrélée.

J'ai été très contente de faire la connaissance d'un certain nombre d'entre vous lors du week-end de la Pentecôte, j'espère que vous vous portez bien!

Marilou

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SED hypermobile

Bonsoir,

Je ne sais pas si c'est lié au SED ou pas, mais j'ai moi aussi une carence très très forte en vit D et les médecins ne savent pas du tout pourquoi je suis comme ça, et c'est une carence qui persiste depuis des années et des années alors je suis tout le temps sous uvédose

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"la vie est comme le cycle du soleil, même dans l'heure la plus sombre subsiste la promesse de la lumière du jour."

Je fais une cure de vitamine D chaque hiver depuis que je suis suivie pour le SED. Je ne sais pas si j'ai une carence, il me semble plutôt que nous en avons plus besoin que d'autres.

moi je ne sais pas, on ne m'a jamais dit que j'avais une carence de vit D

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Coucou,
Je ne sais pas si on manque de vitamines, mais chaque hiver mon médecin prescrit du bion 3 pour Quentin et moi il m'arrive de prendre du mag 2. Je ne sais pas si c'est lié ou non au SED.
une cure de vitamines ne peut être que bénéfique pour l'organisme.
Bon courage...

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A chaque jour suffit sa peine

moi aussi je n'en ai pas assez ms je me demande si ce n'est aps simplement pcq on se met peut au soleil !! en tout cas pour celels qui le peuvent mettez vs au soleil et vs synthétiserez de la vit D !!
marilou je voulais t'écrire pour te remercier pour le WE ce fut un plaisir (grand+++) de faire le topo sur la MDPH avec toi, j'ai trouvé que l'on faisait un couple d'enfer !!! depuis j'ai pris mes fonctions comme conciliateur de la MDPH, c'est passsionant

Bonjour, il ne semble pas que je manque de Vit D cependant je ne parviens pas à fixer le calcuim !!!!!
je frole la limite inferieure de la normale d'apres les bilans sanguins pourtant j'en "bouffe" et le taux de Vit D est correcte ?
Je ne sais pas si c'est lié au SED mais c'est comme l'émail de mes dents, il est trés mauvais...est-ce ça aussi ça peut-être du au SED ?

Bisous à vous tous et toutes

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Véronik,

je suis aussi en carence de vitamine D et prends de l'uvedose.
Ceci a été découvert par le médecin du service de la douleur, et prescrit par le centre de référence à Paris.
Il m'a juste été expliqué que cette carence favorise l'hyper-asthénie et les douleurs.

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La Kaïne

J'ai aussi une carence en vitamine D. Mon Pr rhumato m'a fait des analyses l'an dernier pour le calcium et il s'est avéré que je manquais de ça. Donc j'en ai pris tout l'hiver. Mon généraliste m'a dit que je ne vais pas au soleil et m'a conseillé d'y aller tous les jours un quart d'heure.

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Et bien voilà qu'on se rend compte que cette carence en vitamine D touche plusieurs d'entre nous.
Je suis interpellée par la phrase de La Kaïne : "cette carence favorise l'hyper-asthénie et les douleurs" ==> la vitamine ne peut pas être mauvaise pour le corps, donc pourrait on essayer d'en prendre pour voir si l'asthénie diminuerait ? Ce serait moins nocif qu'un médicament

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

non Del, mauvaise idée : trop de vitamines aurait des effets néfastes, surtout si certaines ont une bonne absorption du calcium!

Pour ma part, j'ai du calcium dans le sang et les urines, mais une vit D qui reste en carence malgré deux ampoules et un traitement de fond. A priori, cela viendrait plutôt de mes intestins que du manque de soleil car en plein été je suis toujours en carence.

Un réel plaisir pour moi aussi, Marie-Hélène, on recommence quand tu veux! Je suis contente que ton nouveau poste te plaise, on a besoin de personnes comme toi dans les MDPH.

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SED hypermobile

Ok Marilou, merci pour l'info j'ai appris quelque chose de nouveau.

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

A mon tour de vous confirmer une carence en vitamine D constatée à un bilan précédent...Pourtant, je pense profiter assez souvent du soleil...

quant à supplémenter, la discussion est soulevée avec des avis réservés de certains médecins qui ne sont pas favorables à des doses de charge mais préconisent plutôt un ttt de fond...Pour le moment, je ne fais rien, je compte sur le soleil...
A+!

Hello les filles

j'ai eu au courrier hier la lettre de mon endocrino. Déficience sévère en vitamine D (heureusement que nous sommes en été ) elle veut que je prenne 3 ampoules 100 000 UI à 15 jours d'intervalle puis un traitement de fond de 15 gouttes semaine.
Avant même le dosage elle m'a dit que je devais être en carence chronique, que je devais faire partie des femmes qui en ont toujours peut même après des vacances au soleil et que cela pourrait avoir une relation avec mon surpoids. Sur le coups je l'ai pas pris au sérieux parce que je suis souvent dehors et je ne devrais pas manquer de vitamine D mais si elle a raison j'en manque.
Mais bon si vous trouvez des textes serieux concernant la vitamines D je suis preneuse.

Bon dimanche

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

coucou tout le monde
moi je ne peux pas repondre vraiment je ne l'ai jamais fait, mais par contre je manque de calcium et de fer et j'ai une otéopose précose depuis pas mal d'années
je vais me renseigner, je dois faire une analyse pour l'opération de sept, je demanderai, je vous dirai ça
bon courage à toutes et soignez vous bien bisous
ps : je confirme Marie-Hélène et Marilou vous avez fait un couple d'enfer encore bravo.