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Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
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MessagePosté: Mar Juin 01, 2010 2:15 pm 
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Inscription: Jeu Juin 11, 2009 8:07 am
Messages: 22
Localisation: touraine
bonjour

je vient de relire tt le sujet!

je suis actuellement une impasse....
j ai 2 enfants de 2 et demi et 4 et demi...et pourquoi pas un troisieme?
mais mon mari a peur pour moi que la maladie s accentue et que les douleurs reviennent au galop!

de mon cote j apprehende pour mon dos et la peridurale qui je pense m a declencher ses douleurs lombaires et paresthesies de la jambe..(6 piqures avant de reussir la peridurale!!) difficile++

de plus les symptomes du canal carpien debutent depuis un certain temps (deja opere de l aure main il y a 1 et demi et du canal cubital et des ligaments croises anterieurs l annee derniere..) donc marre de passer sur le billard!! connaissez vs une alternative pour eradiquer les syptomes du canal carpiens? (je vais essayer un ostheopathe la semaine prochaine..je vs redirez!)
car bien souvent la grossesse accentue les syptomes donc je voudrait au moins eviter ou diminuer cela....

voila qq nouvelles..
mon coeur dit "OUI" et ma sante "ATTENTION"...lequel privilegier??!!...

a bientot

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marie


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MessagePosté: Jeu Juin 03, 2010 9:10 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 3:54 pm
Messages: 828
Localisation: Bretagne
Le cœur a ses raisons que la raison ne connait pas..... Et oui difficile choix. J'ai eu aussi à me le poser enceinte de mon 4 eme, j'ai fait un choix que je ne regrette pas, celui d'avoir le 4 eme mais par contre comme tu en es seulement à l'envisager, il est très important que tu fasses le point avec les médecins qui te suivent et surtout si tu prends la décision avec ton conjoint d'avoir un autre enfant c'est de voir comment tu peux limiter l'impact de la grossesse sur la maladie. Aides humaines, aides techniques, repos supplémentaires, aménagement de la maison... c'est le travail que je suis entrain de faire pour un guide qui devrait sortir avant la fin de l'année alors si tu as besoin d'aides passe moi un mp...
Bonne réflexion et quoique vous décidiez ce sera le meilleurs et sans regrets....

_________________
Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
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MessagePosté: Jeu Juin 03, 2010 7:27 pm 
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Inscription: Jeu Juin 11, 2009 8:07 am
Messages: 22
Localisation: touraine
bonjour

merci d'avoir repondu a mon message...
ce soir je suis seule mon mari est parti a une reunion de conseil municipal! et donc je cogite beaucoup!!! et oui toujours la meme question..
tu est atteinte de quelle SED? moi c est la classique. et tes enfants sont atteints aussi de la pathologie? moi mes 2 enfants l'ont apparemment...
tu as fait le point avec les medecins? moi j ai peur que Dr georgesco me deconseille car avant meme d avoir mes enfants elle avait des reticences pour mes grossesses...qui se sont bien passees mais qui apres l'accouchement m'ont fatiguee enormement...et me declenchent de violentes douleurs au dos ...mon dernier a trois ans bientot et ca va tout juste mieux..
ce qui m ennuie aussi c est d etre arretee de bonne heure et de perdre du salaire ...tu travailles toi sinon? moi je suis infirmiere a 80%. qu en penses tu pour le canal carpien? tu as des soucis de ce cote la?
tu es a quel mois de ta grossesse et comment te portes tu? les autres ptits loups ont quels ages? ca va ils t aident? ton mari t aide beaucoup je suppose? et fait quoi comme travail?
bon allez je suis piplette ce soir je te laisse en esperant connaitre ce que comporte ton guide pour la grossesse...
a bientot
ps: tu es ou de bretagne car on a d ela famille a guervilly vian..d ailleurs on monte en bretagne pour la BIGOT le wkd du 25 juin!! tu connais?
merci encore

_________________
marie


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MessagePosté: Ven Juin 04, 2010 9:36 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
coucou à mon tour de te répondre :wink: je pense aussi qu'il faut demander conseil aux médecins spécialisés dans le SED, moi j'en ai 3 et très rapprochés et si c'était à refaire, je le referai :D pour le canal carpien j'ai le syndrome aussi aux 2 poignets, on t'a fait un EMG pour le confirmer ? :roll: il vaut mieux si ce n'est pas le cas, je te mets un lien :
http://www.rhumatopratique.com/public/r ... rpien.html
bon courage, moi je ne travaille pas, j'étais dans la coiffure ce n'était pas le top :lol: le SED déteste.
bon courage et la décision que vous prendrez sera la bonne :wink:
biz


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MessagePosté: Mar Juin 08, 2010 12:21 am 
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Inscription: Mar Mar 10, 2009 9:16 pm
Messages: 118
Localisation: toulouse
comme toi guerin je me pose beaucoup de question j'ai une fille de presque 7 ans et je l'ai eu sans rien savoir du sed d'ailleurs a l'epoque je souffrais peu. Pour moi cela fait 4ans que les symptomes et surtout les douleurs ont fait un bon enorme en avant.
Aujourd'hui je fête (avec une insomnie) mon 8eme jours de sevrage et je souffre enormement chaque journée est une epreuve , ma tension refuse de remonter et mon etat de fatigue inquiete le medecin à force. je ne travaille pas pour le moment car j'ai du abandonner mon metier a cause des douleurs et des chondromes qui poussent dans mes articulations.
Ma fille est issue d'un premier mariage et depuis quelques années je vis avec un homme qui a un enfant aussi mais qu'une aimable personne lui a fait dans le dos! Nous aimerions bcp avoir un enfant ensemble mais je suis morte de peur. d'une part parce que ma fille est ateinte et d'autre part quand je vois dans quel etat je suis aujourd'hui je crainds le pire !!!! Passer neuf fois sans antalgiques me parait à la limite du suicide!
le medecin me dit que je pourrais eventuellement prendre de la codeine a faible dose les six premiers mois car elle ne passe pas dans le sang du bébé a ce moment là..... Je suis septique je dois voir l'obstétricien dans une semaine car en plus ces deux dernieres années on s'est aperçu via des saignement intempestifs que mon utérus est "abimé' je ne peux plus prendre d'aspirine depuis trois ans et depuis quelques mois je perds du sang apres chaque rapports ce qui là viendrait du col.
Bref pour moi aussi tout ceci est bien flou et pourtant avoir un dernier enfant serait pour moi le plus grand bonheur.
je viendrais vous dire ce qu'il est ressorti de mon rdv sait on jamais si cela peu renseigner quelqu'un , le doc que je vois pour la deuxieme fois connait le sed ce qui m'avait bcp surprise et il est tres prévenant et a l'ecoute de nos douleurs , je pense donc avoir face a moi un bon interlocuteur.
ma meilleure amie qui n'a pas d'enfant me dit que je devrais ne pas regretter de ne pas en faire d'autre car bcp n'ont pas la chance de pouvoir en faire ne serait ce qu'un seul... Je trouve ces mots durs mais dans le fond elle n'a pas complètement tord. Pourtant je crois que le jour où elle seras mère a son tour il se pourrait qu'elle change d'avis!!! :)


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MessagePosté: Mar Juin 08, 2010 12:34 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 3:54 pm
Messages: 828
Localisation: Bretagne
je viens te répondre, alors tout comme toi je suis infirmière puéricultrice en plus, j'ai aussi travaillé à 100% pour les 3 premiers, puis à 75% pour le 4 eme. J'ai fait le point pour mon 4 eme avant j'ai eu bcp de complications mais je ne savais pas pour mon 4 eme vu que c'était un invité..; :wink: nous avons eu bcp de questions sur ma capacité à avoir ce bébé... j'avoue avoir été très accompagnée et très protégée par l'équipe médicale je n'avais pas le diagnostic, mais au vu de tous mes pb et mes gros soucis de cicatrisations et pb vasculaire( phlébite et thrombose) le chirurgien gynéco obstéricien a mis en place un suivi avec d'autre médecin et j'ai menée ma grossesse jusqu'à 36 semaine comme les autres... bon pas reposante, bcp de surveillance et un arrêt de travail à 4mois 1/2... depuis 2003 je suis en invalidité, c'est due au SEd mais surtout à des complications multiples, de chirurgies, et pb infectieux non lié au sed... Bref, c'est vraiment un cheminement à faire en couple et avec le médecin gyneco et médecin qui te suit pour le sed...

Pour la Course C'est La Pierre le Bigaut dont tu parles? Si c'est cela je connais bien, je travaillais avant comme infirmière coordinatrice à Vaincre la mucoviscidose... mais le 26 et 27 je serai à Annecy si tout va bien...

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Annaëlle
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MessagePosté: Mar Juin 08, 2010 1:13 pm 
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Inscription: Lun Juil 07, 2008 6:37 am
Messages: 1311
Localisation: Bruxelles
pour ma part, on réfléchit en prenant tout notre temps. On va aller prochainement en rdv pour une consult de conseil génétique, pour savoir quelles sont les solutions possibles pour "éviter le sed" à un petu être futur bébé. A suivre...

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2


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