www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Ben voici ma réponse. Le SED je l'ai de mon papa. Mais il ne l'a même pas su, il est décédé avant que le diagnostique ne tombe.
C'est presque mieux ainsi. Parce qu'il n'a pas su qu'il m'avais transmis cette maladie, il ne me voit plus souffrir et ne pense pas que "c'est à cause de lui". Ce qui importe maintenant c'est ma petite soeur qui a des signes claires de SED et aussi d'autres membres de ma famille c'est sur eux qu'il faut se concentrer.

Bien sûr que non il ne voulait pas qu'on souffre. Maintenant, mes parents auraient-ils eu des enfants s'ils avaient su ? Personne ne saura jamais. Je ne leur en veux pour rien. Malgré les douleurs et difficultés dans l'enfance ils n'ont jamais été désagréable, pas fait de remarques méchantes rien.

Ils étaient désamparés face à mes blessures et mes douleurs mais eux, ils ne m'ont jamais dit que c'était dans la tête, même s'ils disaient de faire des efforts et de forcer, c'est pas pareil. Ils ont beaucoup cherché, maman m'a emmené voir je ne sais combient de médecins différents.

Ado je pensais que j'avais un truc bizarre rien qu'à moi. Je n'imaginais pas que cela pouvait être une maladie orpheline ni que je l'avais reçue de mon papa, même si on jouait à qui se retrounait les doigts le plus loin

Par contre, pour papa, je regrette qu'il n'ait pas su pour une chose : pour ses traitements. S'il avait su, il aurait été soigné autrement. Mais ça ne sert à rien de réfléchir comme ça, avec des si hein ...

Alors le rôle de Papa maintenant est de veiller sur moi depuis les étoiles et puis tant qu'à faire, Papa, veille sur ma soeur et sur mes copine qui ont le SED.

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

ouah c'est une belle leçon que tu nous donne là delphine et merci de remettre quelque peu les choses à leurs places , on finit souvent par ne voir que le SED alors que au contraire on passe notre temps a la combattre.
La culpabilité reste et restera toujours c'est sur mais ton argumentaire tiens la route! ^^
Et puis quelque pars c'est vrai que l"on en veut pas à nos parents pour ça ! Et puis on a toute conscience d'aimer la vie et de la vivre autrement dans le fond "grace" au sed! cet amour , cette solidarité elle vient d'où? de notre souffrance , bien sur...
Même si on aimerait souvent être comme les autres , un brin égoïste un poil supérieure et hautaine, il n'en reste pas moins que nous sommes des gens biens et bons ;des âmes souffrantes qui pensent plus à donner et qu'a recevoir et tous ça parce que l'on est malade...

Merci pour ce compliment
j'apprécie ta phrase "cette solidarité elle vient d'où? de notre souffrance , bien sur... "

Je trouve qu'avec les difficultés qu'on vit on voit plus les choses importantes de la vie et moins les futilités, nous sommes plus matures

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

je suis d'accord! et puis sans le sed, pas d'asso et pas de si belles rencontres!

Quel sujet!

comme le suggère MHB, je viendrai vous dire comment j'ai vécu notre vie avec 4 enfants et le sed...c'est un peu long pour aujourd'hui!Mais sachez que ce n'est pas un exploit

mais, je ne regrette rien, ni même d'avoir transmis cette maladie car je pense qu'une vie sans écueil n'existe pas, et si c en'était pas cela, il y aurait eu d'autres peines...

donc à très bientôt!

j'attends ton témoignage avec impatience gene! ...
(méme si tu as 15jours car je pars en vacances cette nuit jusqu'au 18juillet!)
bisous à tous et a toutes!
Emeline

Bonnes vacances meumeuh profite bien !

Je suis contente de voir ce sujet apparaitre. Je sais que ce sera un dilemne immense dans mon avenir, je suis encore jeune (22) et n'ait aucune envie d'avoir des enfants pr l'instant ms je pense que ca changera et je connais les risques de transmettre le SED. c tellement nouveau le fait de savoir qu'on peut transmettre consciemment une maladie à son enfant, et la peur que l'enfant le reproche est grande... il aura forcemment des moments de souffrance comme on en a tous et saura que ça vient de moi .
enfin c'est bien d'en parler; je n'avais pas osé lancer le sujet.
bisous
cilou

coucou cilou!
ba voila je suis rentré de vacances! c'est moi qui ai lancé le sujet et j'ai 23 ans tu vois, les mémes questions que toi!!!
un mme sedulon attend un bébé est en cours avec dd! donc ... A SUIVRE!!!
bisous
je vais me coucher!

coucou cilou!
ba voila je suis rentré de vacances! c'est moi qui ai lancé le sujet et j'ai 23 ans tu vois, les mémes questions que toi!!!
un mme sedulon attend un bébé est en cours avec dd! donc ... A SUIVRE!!!
bisous
je vais me coucher!

coucou tout le monde j'avais raté le post oups ...
Delphine ton papa je pense à vécu en pensant qu'il allait bien et peut être ça lui a permis de ne pas se poser plein de question et de ne pas angoisser
moi le docteur de Paris m'avait dit qu'il aurait fallu faire une autopsie pour savoir si mon père était atteint du SED, qu'on ne pouvait pas l'affirmer, il était hyper laxe, il avait eu une hernie et un an plus tard il est mort du coeur..on n'a jamais su plus ..
mais bon, je pense que c'est dur de savoir vraiment
pour les grossesses j'ai eu 3 filles en 4 ans des problèmes mais on ne savait pas que j'étais SED et pour la 3ème l'accouchement c'est mieux passé mais je suis bien là ! et je vous assure que je referai pareil sn me sachant SED
on peut vivre av les SED et avoir des enfants, il suffit de le vouloir et de se faire suivre
Mme Zedulon nous le montrera bravo Emeline et Delfine les auteurs du livre et bientôt des livres
courage à tous bisous à tous

Bonsoir à toutes

Sujet délicat que celui des enfants, et je comprends tout à fait que celles en âge d'en avoir se posent des questions.
Beaucoup de facteurs entrent en jeu et pas seulement, loin s'en faut, celui de la possible transmission de la maladie. Je n'ai personnellement pas eu d'enfants, la question ne s'est jamais posée.. circonstances de la vie. Mais ce que je sais, lorsque je fais un rapide retour en arrière de toutes ces années écoulées, c'est que jamais je n'aurais pu concilier vie de famillle et travail. Pas la force suffisante malgré toute ma bonne volonté et mon tempérament à toujours aller de l'avant.
A 20 ans peut-être ? mais ce n'est pas l'âge où l'on y pense sérieusement, trop jeune ! Et, lorsque vers 27/28 ans je me suis aperçu que je ne pouvais pas tenir un bb plus de quelques minutes dans mes bras, j'ai commencé à me dire que ce serait difficile... Puis des traitements comlètement contre-indiqués (indépendants du SED dont j'ignorais l'existence) ont commencé etc..etc..
Mais le gros souci, vraiment je pense, aurait été de concilier travail (donc revenu) avec un enfant. Et sans revenu... pas d'enfant ni appartement décent. E m^me sans travailler, lorsque je vois comment la moindre tâche ménagère me "labourait" en tous sens dès 30/35 ans, comment concilier enfants/santé/travail ???
Ceci dit, comme Del, je n'en veux absolument pas à mon père qui je pense m'a transmis "l'anomalie".. Comme toi, Del, avec lui, je jouais aux doigts !!! Malheureusement, il est décédé en 82, rupture d'aorte. Par chance, il n'a pas vu comment ma santé a évolué ; s'il l'avait su , lui s'en serait voulu, moi pas !
Comme quoi, ce sujet n'est pas simple. Avec le recul je suis plutôt contente de ne pas avoir risqué de transmettre de telles souffrances et aussi d'avoir la certitude de n'être jamais un "poids" pour qui que ce soit.
Et pour terminer, Fred, je trouve un peu restrictif d'écrire "on peut vivre avec le sed, avoir des enfants, il suffit de le vouloir et de se faire suivre"
Si c'était si simple....
Amitiés à toutes et prenez soin de vous
Luciole

luciole je comprends ce que tu veux dire
mais je vais mieux t'expliquer, quand on a des enfants si on a mal ou du mal à bouger, l'enfant ne le comprends pas
alors on se lève malgré tout et on fonce, on a des enfants il faut les élever, un enfant donne une force terrible et quand on a un câlin on est largement récompensé, ça vous donne de la force, on pourrait déplacer des montagnes pour lui :fier:
je le vois av mes petits enfants, ma soeur ma dit "ou vas tu chercher toute cette énergie" ? là aussi les enfants jouent un rôle important, je veux leur montrer que je peux jouer av eux et profiter d'eux
pour ma 2ème grossesses, on m'avait interdit la 3ème et j'en ai eu 3
quand on est seule à la maison, si on se sent HS, on fera pourra plus facilement se reposer et se dire ça ira mieux plus tard, av un enfant il faut aller mieux dessuite mdr
je repète je ne regrette rien mais je peux comprendre les gens qui ne sont pas du même avis
le docteur Chaleat m'avait racontait une histoire un jour je viens vous la raconter tout à l'heure, je vais vite me doucher mdr
plein de bisous luciole courage

Merci les filles pour vos témoignages et vos réflexions. C'est intéressant de lire l'avis des autres.

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

j'attends l'histoire du dr chaleat avec impatience fred!
bisous à tous