www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

voilà l'histoire :
le docteur Chaleat m'a donné pour exemple, une femme qui est au bord d'une falaise avec le bassin cassé, son petit va tombé si elle n'agit pas très vite, malgré la douleur elle arrive à se hisser et a rattraper son enfant pour le sauver j'ai trouvé que c'était un bel exemple de force qu'on peut puiser quand c'est pour son enfant..elle racontait aussi cette histoire pour l'auto hypnose pour apprendre à contrôler sa douleur je suis vraiment pour, il faudrait vraiment que tout le monde en fasse
bisous à tous

Bjr à toutes,

Une dernière chose que j'ajouterais, concerne "l'auto-hypnose". Pour avoir pratiqué, je dirais qu'avant de commencer "l'auto", il faut, préalablement, faire des scéances d'hypnose avec un spécialiste de la question (voir sur internet l'annuaire des professionnels formés spécifiquement à cette spécialité). Et si vous êtes réceptifs à l'hypnose, peu à peu vous pourrez pratiquer l'auto-hypnose qui peut effectivement grandement aider certains. Je dis "certains", car personne n'a le même ressenti face à ces techniques, qui demande un lâcher-prise quasi-complet ; du moins en ce qui concerne l'hypnose. J'ajoute que la relation de confiance qui doit s'établir avec le thérapeute est un élément primordial, donc si avec le 1er ça ne "fonctionne" pas, ne pas hésiter à essayer avec quelqu'un d'autre.
Donc, pour résumer, dans un 1er temps, hypnose ; ceci afin de savoir tout simplement ce qu'est cet état qui n'est pas tout à fait naturel. Puis, lorsque vous aurez le ressenti de la "chose" lol, auto-hypnose.
Voili-voilou
Bonne journée à tous et toutes
Luciole

coucou Luciole en effet Marc nous l'avait expliqué lors de l'atelier au week end de l'AFSED j'ai trouvé bien que ce soit lui, il pouvait parler en tant que malade du sed et ayant pratiqué l'autohypnose.
tu étais au même atelier que moi ? j'ai un doute car il y avait 2 ateliers à des heures differentes, puis je suis allée à l'atelier maquillage que j'ai adoréééééééééééééééééééé, nous avons bien rit
bonne journée miss, gros bisous
ps : tu en fais toujours de l'autohypnose ? qu'à tu ressentis ? raconte, ça peut aider tout le monde merci d'avance.

Bonjour à toutes,

j'arrive avec un peu de retard sur ce sujet passionnant. Je suis atteinte du SED vasculaire et j'ai eu 2 enfants en sachant que j'avais cette maladie.
Avoir des enfants était une évidence pour moi et mon mari malgré les risques.
Tout d'abord parce que ma mère nous a donné la vie étant atteinte du SEDv (qu'elle ne connaissait pas alors).
Aussi parce que le gynéco qui me suit connait bien cette maladie et a fait un suivi médical au top (ce qui rassurait tout le monde, à savoir mon entourage mais aussi lui ce fameux médecin!)
Mon petit regret est que j'ai accouché par césarienne sous anesthésie générale, pas très romantique comme situation...
Mon regret un peu plus important est que mes enfants sont nés prématurés (à 7mois 1/2) pour éviter une déchirure de l'utérus...mon fils n'en a pas trop souffert, ma fille en revanche a subi la case réa! On est beaucoup moins fort dans ces moments là et la culpabilité est lourde à porter!
Et pour finir, mon plus grand regret est que, peut-être, j'ai transmis cette maladie à mes enfants...mais je connaissais le risque...et je travaille encore cette culpabilité aujourd'hui.

De tout cela, je garde des séquelles propres à la maladie (anévrismes disséquants) mais aux personnes qui me posent la question des regrets éventuels, je leur répond que non, je n'ai aucun regret car j'ai fait ce choix de vie et mes enfants me le rendent bien!

Selon moi, le meilleur remède pour gérer la culpabilité (qui est inévitable mais qui se travaille!) est d'éduquer mes enfants pour qu'ils deviennent des adultes autonomes et responsables en leur transmettant un fort amour qui leur donnera l'envie de Vivre et de combattre (maladie ou pas d'ailleurs).

La vie n'est pas un long fleuve tranquille que l'on soit malades ou pas!
Je ne fais absolument pas l'apologie de la grossesse mais je voulais juste exprimer que tout choix est personnel, qui découle surtout de l'histoire de chacune...

Bon courage à toutes

Catherine

Merci pour ton témoignagne Catherine. Comme je suis en pleine réflexion "bébé" ces temps ci, je lis attentivement tous les messages.

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Catherine tu as bien raison, la phrase que tu as mis, je l'emploie souvent :

pour la culpabilité, il ne faut pas même si c'est dur des fois, je suis certaine que tu leur a transmis ta force de caractère et ainsi ils pourront se battre plus facilement devant la maladie
j'ai le même regret que toi 3 césariennes grrrrrrrrr moi qui voulait tout voir mais bon, le plus important c'est que mes 3 filles sont là et je les adoreeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee
Annaëlle je sais qu'il en est de même pour toi, tu ne regrettes rien on se connait depuis longtemps maintenant pour le savoir
bonne chance pour ta box
ps : je précise que beaucoup accouchent sans problème il ne faut pas voir le pire et de nos jours les choses ont évolué c'est une bonne chose, le progrès est là

Merci pour ton témoignage Catherine. Je suis un peu torturée en ce moment entre l'envie d'avoir des enfants et la culpabilité à l'idée de leur transmettre la maladie. Et mon fiancé ne se sent pas d'adopter.

En même temps je trouve cela bête de culpabiliser car maladie ou pas, aucune mère n'est assurée d'avoir un enfant 100% parfait ! Et heureusement, on a encore le droit de naitre avec un (ou plusieurs !) défaut(s) !

Le SED est à priori contenu dans notre génôme. On n'a donc pas le choix, soit on vit avec, soit on ne vit pas. Personnellement, je suis bien contente que nous soyons nés, mon SED et moi ! Et j'espère que mes enfants, s'ils ont le SED, se rendront compte de la chance qu'ils ont d'être en vie.

bonne réflexion Charlotte !

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

tu as bien raison Charlotte et puis le sed on en meurt pas comme je dis toujours il vaut en faire son ami que son ennemi pas vrai ? et avant les femmes qui attendaient un enfant ne se savaient pas Sed et elles arrivaient à avoir leur ptit bébé et à se débrouiller
soyons positives bizzzzzzzzzz

Bonsoir,

Frédérique a écrit :
Ce n'est malheureusement pas toujours le cas avec le SED vasculaire.
Ma mère en est décédée à l'âge de 39 ans, celle de Catherine à celui de 36 ans et elles ne sont pas seules à avoir eu une vie abrégée.

Concernant la grossesse, sujet ô combien délicat :

Comme Catherine, je suis atteinte du SED vasculaire et j'ai eu 2 enfants mais contrairement à elle, je ne savais pas que j'avais cette maladie.
Comme le SED était inconnu, j'ai donc été simplement suivie par des sage-femmes. J'ignorai les risques que j'encourais et mon esprit était tranquille. Cela a été du pur bonheur. Je me sentais épanouïe. Je n'ai pas non plus connu l'angoisse de transmettre le SED à mes enfants. Qu'il s'agisse de la procréation ou du déroulement des grossesses, tout s'est passé on ne peut mieux. Mes enfants sont nés à terme, en pleine forme.
Pour ma mère, la procréation et la grossesse qui m'ont donnée le jour s'étaient également fort bien déroulées. Elle avait 22 ans.

Le risque d'une grossesse n'est pas négligeable et il est lourdement majoré d'un risque de transmission de 50 %. Tout doit être pris en compte. Il faut également être sûr que le conjoint est prêt à s'impliquer complétement au cas ou nous serions dans l'incapacité d'élever l'enfant.
C'est à chaque couple de mesurer les risques pour la mère et pour l'enfant et de décider.

Je n'ai rapporté que mon cas et celui de ma mère. Mais je me pose la question :
Que serait-il advenu si j'étais décédée au même âge que ma mère, 39 ans, alors que j'avais 35 ans à la naissance de ma fille et presque 38 à celle de mon fils?
J'aurais laissé des orphelins complétement à la charge de leur père.

Bisous

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.

en effet Choupi je sais qu'il y a des sed plus importants dans le vasculaire, mais là ce n'est pas le cas, je pense que beaucoup de sed hyper mobile font la confusion il faut dire que tout n'est pas encore bien au point et on voit encore des docteurs qui ne savent pas dire de quel type nous sommes
pour ta maman et celle de Catherine je ne savais pas je suis désolée ........ça a du être très dur ...
pour la question du père, moi j'ai un mari gentil mais qui ne m'aide pas pour le sed, je pense que je veux trop montrer que tout va bien donc je suis responsable aussi, en même temps ça rend plus fort !
pas facile, en plus je pense que les cas comme celui de ta maman ou de celle de Catherine, font que les personnes SED s'identifient de la même manière, alors qu'il ne faut pas heureusement pas tout le monde.
les docteurs devraient mieux s'expliquer
ou mieux rassurer.
bonne nuit fais de jolis rêves gros bisous

merci pour ton témoignage Choupi. désolée j'ignorais aussi ce décès précoce

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P'tite Khoala!
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Delphine 1 - SED 2

Dites, les femmes SED ont-elles pensé au don d'ovocyte? J'y pense de plus en plus! Idem, pour les hommes SED, le don de sperme?
Qu'en pensez-vous?

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SED hypermobile

Marilou je trouve que tu fais très bien d'en parler pour les personnes qui ont peurs, ça pourrait les tranquilliser
je les laisse repondre, j'ai déjà 3 grands bébé
bizzzzzzzzzz miss