www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

non j'y ai pas pensé mais c'est une réflexion intéressante à poursuite.

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Je ne suis pas sûre qu'avec notre maladie, les laboratoires acceptent le don d'ovocytes ou de sperme. J'ai déjà essayé de donner mon sang, et ils n'en ont pas voulu, alors mes ovules !!
Cela dit si c'était possible et si les receveurs sont au courant des gènes que portent ces ovocytes, je ne serais par contre les donner.
C'est tellement dur de vouloir un enfant et de ne pas pouvoir le concevoir !

bon courage les filles biz

pas voulu de ton sang ???
moi je le donne depuis des années et ils sont contents
juste la fois prochaine je pourrai pas, parce que je dois subir une gastroscopie et donc il faut attendre 4 mois.

au sujet des dons d'ovocytes, je vais en parler au gynéco que je vois bientôt, je voudrais des infos précises. y'a des possibilités peut être. A suivre

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Coucou à toutes,
Me revoici sur le forum et JE VAIS TRES BIEN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Je vous lis régulièrement et aujourd'hui jour de repos après un week-end jazz j'ai regardé l'émission de Delarue. Si vous pouvez la regarder en post cast elle pourra apporter de l'eau à votre moulin concernant la grossesse avec le témoignage très beau et émouvant d'une jeune femme qui a vécu une très belle histoire d'amour avec un jeune homme atteint du syndrome de Marfan, maladie voisine du sedv. Elle porte leur enfant... qui va naître au mois de Juin, une petite fille... mais qui ne connaîtra jamais son papa car il est malheureusement décédé d'une rupture d'anévrisme de l'aorte au mois de Novembre dernier. Cela donne à réfléchir, la vie et la mort qui s'entremèlent. Comme quoi il n'y a pas de vérité.
Je vous fais de grosses bises à toutes et ai une pensée particulière pour les personnes qui traversent des moments difficiles. Je ne serai pas au week end de l'Afsed mais je penserai très fort à vous

merci meumeuh pour cette info, je vais essayer de trouver
c'est quoi le nom de l'emission ? toute une histoire ?

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

oui del c'est toute une histoire le titre de l'émission et je ne suis pas meuhmeuh mais la noiraude créée par l'auteur de "on va où papa ?"
bises
pat

oups sorry
j'ai pas fait attention, c'est l'avatar qui ressemble

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

beaucoup de plaisir à te lire PAT surtout avec ces bonnes nouvelles! J'espère que nous te verrons toi et ton doudou l'an prochain...

Effectivement, Pat, ravie de voir que tu as un peu de répit! Au plaisir de te revoir et ton Doudou aussi!

_________________
SED hypermobile

contente de te revoir parmi nous Pat je suis dsl je devais te rappeler, mais je cours comme jamais, dans quelques jours je serai plus calme moins de choses à prévoir
biz

j'ai voulu regarder l'emission mais ça n'a pas fonctionné

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Merci à toutes,
je vous souhaite un bon week-end sous le soleil, heureusement moins chaud que la semaine dernière. J'ai un week-end chargé, demain fête des mères et un dimanche danse, théatre, musique en tant que spectatrice dans le jardin public d'Evreux. Malheureusement je ne suis pas en super forme mes veines et surtout mon intestin me jouent des tours, hématomes spontanés et subocclusion il va falloir être raisonnable. Quand à mes suggestions concernant les problèmes digestifs à chacune de faire son régime suivant les tolérances de son tube digestif. Et surtout pour éviter la constipation mon chirurgien m'a conseillé l'huile de paraffine. Il faut dire que je n'ai jamais eu de gastro-entérologue. J'ai adapté mon régime au fur et à mesure des années et des opérations.
Bises
pat

Cela fait toujours grandement plaisir de te lire Pat! passe un bon dimanche, j'espère que tu parviendras cette fois encore à maitriser les aléas de santé avec tes propres moyens. Se connaître soi-m^me est une excellente réponse!
Connais-tu Guichainville près d'Evreux? J'y ai des souvenirs heureux...

contente de te lire Pat j'espère que tu vas vite aller mieux et ainsi profiter des beaux jours, qui arrivent enfin
biz les filles