www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

on en parle de temps en temps sur un peu tous les postes....
peut étre peut on tout centralisé ici?
Alors grossesse et Sed qu'en pensez vous????

est ce qu'il faut oser franchir le pas? ou bien est ce que la culpabilité d'avoir un enfant sed prend le dessus?

parce que moi dans ma téte c'est un peu le foutoir... serai je capable de gérer un enfant si je tombe enceinte? quel risque?

c'est un long débat ... un post rien que pour ça c'est une bonne idée.
Moi, je pense, mais c'est perso et ça n'engage que moi, que on peut, après longue réflexion, avoir un enfant. Ici on en parle, on imagine comment ce serait avec mes difficultés. On dit oui, puis ont dit non, puis on dit qu'on en reparle plus tard...

J'aimerais trouver des infos sur la sélection embryonnaire, parce que dans certains cas, mais je n'en sais pas plus, on peut "trier" les cellules mâles et femelles et ne garder que d'une sorte. Il parait que cela se fait pour des maladies qui sont liées au sexy. Donc comme le sed est plus souvent transmis aux filles, on pourrait ne garder que les cellules 'garçons'. Je ne dis pas que je vais faire cela, j'aimerais juste trouver des infos. C'est éthique, chacun a son opinion et toute opinion est respectable.
SVP ne soyez pas choqué... surtout que je ne suis pas du tout certaine d'enivsager ce genre de traitement.

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

je suis pas choqué tu sais del!
et moi je ne sais pas... j'avoue étre perdu, à un age où l'on peut envisager une grossesse j'ai du mal à voir 3 choses:
- le risque lié a la grossesse
- le risque de transmetre le sed
- le risque de ne pas savoir assumer derriére
... et en méme temps c'est la plus belle chose de la vie!
moi je ne suis pas pour la séléction embryonnaire... c'est mon avis a moi, mieux vaux laisser chaque chose à sa place... méme si je comprends ta position! moi non plus je ne voudrai pas transmettre le sed!
un embryon en trop mauvaise état n'ira quand méme pas jusqu'au bout de la grossesse.
Aprés faut étre claire dans sa téte: un risque sur 2... le verre à moitié plein ou a moitié vide. étre clair avec sa propre santé et comment on réagira si on a un enfant porteur de handicap.
j'ai peur de tout cela...
est ce que qqun sed éléve son enfant seule??
bisous
Emeline

Hello, quelques réponses médicales aux questions concernant les grossesses ds le cadre du SED hypermobile :
- à chaque grossesse il y a une probabilité de 50% que la maladie soit transmise, et ce à chaque grossesse indépendament des unes des autres, cad si 4 enfants, toutes les possibilités : tous les enfants sont indemnes, tous les enfants sont atteints, Un ou deux atteints ou sains et les autres atteints ou sains, etc...
- l'évolution de la maladie si un enfant est malade ne se fait pas ni plus grave ni moins grave que l'évolution du parent, elle ne peut pas etre prévisible
- la transmission se fait toujours avec la meme forme, si on a un type hypermobile , on ne transmet pas un type vasculaire chez l'enfant
- bien sur il est possible d'élever un enfant même si l'on a un SED hypermobile ms Gene pourrait vous donner son témoignage
- enfin il n'est pas question de tri d'embryons d'une part pcq cette technique est réservée à des maladies gravissimes et d'autre part pcq il n'y a pas de marqueur du SED hypermobile
- enfin bis, la transmission de la vie est l'inscription d'un désir, et il y a toujours des erreurs de transcription génétique, certaines st plus visibles que d'autres, ms c'est la vie qui gagne et que l'on fait gagner !!
biz à toutes

Moi je suis totalement perdue en ce moment de ce côté là. Je devais me marier cet été. Mais le mariage approchant, de nombreuses angoisses se sont réveillées en moi : j'ai peur de la vie, qui me semble longue et douloureuse. Et j'ai peur de devenir mère. Je ne suis même plus sûre de moi, de ma capacité à aimer, je me sens fatiguée.

Nous avons décidé de reporter le mariage, en attendant que j'aille mieux. Mais je vis très mal cette annulation, j'y vois parfois la preuve que "je n'en suis pas capable". Il faut dire que cette année, j'ai été particulièrement fatiguée, et que les conditions extérieures n'ont pas aidé (difficulté à trouver du boulot pour moi, travail ultra prenant pour mon fiancé que je ne voyais plus).

Bref, moi qui me croyais forte, et qui ai toujours désiré avoir des enfants, je me retrouve une fois de plus face à mes limites, que j'ai du mal à accepter. Mais je suis bien décidée à reprendre le dessus, à me marier et à avoir des enfants. Il faut juste un peu de temps pour refermer les blessures et reprendre des forces.

Cela me fait du bien de voir sur ce forum des femmes solides, heureuses avec leur mari et leurs enfants.

personnellement, j'ai un enfant qui va avoir 10 ans bientôt, et le diagnostic du sed n'est tombé qu'en 2007 deux ans après l'apparition des premiers problèmes à caractères "sérieux " si on peut dire
Nous avons toujours voulu deux enfants et avons souvent reporté l'arrivée du "2ème" pour diverses raisons qui n'avaient aucun rapport avec le sed, ni même la santé en général.
Mais une fois le diagnostic tombé, les problèmes de plus en plus nombreux et importants, j'ai fini en accord avec mon mari par décider d'en arrêter là.

Je ne regrette pas mon enfant unique même si c'est parfois difficile, je regrette de ne pas en avoir eu deux...

Je n'aurais jamais pu vivre sans enfant, alors je pense que j'aurai pris le risque même en connaissant les conséquences pour lui et pour moi.

Je pense qu'il faut écouter votre coeur et non votre corps.
Lancez vous c'est tellement dommage de passer à côté et de se priver d'un tel plaisir, d'une telle joie qu'est d'être parent.

Courage les filles, la vie vous donnera la force nécessaire en temps en voulu.
Vous n'êtes peut être pas prêtes encore, tout simplement.
Vivez et profitez de vous et votre famille, votre mari, et l'avenir fera le reste tout tranquillement.

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La Kaïne

Bonjour La Kaïne,

n'as-tu pas peur qu'un jour ton enfant te dise "Mais pourquoi m'as-tu fait Maman, je ne fais que souffrir?"? C'est ce qui me fait peur, transmettre la maladie ce n'est pas "grave", mais transmettre les douleurs, c'est autre chose.

Je rêve d'avoir des enfants depuis longtemps, mais je ne peux pas accepter l'idée que mon enfant puisse un jour m'en vouloir de lui avoir transmis notre petite "spécificité"... Quitte à essayer d'adopter, mais comme Charlotte, j'en suis à un mariage annulé, un nouveau compagnon, et une peur d'être mère compte tenu de mes difficultés à assumer le quotidien qui sont quasi-inexistantes aujourd'hui.

Allez, hauts les coeurs, et que chacune trouve son bonheur!

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SED hypermobile

Y aurait-il par hasard des femmes qui ont décidé d'avoir un enfant en connaissant les risques ?

J'ai les mêmes craintes que Marilou.
Si mon enfant souffrait je m'en voudrais évidemment

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

salut les filles!
Je reviens après plusieurs jour d'absence car ayant repris ce boulot de malade qui me tue bien évidement le soir je n'ai même pas le courage d'allumer mon ordi !
J'ai une fille de 5ans et demi et évidement je l'ai eu en ne sachant rien du SED , j'ai envie d'une autre grossesse et mon homme aussi , lui prendrait le risque les yeux fermés moi c'est différent je culpabilise à mort vis a vis a vis de ma fille et je passe mon temps à l'observer pour la comparer à moi et voir si elle aura la chance de souffrir moins que moi!
Il faut savoir que je ne sais pourquoi mais il semblerait que je sois moins atteinte que ma mère et que ma fille soit moins atteinte que moi! je vois ça a la déformations des jambes au même age et également l'état des dents!(peu etre que je me plante!!! et puis ma mère est morte trés jeune alors...)
par contre elle présente la même " élasticité" au niveaux des articulations et je vois bien qu'elle ne supporte pas de rester dans la même position plus de quelques minutes je sens qu'elle est gênée. elle se plaint peu seulement des jambes qui lui font mal assez souvent.
J'ai trés envie de croire à la chance et de tenter une grossesse mais j'ai aussi tres peur de prendre le risque de voir mon enfant souffrir et puis je suis morte de trouille aussi à l'idée de devoir vivre neuf mois sans pouvoir prendre de medocs en cas de grosses douleurs.
Que faire? je crois qu'il n'y a pas de réponse universelle mais un choix personnel et différent selon les vécus de chacun.
Pour ce qui est d"élever un enfant seule avec le sed j'ai donné puisque je suis en couple que depuis un an et que je vivais seule avec ma fille avant.
C'est tres tres dur mais réalisable , ma fille n'est pas comme les autres petits enfants c clair! Elle va demander avant de tirer par la main si j'ai pas mal!
Elle aide maman pour le linge parce que elle sait que maman ne peu pas se baisser a répétition , elle sait aussi qu'il est formellement interdit de toucher les genoux de maman.....
Et à 5 ans elle me couvre et me caresse les cheveux quand je m'ecroule d'épuisement....
- repose toi maman je joue dans ma chambre et je te réveille si j'ai faim!
cela me met les larmes aux yeux mais je suis en même temps très fière d'elle.
Voilà mon petit témoignage à moi et oui je sais que gene peu nous donner à toutes l'espoir et l'exemple pour etre des mamans épanouies. je te tire quand même mon chapeau gene , et merci de nous donner l'espoir.

a chacun sa vision des choses

je ne veux pas être mère et je ne le voulais déjà pas avant que d'avoir mon diagnostique SED. En effet je me savais différente et ne voulais pas transmettre cette différence. Attention je tiens à préciser une chose, ceci n'est pas pour l'enfant mais pour moi. Je m'explique, je suis heureuse de vivre je n'en veux aucunement à ma mère de m'avoir fait et pourtant c'est elle qui m'a transmis ma différence, ca n'empêche que j'adore ma mère et l'admire. En revanche, je sais que j'ai causer plus d'une angoisse à mes parents, et je ne veux pas vivre cela en sachant que c'est moi qui est provoqué la situation.
Je sais que je ne pourrai pas m'empêcher de culpabiliser et surtout je ne sais pas si j'aurai la force de faire face à toutes les situations comme ma mère à su le faire. C'est un peu comme si j'avais peur un jour de me regarder dans le miroir et me rendre compte qu'en fait nous sommes 2. J'arrive à gérer ma différence, mais je ne sais pas si j'aurais la force de gérer celle de mon enfant sachant que j'en suis la cause.
J'ai un ami sourd qui a choisi d'adopter parce qu'il ne voulait pas transmettre sa différence, il a une petite fille qui a un retard de croissance, mais ca il s'en fou, il adore sa fille et sur ce point je serai comme lui. Je ne recherche pas l'enfant parfait, mais je ne veux pas d'un enfant a qui j'ai consciemment transmis ma différence et ce même si je n'en veux nullement à ma mère de m'avoir fait et que je sais que l'enfant ne m'en voudrait pas.
Ma vision des choses peu dépasser certaines personnes mais c'est la mienne. J'ai quitté un compagnon qui ne pouvait envisager l'adoption, et ne comprenait pas mon refus, mais c'est ainsi.

Nota : je ne veux nullement vous décourager d'avoir des enfants, vous êtes grandes, et si vous avez envie d'en avoir alors surtout ne vous privez pas, votre enfant vous aimera quoi qu'il en soit

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

ce petit mot non pas pour dire mon avis perso sur le sujet, je n'ai pas été en situation de me poser la question et a postériori je peux dire heureusement ayant un type vasculaire les complications peuvent etre vitales pour la mère et pour le bébé (meme si bcp de grossesses se passent bien, les risques existent). Je veux simplement vous partager mon admiration sur vos échanges, leur vérité, leur profondeur et leur courage, je suis admirative, Chapeau bas les filles !

Intéressant cette discussion. Cela me fait réfléchir et poser le pour et le contre.
snoopygirl81, j'admire comme agit ta fille envers toi. On dit souvent que les enfants comprennent et peuvent s'adapter. Ca semble bien vrai.
Comme cette émission tv qui m'a marquée. Une maman qui a un problème et ne peut pas se servir de ses mains ni bras, elle a appris à se servir de sa bouche et bravo ! chapeau ! Elle gère énroémement de choses toute seule. Quand j'ai vu cette émission ç'a m'a redonné courge (c'était "C'est quoi l'amour"). Ses enfants se sont adaptés et par exemple s'habillent tout seuls alors qu'au même âge c'est peu habituel.

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

merci pour toutes vos réponses les filles...
avec delphine on essaiera peut étre un Mme sédulon et la grossesse comme l'avait proposé Fred...
Mais rien est joué encore! j'ai encore besoin d'autres témoignages!!!
Je pars en vacances demain soir.
(ça va me faire BEAUCOUP de bien!!!)
je vous fais a tous e gros bisous
je viendrai certainement encore demain sur le forum
bisous
Emeline
(MHB, je trouve que tes phrases sont trés belle! j'adore celle la:
"la transmission de la vie est l'inscription d'un désir, et il y a toujours des erreurs de transcription génétique, certaines st plus visibles que d'autres, ms c'est la vie qui gagne et que l'on fait gagner !! "....
si on fait un mme sédulon, il commencera par ça!!!
bisous à tous
Emeline

Je suis partante pour un Mme SEDULON enceinte!!

Et, même si je n'ai aucune expérience dans ce domaine, je tenais à dire ce que je pense!

Pensez-vous que votre mère (ou votre père) soit responsable de votre handicap? Pensez-vous qu'il (ou elle) a souhaité vous voir souffrir?
Effectivement, tous les enfants passent par des moments de "jte déteste", à l'adolescence mais pas seulement... Mais tt ce que nos enfants nous envoient en pleine face, même si ils ont l'air sincère, même si ils sotn réellement énervés, ne reflétent pas ce qu'ils pensent réellement.

Parce que une mère (ou un père) ça n'est jamais parfait! SED ou pas, on a tjrs qqch à reprocher à ses parents. (même si ils ont fait de leur mieux, et tant mieux!!!) Ce n'est pas pour ça qu'on ne s'est pas bien construit et qu'on est malheureux...

faisons nous confiance! Nos enfants ne seront pas parfait non plus (SED ou pas d'ailleurs) mais on les aimera quand même, comme ils nous aimeront