www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

salut à toutes!
je recherches des astuces pour me faire un peu moins souvent mal...
Vous le savez je ne suis suivi par personne et je n'ai que vous pour comprendre ce qui ce passe et m'aider un peu.
J'ai souvent lu que vous aviez des sortes de mitaines pour les mains: C'est quoi exactement? et est ce que cela soulage un peu?
pour les coudes j'ai acheté de la bande de contention autocollante comme je dis "je scotche mes coudes" mais faut avouer que c pas tres agréables et la bande a tendance à m'entamer la peu à l'interieur du coude.. Et si tout le monde y allait de ses astuces????
merci d'avance de vos conseils


La snoop à qui vous manquez bcp durant ses longues semaines de labeur.

Les vêtements de contension permettent d'améliorer la proprioception, et donc de se faire moins mal. En gros en limitant l'amplitude des mouvements, on limite certaines subluxations. Malheureusement comme pour tes bandes aux coudes, certains de ces vêtements sont difficiles à supporter par certaines. Pour ma part, je ne supporte ni le gilet, ni les genouillères, cela m'irrite me fait des bleus et me fait gonfler... Mais les gants et le panty sont efficaces. Je pense que ça vaut le coup d'essayer, et de voir lesquels peuvent t'aider.

Je suis preneuse d'autres trucs, j'en ai marre de me faire mal "pour rien".

coucou snoopygirl81 en effet comme te dit Charlotte, les avis sont partagés, moi je ne supporte pas et surtout je ne trouve pas de mieux avec Karine en porte il me semble que j'avais mis la photo sur le site en bas de ma signature tu trouveras le lien en bas de mon message et de tous mes messages.
si tu ne la vois pas, j'en mettrais une ces vêtements de contention viennent de St Etienne
moi je suis plus attelle quand plus rien ne tient, mais pas tout le temps, après le corps s'habitue trop vite et toutes les habitudes ne sont pas bonnes à prendre
pour les épaules je ne trouve rien qui convient, alors je gère comme je peux.
un conseil voit un kiné et demande lui de te muscler afin que ton corps ne se laisse pas trop aller, mais surtout pas d'étirement, sur toutes les fiches SED tu as les conseils pour les kinés.
bon courage bizzzzzzzzzz

je suis preneuse pour un truc pour les épaules... Ma kiné me dit que je vais me luxer en enfilant le gilet, je crains qu'elle n'ait raison.

Pour mes trucs à moi... Orthèses quand j'ai un effort à faire ou que ça flageole, patchs chauffants et poche de gel chauffante, massage à l'huile d'arnica, bain chaud et hammam, bandage des entorses.

Et surtout, éviter de faire des gestes brusques ou, les jours où ma coordination est très mauvaise, de conduire et de faire des choses comme un brin de vaisselle ou porter le moindre objet, qui finit systématiquement à terre.

Aussi, toujours avoir chaud : ne pas porter de vêtement qui laisse une articulation douloureuse non couverte, voire porter une écharpe ou une pashmina, bien pratique pour reposer une épaule qui vient de se subluxer. Sinon je me sers de mon sac à main dont la bandoulière est longue.

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SED hypermobile

Bonjour,
Côté attelle de contention type cicatrex, moi, je ne supporte que les genouillères mais ça ne marche pas bien. Et pourtant je rajoute à ces genouillères, des genouillères ligamentaires avec trous rotuliens ...mais mes rotules trouvent le moyen de s'enfuir quand même!!
Le gilet de contention, si je le mets, je ne peux plus rien faire, mes bras ne bougent plus, et pour les mains, j'ai des mitaines mais ça comprime trop et mes doigts enflent et je ne peux plus les bouger. J'ai donc des orthèses thermoformées pour les mains, les chevilles (pas en ce moment car j'ai des gouttières cruropédieuses en attendant un avis chir)mais celles des chevilles sont articulées pour que je puisse marcher et elles ont un releveur de pied. Je dois porter des chaussures orthopédiques avec ça mais maintenant ils en font de très chouettes! tu peux voir ces orthèses sur la page 10 (je crois) de mon blog qui porte sur le sed ( www.sedhypermobile.canalblog.com). J'essaie de mettre ce blog à jour régulièrement et j'y mets aussi mes trucs et astuces.
Comme les autres, je te conseille de rester au repos quand tu ne sens pas trop tes articulations, quand tu sens qu'elles vont te lacher. Pour les épaules, moi, j'ai un lit médicalisé et une potence et quand je veux m'asseoir ou me remonter dans le lit, j'utilise la potence et ainsi, je ne prends pas appuis sur mes bras et évite de me les tordre ou bien de me luxer. Si je n'ai pas le choix, je mets ma main en position "poing" et je bloque mes articulations du bras et je bouge le reste de mon corps.
Si tu as un fauteuil, en cas de fatigue ou d'entorse....tu peux utiliser une planche de transfert, ça se trouve en pharmacie.

Contre les douleurs, autres que les antalgiques habituels, il y a donc l'arnica (huile, granules, crème), l'huile essentielle de Macadamia qui est anti inflammatoire, le chaud ou le froid pour dégonfler son articulation (je te conseille d'acheter un paquet de 1 kilo de petits poids congelés (tu les recongèles après chaque utilisation!) : ça épouse la forme de l'articulation et c'est réutilisable à vie -juste marque dessus "ne pas manger" et c'est moins cher que les trucs qu'on trouve en pharmacie). Si tu t'es fait mal au bras, utilise un foulard si tu n'as pas de bande pour reposer ton brasdessus. Si tu as mal aux genoux, tu peux mettre un coussin sous tes genoux pour que tes jambes ne soient pas tendues mais légèrement fléchies, ça soulage.

Pour les épaules, ne fais pas de gestes qui mettent tes bras vers l'arrière, tu risques de te luxer, tourne toi ou attends quelqu'un. Je répète ce que d'autres ont pu dire mais évite les gestes brusques, fais doucement.

Mais il me semble que nous avions déjà fait un post sur les trucs et astuces et si tu fouilles dans le forum, tu pourras le retrouver et avoir encore plus d'astuces! Désolée, je ne me souviens plus du nom...quelqu'un s'en souvient?

Gros bisous et courage!

PS: si tu veux avoir des ventements de contention type cicatrex, tu n'es pas obligée d'aller à saint etienne, tu peux faire prendre les mesures dans un magasin spécialisé pour appareils pour personne agées, handicapées...et tout n'est pas pris en charge par la sécurité sociale. Il y a un journal de l'afsed qui avait ces ventements comme sujet....il faudrait le retrouver ou demande à MHB , elle te donnera les infos sur ce journal.

Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Marilou pour les épaules je ne trouve rien de bien désolé ...
pour le reste quand j'ai mal je ne repose un peu le membre et j'essaie surtout de le remuscler doucement à ma façon, pour les épaules pas facile il vaut mieux l'aide d'un kiné, pour les pieds ça marche super bien
et en fait je crois que plus ça va et moins je me sert des ve^tements de robocop pour ne pas dire pas du tout je gère à ma façon
bizzzzzzzzzzzz à tous

Astucieux Clarinette ton truc du paquet de petits pois ! Je vais tester

Oui, c'est génial, pratique, pas cher, ça épouse la forme de l'articulation douloureuse....que demander de mieux? bises

ps: tu me diras ce que tu en as pensé!

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

moi je ne supporte pas le froid, mais ma fille qui bosse dans le médical m'avait donné une poche avec un genre de gel ça évite de manger souvent des ptits pois ou alors change de légumes.
pour le chaud que j'adoreeeeeeeeeeee j'ai teddy l'ourson qu'on peut mettre dans le micro onde et aussi le même gel qu'on peut mettre à chauffer au micro onde en 1 à 2 minutes froid au freezer ou frigo pour moins froid
il y a des tonnes d'astuces, je me suis fait aussi un long boudin rempli de noyaux de cerises à chauffer au micro onde pour le cou
bizzzzzzz les filles

Fred, les petits pois, tu ne les manges pas !!!! Ce n'est pas l'objectif! Après chaque utilisation, tu les recongèles!
Pour ce qui est du chaud, j'ai une ceinture lombaire chauffante electrique que je peux laisser non fermée, donc je peux la mettre sous une jambe, au niveau des épaules... la marque c'est beuerer...ou ça ressemble! c'est très fin et ça chauffe à trois températures différentes pdt 1h30.Très pratique! je vais essayer de vous trouver un lien pour que vous la voyez et en plus, qd on ne peut pas se déplasser du lit comme moi et qu'on n'a pas accès au micro ondes, on peut qd même s'en servir! cool, non?
bises
Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

voilà un lien ....vous avez le choix!!
http://www.celyatis.com/sante/f/s/couss ... tor=SEC-16

bises!
Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

j'ai aussi le coussin de noyaux de cerises, plein de coussins de formes et tailles différente dans mon lit etdans le divan pour tout etavoir tout sous la main. Question attèle de robocop, j'ai de la chance, les 1ères achetées me conviennent. J'ai la cheville, une genouillère et 2 poignets. + les poches de gel froides
Je vois qu'il y a plein de c onseil ici cool

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

mdr je me doute Calire ou alors tu riquerais d'avoir un teint vert à force de manger des ptits pois
bon je file au lit, si je ne trouve pas encore un truc à faire j'ai les bouts de choux qui font dodo, alors demain je risque de venir tard bizzzzzz à tous