www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

merci! ça fait du bien d'avoir du soutien vous savez car: je me sens seule!
j'ai beau avoir des amis, une famille... on est seule quand y a des coups dur car il faut que la téte suive et qu'elle veuille continuer même malgrés les difficultés.
j'ai eu une période de "creux" niveau moral, mais ça commence à aller mieux.
je n'ai qu'une envie: reprendre le boulto pour retrouver une vie ordonnée, avoir une raison de me lever le matin, des personnes à voir, des collégues avec qui rire et discuter.
ce n'est pas pour la semaine prochaine, j'en suis déçue méme si je comprends mon médecin traitant: ça sert à rien de foncer dans le mur...
alors une semaine de repos en plus...
mon doc me dit qu'on fait le holter et aprés on arréte les exams, parce que de toute façon on ne sait pas ce que j'ai fait. on a pas les résultats de l'EMG qui excluera définitivement la miasthénie.
ils pensaient aussi à une autre maladie mais pour celle la il faudra attendre une seconde crise! donc en attendant autant vivre!
je suis encore "juste" j'ai encore bcp de vertiges.
mais je me fais une raison: y a pas le choix, quoi que ce soit: il faut continuer!
merci pour tout

bravo ma ptite Emeline
ça fait vraiment plaisir de te voir remonter à fond pour aller de l'avant en attendant profite de ta semaine de repos, ton docteur a bien raison.
je t'envoie plein de bisous

j'vous donne de mes news, un peu, quand méme.
mais niveau résultats: j'en sai s pas plus,
niveau physique: c'est la méme chose.
je suis dans la période, un jour ça va (du coup j'en profite)
et du coup aussi je pense, le lendemain c'est la misére.
et comme j'en ai profité hier: aujourd'hui c'était trés dur...
puis en ce moment on voit avec mon doc si je ne peux pas reprendre pour 2 mois en mi temps mais mon employeur ne le voit pas de cet oeil la alors que mon service lui est d'accord! (bon mon chef fait un peu la tronche mais c'est comme tout les chefs!)
puis c'était un jour sans donc le moral c'était pas ça.
mais ce soir j'ai des copines qui sont passées, on a parlé de tout autres chose et ça a fait trop du bien!

Emeline j'espère que ça va marché et que ton employeur va accepter le mi-temps ça te ferait le plus grand bien de moins bosser, en plus ce n'est pas de la comédie, il le voit bien courage
pour tes copines c'est chouette il n'y a rien de tel pour remonter le moral.
plein de bisous

Bonjour Emeline !

Tes examens médicaux n'ont pas donné de résultats concluants, ou tu n'as pas encore les résultats ?

Concernant ta reprise du travail à mi-temps j'ai trouvé ça sur le net :
http://www.netpme.fr/travail-entreprise/1134-mi-temps-therapeutique.html
où il est dit notamment que "Pour reprendre son travail, dans les conditions d’un mi-temps thérapeutique, le salarié doit obtenir l’accord de son employeur. Celui-ci peut refuser cette forme de reprise mais il doit faire connaître les raisons. Ce refus doit être légitime (intérêt de l’entreprise)." J'espère que ça va marcher !

Vivre avec un SED, c'est un peu, je trouve, vivre "en clignotant" : un coup ça marche, un coup ça marche pas, un coup ça marche... Faudrait y aller mollo les jours où ça marche pour ne pas être sur les rotules le lendemain (Aaaaaaargh ! non, pitiéééé ! PAS "sur les rotules" ! Y'a des expressions, j'vous jure... ), mais c'est vrai que c'est difficile de ne pas en profiter ! D'ailleurs cela donne aussi à nos bons moments une intensité particulière...

Prends bien soin de toi,

Amicalement,

Isa

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

je suis dans la fonction public...
et du coup: ce ne sont pas les mémes régles!
et pour l'instant: je ne suis "que" stagiaire.
et donc c'est sur: c'est pas de reprise du tout ou reprise en temps complet.
c'est nulle parce que c'est moi je me sens inutile, et en méme temps je suis consciente de ne pas tenir le rythme d'une journée de boulot!
enfin bref.
j'ai posé mon holter, et depuis: pas encore de vertiges! je vous jure!.... hier j'ai pas arrété et aujourd'hui pas encore un!
j'ai pas bcp dormi cet nuit et suis fatigué alors la pendant 1h: sieste!
bisous
bon week end à tous

Emeline, quand j'avais eu mon holter, je n'avais pas eu de pertes de connaissances alors que la veille et le lendemain, si.... C'est à n'y rien comprendre! Je sais que c'est difficile de ne pas travailler, de ne pas se sentir utile (c'est tout à fait mon cas) mais mes amies et amis me disent que je leur suis utile et mon mari aussi d'ailleurs, parce que je les écoute, je les comprends, je les soutiens....bref je fais de mon mieux pour etre une véritable amie! et je suis sure que ça tu le fais! Non? Alors tu es utile!!!! Courage ma belle, tu vas y arriver!
Gros gros bisous!
Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

hello toutes me revoilà... pas trop présente parmi vous pdt l'été ms j'ai bcp pensé à vous.
Je suis en train de boucler le prochain numéro du journal ou j'ai mis les mots de fred, claire et la vosgienne, souhaitez vs que je mette vos mails et si oui pouvez vs me les donner ? (fred c'est bon j'ai le tien !!)
claire et Cécile ou en etes vs avez Lyon ?
Emeline, tiens bon tu sais que tu n'es pas toute seule javascript:emoticon(':roll:')pour la Pologne je ne connais aucun médecin là bas ms j'avais eu des contacts avec qq'un touchée par le SED dc si cela interresse
je peux donner le mail en mp
pr le post écriture est ce que vs voulez reprendre ? j'ai qqs idées ms surtout c'est super que entre vous, vous puissiez aussi faire des propositions. Mon bouquin commence à être en librairie
a très bientot toutes et courage plein de soleil

Emeline j'espère que tu vas trouver une solution avec ton employeur il faut vraiment que tu travailles moins, courage.
je suis là tu le sais si tu as besoin de parler
Marie-Hélène pas de soucis pour le post écriture, moi en ce moment je prépare une fête pour le 19 alors je suis prise, mais selon je le ferai de retour pas de soucis, je trouve que c'est un super post
les vacances c'est chouette mais ça fini toujours trop vite
bizzzzzzz à tous