www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

week end a l'appart,
ça fait du bien!
obliger de remettre des limites à mes parents car ils ont eu trés peut appel toutes les 2 minutes ou débarque à l'appart!
sinon: je suis toujours aussi épuisée. je dors mais ne récupére pas.
j'espére que ça ira.
j'avoue que je ne suis pas en grande forme, je voudrai reprendre le boulto demain et géré comme si y avait rien eu!
alors que rien que me lever et d'étre debout est déja un effort super fatiguant voir insurmontable.
j'ai des moments ou j'ai encore trés trés mal au crane.
bisous
EME

Emeline tes parents ont eu surement très très peur, ils doivent s'inquiéter, il leur faudra un ptiti moment je pense pour que tout soit comme avant
pour ton boulot n'y pense même pas le plus important c'est la santé, pense un peu à toi et reposes toi un max, courage
plein de bisous

oui c'est la santé le + important, repose toi et attends d'être en meilleure forme pour y retourner. repose toi

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

ma ptite Emeline voilà plein de portes bonheur pour tes examens de ce matin et pour tous les autres gros bisous

merci les filles,
les résultats de ce matin sont comme les autres, impossible de donner un diagnostic juste avec celui la mais ils voient qu'il y a qqchose qui cloche.
c'est chiant
j'en ai marre!

vivement que tu es tous les résultats ma ptite Emeline repose toi tant que tu peux je te surveille gros bisous

ça m'énerve,
depuis un moi j'ai perdu le sommeil:
une nuit je dors de minuit à 6h et une autre si je dors 2h ds la nuit c'est bcp!
et la je suis ds la nuit du 2h c'est bcp!
et pourtant je suis usée, exténué, a ne pas savoir comment je fais pour tenir debout:
oui je mange,
oui j'essaie de faire aéttention à moi...
mais j'en ai mare de pas savoir,
mare de me sentir si fatiguée,
marre depas avoir une vie comme tout le monde.
est ce que je vais réussir à gerer ma vie?
pourquoi tout cela tombe sur moi?
les douleurs sont revenu... en méme temps je suis tellement angoissé et j'ai tellement peu de sommeil que je me mets ds des positions qu'il ne faut pas, qui soulage sur le coup mais font déplacé bcp de chose et enfin font mal!
mon appart est ds un état pitoyable...
le méme que ma téte en fait: c'est le bordel partout!

coucou, ma petite Meumeuh!

ne perds pas courage et force ...
je sais c'est dur, mais si tu baisses les bras tu vas avoir encore plus de mal à remonter la pente après.
Laisse ton appart, c'est pas trop grave, lorsque tu iras mieux tu pourras te remettre au rangement.
Les chaleurs étant là, c'est encore plus difficile à supporter avec nos traitements.
As-tu des résultats pour tes examens?

repose toi en attendant de savoir quoi faire.
c'est la seule chose importante pour le moment.
ces passages à vide ont les a toutes surtout lorsque se rejoutent des ennuis supplémentaires de santé.
as-tu des amis sur qui compter?

courage miss, tu vas te sortir de cette mauvaise passe et se ne sera plus qu'un mauvais souvenir.

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La Kaïne

Emeline un chose est certaine c'est que je crois en toi et je vois que je ne suis pas la seule, tu vas arriver à gérer ta vie, tu as un appart bien à toi c'est un bon début, tu vas y arriver, c'est un mauvais moment à passer, c'est vrai que c'est dur de ne rien savoir, mais il vaut mieux que les docteurs prennent leur temps et trouve ce qui ne va pas, afin de te remettre sur pieds j'ai trouvé une image qui va comme un gant pour ce message et donc pour toi, la voici :
gros bisous copinette courage

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Bonjour Emeline,

Tu fais bien de nous dire ton ras le bol, le forum est là pour ça aussi.

Quand on commence à avoir des problèmes de sommeil – ça m’est arrivé aussi - ça peut devenir un cercle vicieux : on redoute tellement de ne pouvoir dormir que ça vous tient éveillé ! Les techniques de relaxation peuvent être d’une grande aide. Ce qu’il y a c’est que débuter dans ces techniques quand on est pas bien, c’est plus difficile… Il faudrait avoir pratiqué régulièrement avant… Mais peut-être pourrais-tu essayer quand même ? (si ce n'es pas déjà fait)

Relaxation, sophrologie, autohypnose etc. ont beaucoup de points communs, je l’ai déjà dit mais tant pis pour le radotage , le tout c’est d’arriver à faire fonctionner le cerveau sur un autre mode, qui permet de générer des endorphines, substances bonnes pour lutter contre la douleur et la dépression. Notre cerveau est prévu pour s’auto réparer ! Le tout est de lui laisser la possibilité de le faire…

Dans un de mes bouquins consacrés à la méditation : « Zen, la méditation pour les nuls » (un bouquin que j’ai acheté en croyant à une blague, mais en fait c’est un super bouquin, très bien fait et qui donne de très bonnes pistes pour débuter), il y a un dessin humoristique où on voit un bonhomme à l’hôpital, totalement plâtré des pieds à la tête, avec une jambe en extension, et juste une fente dans le plâtre à la place des yeux. Sa femme à côté de lui, lui dit : « C’est peut-être moins exaltant que le saut à l’élastique, mais c’est peut-être le moment de te mettre à la méditation, comme passe-temps… » Ce dessin m’a beaucoup fait rire, car je me sentais très concernée !

Je te souhaite très sincèrement, Emeline, de sortir bien vite de cette mauvaise passe, et j’espère que les résultats de tes examens permettront d’orienter efficacement ton traitement.

Bien amicalement,

Isa

<emeline, je suis ds une situation physique et psychologique très difficile depuis qques mois et je compatis de tout coeur avec toi. J'ai même eu des idées noires ms je suis encore en vie, m^rme si je ne sais pas pour combien de temps. Je suis prisionnière de mon lit depuis début juin.KnJe ne sais pas ce que j'espere avec lyon, je ne veux pas etre déçue. Il faut garder espoir. Moi, j'ai le souvenir d'une fille joyeuse et dynamique (du week end afsed) ! Tu vas redevenir comme ça, seulement il faut laisser le temps au temps...........;c'est casse pied, je sais!

Pour ton sommeil, as-tu essayé euphytose, ce st des plantes? tu peux prendre jusqu'à 6 comprimés par jour! cx'est la pharmacienne qui me l"a dit.

Beaucoup de courage pour affronter ce coup dur!
Je pense à toi!

gros bisous!

Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Notre ptite Emeline n'est vraiment pas en forme les docteurs font des supositions qui ne l'enchante guère ! je trouve qu'elle est très forte, car c'est vrai que chacun a des problèmes mais souvent dû au SED et là elle espère "que ce ne sera que le sed" si on peut dire ça comme ça ...
c'est une personne que j'ai appris à connaitre le 1er jour de l'AFSED, on se connaissait virtuellement et nous avons dessuite accrochés ça bonne humeur, ça façon de plaisanter et surtout quand on se voit au week end AFSED ns parlons de tout sauf de la maladie,nous profitons de la rencontre pour rire elle est super courageuse, je peux vous l'affirmer et beaucoup ne Savent pas vraiment ce qu'elle endure courage Emeline je suis avec toi comme tous ici gros bisous

coucou emeline
je ne viens pas souvent sur le forum ( et je m'en excuse ...)
apparament tu ne vas pas bien .... alors je t'envoie ce petit message pour t'encourager et te soutenir a distance...on est de tout coeurs avec toi
je te met ce ptit lien si ca peut te mettre un peu de baume au coeur http://vids.myspace.com/index.cfm?fusea ... d=50147262
je te fais des gros bisous kty

merci à tous
pour moi encore repos et encore attente de résultat
bisous