www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

moi je vais le lire bientôt mercedi je le commence biz

Je vais le recvoir cette semaine si la poste ne reste pas en grève trop longtemps!!! J'ai hate! Cet aprem, je vais relire "les morts ont tous la même peau" de boris vian
bises
claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

merci à toi meumeuh, si cela peut aider, alors je ne regrette rien

:D j'ai enfin lu le 2ème livres de Marie-Hélène, il était bien au chaud dans ma valise et le séjour à l'hôpital m'a permis de le lire.
Félicitation "Zorro" ou encore "Marie-Hélène"
J’ai beaucoup aimé et on se retrouve dans beaucoup de réflexions
Quand j'étais en salle de réveil je repensais à ton livre, quand tu parles du regard qu'on lance aux infirmières et qu'on aimerait tant qu'elles comprennent ....
ou encore sur la pudeur ...J’ai eu à côté de moi un homme qui était encore dans son ptit nuage, les infirmières ont baissé le drap et ce pauvre homme était nu devant moi
Je trouve en effet qu'il faudrait revoir pas mal de choses à l'hôpital ....
tout le monde peut le lire ce livre, pas que les SED, puisque ça parle de tous les cas de figures pendant la maladie, pendant l'hospit, l'incompréhension, les sentiments qui passent à chaque étapes, notre ressenti..etc etc ...et comment gérer au mieux .
et une chose qui me parait tres importante dans ce livre c'est l'avis du docteur sur les risques ou sur la durée de vie
On peut demander l'avis du docteur, mais rien n'est joué, personne ne sait comment la maladie (toutes maladies confondues) va évoluer, les docteurs ne sont pas des Dieux, il faut toujours garder espoir et se battre.
tu as bien raison

voilà mon avis sur la question ou plutôt sur un des points
je trouve que dans les hôpitaux ou clinique tout est une affaire de routine il faudrait des cours une fois par semaine le soir pour comprendre que les malades sont avant tout des personnes tout comme eux avec la différence c'est qu'elles sont malades et qu'elles sont démunies devant la maladie et l'inconnu ..........
mon père disait toujours "pour comprendre il faut se mettre à la place de la personne"
bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

MHB, tu peux voir mon avis dans le post "écritureé car je ne retrouvais plus celui ci....désolée...mais j'ai beaucoup aimé! Bravo! et Félicitations!
Bises

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

j'attends mon anniversaire... mon homme va m'offrir les 2 livres

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Delphine tu nous diras ce que tu en pense, ton anniversaire approche cool
Claire tu peux faire copier et coller et rajouter dans ton message, si tu n'arrives pas, envoie moien mp ton avis sur le livre (copier coller) et je le mettrai dans ton message
biz

Voici un copier coller de ce que j'avais écrit dans le poste écriture! désolée pour le retard!

MHB, j'ai lu ton livre , désolée, impossible de retrouver le post qui y est dédié! Je l'ai beaucoup aimé! Un grand bravo! Même si j'avais lu le premier quelques semaines avant, il y a des morceaux que l'on retrouve dans les deux mais tu vas plus loin dans le second ce qui est intéressant! Je me demande même si je ne vais pas faire lire quelques morceaux à ma mère pour qu'elle comprenne mieux! Même si elle a fait beaucoup de progrès! C'est grâce à notre rencontre avec le dr Germain et Bénistan et le fait qu'elle voit que mon état s'aggrave, ça l'a rapprochée de moi....dommage qu'il ait fallut ça mais mieux vaut tard que jamais, n'est ce pas?

Je me demandais si on continuait l'atelier d'écriture ou si tu étais trop fatiguée pour nous donner des pistes de réflexions ou si tu étais à cour d'idées??? Bref, ça me manque et j'aimerais bien continuer et en faire un recueil si possible pour rapporter un peu de fonds à l'afsed ou au moins que ça serve d'échanges entre nous d'une autre manière que les posts habituels.

Voilà....J'espère que tu vas bien et je voulais te dire, suite à la lecture, que toi aussi quand ça ne va pas, tu epux nous le dire, on eput aussi te soutenir à notre manière! Et j'espère que tu vas fêter encore beaucoup d'anniversaires!

Gros bisous

Claire
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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

voilà maintenant je les ai les 2 livres. (officiellement je les aurai demain pour mon annif) mais j'ai été les acheter moi même hier pour être bien sûr de les avoir a temp lol

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Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

cool tu vas pouvoir les lire Delphine ,
pour le livre je pense que c'est plus aux docteurs, infirmières etc qu'il faut le faire lire, afin qu'ils se mettent à la place de tous les malades
la famille c'est different, moi je n'en parle plus ou vraiment si je suis obligée mais jamais jamais je ne dis la vérité je dis une minuscule partie, toujours celle qui m'arrange et je vie à fond après moi le déluge
biz

et voilà j'ai déjà fini de lire le 1er livre en 4 jours j'avais fini
J'ai beaucoup aimé.
Maintenant au 2ème

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Delphine 1 - SED 2

super Delphine, tu vas beaucoup aimer le 2ème aussi
biz