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Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
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MessagePosté: Mer Sep 09, 2009 2:31 pm 
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Inscription: Lun Juil 07, 2008 6:37 am
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merci FRED

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MessagePosté: Jeu Sep 10, 2009 6:28 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
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:wink: de rien le forum est là pour s'entraider :lol: pas vrai


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MessagePosté: Jeu Sep 10, 2009 1:25 pm 
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Inscription: Jeu Nov 13, 2008 3:14 pm
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Localisation: nantes
Je suis à quelques pages de la fin du premier et il m'a beaucoup plu. Je me reconnais bien quand elle écrit le manque de respect du corps humain aux moments des toilettes ou des visites médicales....Maintenant, je comprends mieux le point de vue des médecins rééducateurs. C'est un métier difficle qui abesoin des autres corps de métiers. Je recommande cette lecture sans retenue aucune! Bravo MHB!

Bises

Claire

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MessagePosté: Ven Sep 11, 2009 1:35 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
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:D moi il ma tarde de le commencer, je commence le 23 :wink: bientôt.
biz


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MessagePosté: Lun Sep 14, 2009 8:15 am 
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Inscription: Lun Juil 07, 2008 6:37 am
Messages: 1311
Localisation: Bruxelles
comme c'est mon annif le mois prochain et que mon homme cherchait une idée, je lui ai suggéré de m'offrir les 2 livres de MHB 8) 8) 8) et voilà c'est pour bientôt :D

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MessagePosté: Lun Sep 14, 2009 8:50 am 
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Inscription: Jeu Nov 13, 2008 3:14 pm
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Superbe idée!!!!
bonne lecture à vous deux!
bises

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clarinette 121

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MessagePosté: Mar Sep 15, 2009 5:32 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
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super idée Delphine :lol: il peut ajouter un bouquet de fleurs ou te faire un bon repas en tête à tête :wink:
bonne lecture biz


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MessagePosté: Mar Sep 15, 2009 5:36 am 
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Inscription: Lun Juil 07, 2008 6:37 am
Messages: 1311
Localisation: Bruxelles
pour les autres qui demandent quoi m'offrir, pour une fois j'ai des idées : l'ergothérapeute venue le mois dernier nous a donné l'adresse d'un magasin pour les achats de matériel. une planche de bain, un cuit-pâtes, etc..

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MessagePosté: Mar Sep 15, 2009 3:28 pm 
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Inscription: Jeu Nov 13, 2008 3:14 pm
Messages: 893
Localisation: nantes
Delphine, pour la douchhe, j'utilise un siège de douche avec des accoudoirs et un dossier....très pratique! il repose sur un système de 4 barres qui prennent appui sur les rebords de la baignoire! Evidemment pas de bain mais au moins une douche! bon ok suaf en ce moment ou c'est toilette au lit, repas au lit....et dodo ...au lit! :lol:
bises
Claire

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MessagePosté: Mer Sep 16, 2009 4:57 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
Delphine pense que si tu prends un siège de douche, tu seras remboursé comme pour le reste, renseignes toi comment ça marche chez toi :roll: mais normalement tu as l'aide technique qui te donne une certaine somme, moi j'ai eu l'ouvre bouteille, boite payé par la MDPH :wink:
au moins tu peux avoir des cadeaux xomme du parfum des vêtements etc par tes amis et famille :D


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MessagePosté: Mer Sep 16, 2009 7:10 am 
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Inscription: Jeu Jan 31, 2008 4:11 pm
Messages: 292
Localisation: nord
fred,
oubli pas que del vient de chez nos voisins belges!
pas de mdph pour eux! (tu dis si je me trompe delphine!)
en tout cas: je trouve que c'est une excellante idée!
il me reste 20 pages à lire du livre de marie héléne... je termine dés que je peux. ce sera pas aujourd'hui caar j'ai ma belle soeur qui vient avec mes petits neveux!


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MessagePosté: Mer Sep 16, 2009 7:50 am 
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Inscription: Lun Juil 07, 2008 6:37 am
Messages: 1311
Localisation: Bruxelles
Comme dit Meumeuh; y'a pas de MDPH ici, mais l'équivalent à Bruxelles s'appelle PHARE, mais il n'éclaire rien du tout je vous jure ! quelle foire ! un an d'attente et de paperasse pour ouvrir les dossiers ! PHARE = personne handicapée autonomie recherchée.

On a en effet droit à un remboursement d'une partie des aides techniques mais il faut introduire une liste de ce qu'on veut et attendre leur accord pour acheter, j'aurai donc encore l'occasion de me casser la figure dans le bain de nombreuses fois. D'où je me dis que si le siège de bain (qui est le plus urgent) est un cadeau d'anniversaire, je l'aurai plus vite que si j'attends l'aval de PHARE.

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MessagePosté: Mer Sep 16, 2009 2:26 pm 
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Inscription: Jeu Nov 13, 2008 3:14 pm
Messages: 893
Localisation: nantes
mon siège de douche a été pris en charge par la sécurité sociale. En fait, je le loue et je renouvelle chaque année ma location par une ordonnance! pratique, non?
bises

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MessagePosté: Jeu Sep 17, 2009 4:49 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
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mdr Emeline en effet je sais d'où vient notre Delphine :lol: mais je pense qu'elle peut avoir les mêmes aides ou presque :D
Delphine tu peux demander à la pharmacie un truc de location et attendre le tien qui normalement ne tarde pas, pour les travaux j'ai attendu et encore attendu mais pour l'aide technique pas du tout ou presque.
Claire moi je n'ai rien à renouveler, je l'ai acheté grâce à l'aide technique :D il est à moi et bien à moi, c'est plus simple.
biz à tous


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 Sujet du message: je l'ai fini!
MessagePosté: Ven Sep 18, 2009 11:41 am 
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Inscription: Jeu Jan 31, 2008 4:11 pm
Messages: 292
Localisation: nord
J'ai fini le livre de marie héléne: j'ai vraiment bcp aimé
il est fait sous forme de chapitres à théme qui bien sur nous disent tous quelques choses!
il est fait pour tous: je veux dire la dessus qu'il ne faut pas hésiter à le préter à vos conjoints et votre famille... ça peut peut étre faire ouvrire les yeux!
encore une fois félicitations MHB...
merci pour ce joli bébé!


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