www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

coucou Tounette c'est chouette d'avoir enfin le diagnostique c'est une très bonne chose.
j'ai oublié chez qui tu es allée ? avec tous ces docteurs, on se pert un peu
courage à Quentin, maintenant repos, les journée comme celle là sont très fatigantes
fais lui plein de bisous

bonjour,
Nous sommes allés au centre de référence de Garches, on a rencontré le dr Karelle Benistan. Elle nous a bien expliqué la maladie et tout ce qui en découle.
J'y retourne pour moi et Chloé le 10 décembre.
J'attends beaucoup de ce rendez vous pour soulager mes douleurs. Le traitement que je prends me détraque les intestins (doliprane, codoliprane et rivotril). De toute façon, j'ai de plus en plus de douleurs et mon dos donne des signes de faiblesse, on dirait une mamie au démarage...
Il est vrai que ce sont des journées éprouvantes mais rassurantes car on se sent écouté et encadré.
au fait, une astuce pour le gilet de contention, on vient d'en refaire un pour quentin, l'orthopédiste a pu le faire faire sans les manches. Du coup, Quentin le supporte mieux et n'a pas de brûlure sous les bras et au niveau des aisselles. il a un gilet pour limiter sa gibosité.
Bon courage à tout le monde
Les fertésiens

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A chaque jour suffit sa peine

Le Dr Benistan je connais de nom moi j'ai vu un Dr à Garches alors que je devais voir le docteur Germain, mais c'est vous dire, je n'ai même pas retenu son nom je ferai des recherches, je pense que c'est "un acte manqué" comme on dit, c'est quand on veut inconsciemment oublier je n'avais pas apprécié du tout mais bon ...
C’est cool si Quentin supporte bien ce nouveau gilet
Tu prends beaucoup de rivotril que le soir
Moi avant j'en prenais énormément, je ne dirai même pas la dose mais maintenant je n'en prends que 5 avant de dormir et de l'atarax, pour les douleurs je n'ai droit qu'au doliprane à cause des intestins de la sub occlusion
bon courage biz aux 2