www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour à tous je m'appelle Jessica j'ai 23 ans je suis atteinte du SED de type hypermobile diagnostiqué en 2005. Quelle joie tout d'abord d'avoir un forum avec des personnes qui connaissent cette maladie et ne la juge pas!! J'ai quelque questions depuis quelque temps et je ne sais pas si cela a un rapport avec le SED ou si une autre forme apparait mais j'ai des infections urinaires tout les mois ou mois et demi je n'arrive plus a aller au toilette sans saigner et me tordre de douleur alors pensez vous que cela a un rapport?? je vous demande car mon médecin traitant ne s'inquiète pas du tout
je dois revoir le professeur Hamonet au mois de septembre savez vous si les délais pour obtenir un gilet de contention et des orthèses sont long??

Merci d'avance au plaisir de vous lire bientot

Jessica

coucou Jessica
sur le forum de l'AFSED
nous sommes plusieurs sur ce forum, mais en été c'est plus calme avec le beau temps tout le monde profite de sortir plutôt que de rester enfermer
je suis SED aussi mais pas de type précis.
tu parles de problèmes urinaires malheureusement pas facile de savoir si ça vient de ça..... certain vont te dire que oui et d'autres sue non et pareil pour les docteurs j'en ai vu plusieurs et aucun ne pense vraiment pareil ...je pense qu'il faut avoir un bon généraliste qui peut de conseiller de voir un bon urologue moi je ne savais pas encore que j'étais SED et j'ai eu la chance de voir un bon urlologue.
Alors n'attend pas va vite en voir un, c'est pas normale de saigner sans raison.
il y a un docteur sur le forum, elle est en vacances actuellement mais revient dans pas longtemps c'est Marie-Hélène Boucand, tu as peut être lu son premier livre sur le sed "le corps mal entendu" ? moi je commence son 2ème livres la semaine prochaine.
le dernier centre où je suis allée c'est aux centres des massues à Lyon voir le docteur Chaleat et maintenant je gère on verra bien quand j'aurai un gros soucis je verrai en temps voulu.
il suffit de demander un bon spécialiste qui connait les maladies un peu bizarre j'en vois un mardi pour les intestins.
bon courage j'espère que tu te plairas parmi nous.
bisous de Camargue super endroit où j'habite

Bonjour Jessica et bienvenue !

Comme le dit Fred (salut, Fred !), le forum est très calme en ce moment, mais tu verras, c'est un lieu d'échanges très chaleureux. On y trouve soutien et réconfort, et aussi de bons moments de rigolade !

Pour les problèmes urinaires, le médecin qui a effectué le diagnostic de SED hypermobile chez ma maman et moi nous avait parlé de cette possibilité. Il nous avait conseillé d’être attentives à la possibilité de rétention urinaire (source d’infection), de boire régulièrement, et surtout de bien vider notre vessie, régulièrement aussi… Ma maman a effectivement beaucoup de problèmes de ce côté là, moi pas (le SED est un farceur qui adore se manifester de façons très différentes )... Quoiqu’il en soit, sans être médecin, je ne peux qu’abonder dans le sens de Fred et te conseiller de soigner ces infections urinaires avant qu’elles ne gagnent les reins...

A bientôt, Jessica, j'espère que tu te plairas avec nous !

Isa

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

l'huile essentielle de thym est aussi très efficace contre les échérichia colis et les gram .
quelques gouttes dans une bouteille de 1.5l à boire dans la journée en période d'infection urinaire

et pour entretient 3 gouttes tous les matins dans un grand verre d'eau avant le petit déjeuner.

voilà, si non à ton âge j'ai aussi connu çà, et après tout un tas d'examens faits ( sans le diagnostic du sed posé) nous avions rien trouvé.
la seule chose qui m'a sorti des ses cystites mensuelles c'est une antibiothérapie quotidienne pendant un an 1/2, c'était une gélule par jour uniquement à prendre seulement je ne me rappelle pas du tout du nom de l'antibio c'est un peu trop loin maintenant

courage

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La Kaïne

Bonjour Jessica, bienvenue sur le forum ! tu verras on est bien ici ! j'y suis depuis 2 ans et ça fait un bien fou de parler avec d'autres qui nous comprennent On parle de tout, du sed mais bien d'autres choses. C'est super.

Perso, je n'ai pas de problèmes urinaires, je n'ai eu qu'une infection il y a 4 ans, mais une terrible, c'était une réaction à un antibiotique. Mais en effet le sed se manifeste bien différemment d'une personne à l'autre ce qui rend tout bien plus difficile.
Ce dont je suis sûre, c'est ne laisse pas traîner ça et comme l'ont dit les autres consulte au plus vite un urologue.
De quelle région viens tu ?

Les délais, je ne peux pas te répondre je viens de Belgique et tout fonctionne différemment. Bon courage et à bientôt
Delphine

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

merci a tous pour vos réponses

En me relisant je me rend compte que j'ai oublié de vous préciser que les saignements et la douleur surviennent lorsque je vais a la selle

Je suis trés heureuse de pouvoir parler avec des gens compréhensif car de ce coté la je ne suis pas trop entouré.

Concernant mon medecin generaliste il ne connait pas la maladie et se contrefiche de mon etat j'ai donc essayé un autre médecin mais la meme reaction donc je cherche désésperement un medecin attentif et interéssé

Sinon pour info je suis originaire de l'oise

au plaisir de vous lire et encore merci de votre accueil ca fait chaud et coeur et tellement de bien au moral

bonjour jessica,
moi aussi je te souhaite une bonne arrivée sur le forum...
je ne peux pas trop t'aider concernant les infections urinaires etc...
comme ont dit les autres, n'hésite pas à aler voir un urologue... et peut étre que dés son retour de vacances tu pourras prendre contact avec Marie Héléne.
Meme si en ce moment pour moi ce n'est pas le top, n'hésite pas à me contacter...
tu sais notre force c'est d'étre ensemble!

coucou Jessica
change de docteur, ou tente de lui donner des fiches techniques sur les differents problèmes du SED , tu les trouveras sur le site de l'AFSED voilà le lien :
http://www.afsed.com/accueil.htm
Karine et Isa contente de vous revoir Emeline nous on se voit sur le forum, msn ..

ou;i et vive les textos maintenant que tu les reçois!
lol

Il faut consulter un bon urologue, c'est sur et certain. Il y a un mais...
Autrefois j'avais des problemes urinaires identiques aux tiens. J'etais jeune et pendant cette periode je travaillais a l'hopital comme comptable et cela a suffit d'etre traitee differemment des autres patients. Le specialiste m'a examine (le sang peut etre le signe du "sable" ou des "cailloux" dans la vessle) et m'a prescrit des medicamments.
Aujourd'hui, le traitement repose sur un antibio qui se prend 5 jours - et cela ne suffit pas!!! Mon bon urologue m'a dit que: APRES AVOIR SOIGNE UN ETAT AIGU IL FAUT PRENDRE FURAGIN PENDANT 6 MOIS 2 FOIS PAR JOUR. Je n'ai aucune idee si ce medicamment se vend chez vous mais il s'appelle Furagin. (j'ai verifie, c'est accessible chez vous aussi)
C'est necessaire, car les microbes qui declenchent une inflammation vivent avec nous normalement et se multiplent quand notre corps n'arrive pas a les controler (insufisance immunologique).
J'ai suivi cela et mes problemes urinaires ont fini une fois pour 25 ans ! J'aimerais te dire que c'est une fois pour toutes, mais il y a un an le probleme est revenu. Heureusement il ne se repete pas. Du courage, Mirena

Je pense que les problèmes d'infections urinaires sont fréquents chez beaucoup de femmes. Il faut faire attention à ne pas tout mettre sur le compte du SED, car cela amène parfois à négliger d'autres soucis de santé, et malheureusement le SED ne nous protège pas du reste ! Je pense aussi qu'il est très important de trouver un médecin compétent et surtout attentif, courage ça existe...

Mirena moi quand j'avais des problèmes d'hemorragie je prenais mertergin et je ne sais plus quoi et pour les infections tous dépendait du germe on me faisait un antibiogramme (j'ai eu une hysterectomie très jeune), mais comme dit Charlotte le SED n'est pas forcement responsable de tout quand on rencontre des personnes qui n'ont pas le SED, on voit qu'elles ont des soucis de santé aussi, alors sans être SED on peut avoir les mêmes pas facile de dire qui est reponsable, le princial c'est de bien se soigner
ps : je ne connais pas le furagin
bizzzzzzzzz les filles

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

coucou,
Ca y est, on revient de la consultation SED... Quentin est diagnostiqué SED hypermobile... Une journée très éprouvante mais le personnel médical a été super avec lui et il a fait tous les examens dans la même journée sans broncher. Mais aujourd'hui il est KO. Quentin devient de plus en plus fatigable, très souple et lent... Je me bats toujours pour obtenir une AVS... Le dossier est enfin complet (moi+équipe éducative).Je croise les doigts, mais pas trop car en ce moment j'ai de plus en plus de douleurs au niveau des articulations.
Quand aux troubles urinaires, Quentin n'en a pas et c'est étonnant car la généticienne a insisté plusieurs fois à ce sujet et ne comprend pas que Quentin n'est pas de troubles à ce niveau du fait de son hyperlaxité.
Courage, il n'y a pas de problèmes mais que des solutions.
Bonne journée à tout le monde

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A chaque jour suffit sa peine