www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Annaëlle, merci de l'explication! Je comprends mieux pourquoi je me déplace l'épaule en permanence, et pourquoi mon subluxation de la hanche a mis plus d'un mois à s'atténuer question douleur (j'en ai encore au bout de trois mois!). Ma kiné n'en revenait pas quand je lui ai expliqué qu'elle m'avait subluxé l'épaule en me massant et que je m'étais fait une subluxation de la hanche en marchant à petit pas de malade pas en forme...

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SED hypermobile

dites, heu... alors avec ces explications est ce que c'est possible que je pense que c'set un craquement et une douleur comme tant d'autres qui est là mais qu'en fait, l'épaule ou la hanche (le plus fréquent) se soit subluxée ? Puisque si j'ai bien compris, elle se remet en place et ne gonfle pas forcément. Parfois j'ai mal je sens que ça bouge mais j'ai difficile à savoir ce que c'est en réalité.
Je sais que ça ne change pas le problème mais bon...

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

pas facile de te repondre Delphine, les craquements il y en a pas mal ce n'est pas forcement des sub-luxations, je pense que pas mal doivent se tromper alors le mieux c'est éviter la luxations totale et de consulter un docteur courage. bizzzzz

je ne saurai donc pas pour finir, pas grave

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P'tite Khoala!
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Delphine 1 - SED 2

mon kiné m'a expliqué que les articulations craquent parce qu'il y a des bulles d'air dedans et que ça ne veut rien dire? Le plus souvent, je sens l'articulation "partir" : là, en plus du craquement souvent, c'est une sub- ou une luxation.

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SED hypermobile

en effet j'avais entendu la mêm chose et j'avais oublié merci Marilou je vais le noter je crois
je connais pas mal de gens qui ressentent la même chose sans être Ehlers Danlos

Merci de vos reactions. Je comprends maintenant que le probleme touche une articulation qui n'a pas le regard normal, pas comme chez tous les autres. D'apres ce que vous avez ecrit je costate que: mon fils a des genoux qui se sub-luxaient , parce que a son age de 7 ans apres avoir couru il devait s'arreter et se remettait la rotule en la battant avec ses poignees. Puis il avait un mois ge platre... (Maintenant il a 30 ans)
Grace a l'adresse internet j'ai retrouve une photo du genou subluxe et ... je vois que la forme anormale de mes propres genoux est la meme... Ils se plient exactement comme sur la photo, avec la rotule qui se met au bord exterieur du genou. J'ai entendu quelques remarques que ce n'est pas normal et rien de plus...
La meme chose touche mes mains. Elles sont droites seulement quant les deux os se croisent. Quand les os sont paralleles, mes mains ne sont plus droites, mais forment un angle. Personne ne s'est interessee a cela. Une seule chose - c'est la fatigabilite e t la douleur sporadique des membres. Vous voyez que je suis obligee de faire connaitre les details du SED aux medecins...
Le pire, d'apres moi, c'est se faire operer. Ma soeur a fait cela et puis, apres au moins de 10 ans, elle a entendu que , dans son cas (avec le diagnostic du SED) l'operation a fait des mutilations...
Mais il faut vivre avec
bisous de Pologne

Mirena pour les opérations elle ne terminent pas toutes mal heureusement c'est pour ça qu'il ne faut jamais hésiter et consulter un docteur si tu as le moindre doute, le forum peut aider pour des conseils, des astuces, du soutien, du rire etc mais le docteur rien ne le remplacera
le net fait des fois peur je connais des personnes qui s'auto diagnostiquent et qui se disent SED, sans avoir consulté et d'autres quand elles apprennent qu'elles sont SED, elles sont surs d'avoir la même liste d'ennuis que les autres alors que nous sommes tous différents c'est ce qui fait notre charme
Ma fille se remet la rotule en place depuis des années et elle n'est pas SED ton fils a eu un diagnostique ? tu l'as peut être déjà écrit.. si c'est le cas désolé.
bon dimanche et soignes toi bien bizzzzzzzzzzzzz

Amities a tous.
Aimez - vous les couleurs changeantes du monde? J'adore les couleurs de l'automne egalement bien que les couleurs du printemps. En deuxieme temps, l'automne nous apporte beaucoup de l'humidite, on est attache donc plus a son domicile. En consequence on s'attache plus a l'ordinateur... Si nos yeux nous permettent... Bon dimanche a tous. Mirena

Merci Mirena pour cette réflexion...
j'aime bp l'automne aussi car dans notre région, il est en général doux et ensoleillé. Mais le pllus beau , c'est de pouvoir se promener dans le piémont pyrénéen, c'est là-aussi la magie des couleurs, tout y est du vert au rouge par les oranges et jaunes...mais, cette année, je passe mes dimanches à la maison avec paloma qui a bp de travail pdt que papa va à la campagne à la caravane, histoire de nous ramener de belles photos (elle est au pied des montagnes) et j'espère aussi des noix et les dernières figues...
Mais l'humidité me transforme en marmotte moi-aussi!
amitiés

Mirena j'aime beaucoup l'automne seul inconvénient, il ne me transforme pas en marmotte comme Gene, mais par contre j'ai beaucoup plus mal avec l'humidité l'avantage en même temps c'est que si j'ai mal, je me rassure et je me dis "c'est le temps"
Mirena, j'ai ouvert un post sur l'automne, va vite voir, tu peux rajouter des poèmes, des photos des images etc ...
biz