www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour a tous. Je m'apelle Mirena et (SED type classique ou hypermobile) j'habite en Pologne.
Excuses moi un grand nombre de fautes puisque je n'ai pas se signes diacritiques (c sedille, e aigu, etc.). Je sais que le logiciel de ce forum en a. Peut etre il suffit me suggerer quel combinaison des touches appuyer et ca va marcher...
Je lis ce que vous ecrivez : j'ai des subluxations et je constate qu'aucun medecin ne m'a pas examine des subluxations. Je sais que j'ai de la douleur et c'et tout.
Ma premiere grande question concerne le mechanisme grace auquel les medecins francais peuvent arriver au diagnostic SED.
Cela m'interesse beaucoup parce que dans notre pays il faut informer enseigner des medecins qu'une maladie comme ca existe et comment on peut la retrouver chez un individu.
Ca serait bien agreable de lire vos souvenirs ou remarques de vos cas particuliers. Peut etre en France il y a deja un depistage a suivre? j'attends vos messages impatiemment. bisous Mirena

coucou Mirena
sur le forum de l'AFSED pour les fautes pas de soucis, nous ne sommes pas là pour ça, ne t'inquiète pas
pour savoir si on est sed ou pas, je te mets un lien qui répondra à tes questions j'espère :
http://www.afsed.com/syndromes.html
mais il arrive que les docteurs commettent des erreurs, ce n'est pas facile d'être sur à 100% mais bon, les choses avancent.
pour les sub-luxations c'est pareil, vu que ça se remet en place dans les plus par des cas, pas facile le diagnostique
Qui t'a dianostiqué ? tu ne sais depuis quand ?
moi je suis SED mais j'ai été diagnostiqué très très tard on pensait que c'était de l'auto destruction n'importe quoi !!! mais bon j'ai le moral c'est le plus important, par contre je ne sais pas vraiment de quel type je suis, les docteurs ne sont pas du même avis, ils m'ont dit:
"pas important de savoir" .
au plaisir de te relire, ici tout le monde se tutoie, c'est plus cool et nous pouvons parler plus librement. bisousssssssss de Camrgue c'est là que j'habite
ps : il y a un docteur sur le forum, là elle est en vacances mais elle revient bientôt, c'est le docteur Marie-Hélène Boucnd, elle est super sympa

Bienvenue à toi Mirena !

Surtout n'aie pas de complexes pour ton français, moi si je parlais une langue étrangère aussi bien que toi, je serais bien contente !

Pour le diagnostic du SED, ce n'est pas toujours évident chez nous non plus. Souvent nous devons souvent nous battre pour faire reconnaître la réalité de notre maladie, et nous nous entendons souvent dire que "c'est dans la tête" . Ma maman et moi avons enfin mis un nom sur les symptômes que nous avions grâce à une émission de télévision, en 2001 (j'avais 42 ans, ma maman 68... ). Mais petit à petit, grâce au travail de l'Association, le SED finira bien par être pleinement reconnu !

J'ajoute au lien que t'a proposé Fred l'excellent article du Professeur Hamonet :
http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed.htm

A bientôt Mirena !

Bises,

Isa

[color=indigo]Bonjour Mirena et Bienvenue.

Concernant ton français pas de soucis tu as un super niveau j'aimerai parlé une langue aussi bien!! pour l'écriture les accents et les cédilles dépendent du clavier: le clavier français est un AZERTY, c'est l'ordre des premières lettres d'alphabet qui sont rangées, il y a donc les accents et les cédilles qui s'utilisent en mode simple sur les touche du 2, du 7 pour les accents du e le 0 pour le a et le 9 pour le ç....

En ce qui concerne le diagnostic en France c'est encore assez difficile et il est bien souvent tardif, pour ma part évoqué en 2001, confirmé en 2005 j'avais 39 ans...Je pense que Marie-Hélène (MHB) pourra te dire au niveau européen où tu peux trouver au plus près de chez toi des médecins "spécialistes" du SEd, il y a l'Allemagne, c'est déjà plus près mais en Pologne il y a sans doute du monde..
J'espère te lire régulièrement, et heureuse de voir que le forum continu à s'internationaliser! [/color]

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Bonjour Mirena,
voilà que l'on s'ouvre à un nouveau pays C'est cool l'Europe.
Ne t'inquiète pas pour les fautes !
Bienvenue parmi nous

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

C'est bien agreable de lire vous toutes.
J'ai deja beaucoup parle avec le docteur Marie-Helene. C'est grace a ce qu'elle a ecrit je me suis ouverte, j'ai accepte mon corps tel qu'il est et je me suis permis de me plaindre, quand il y a de quoi. J'ai beucoup pleure apres avoir lu ses articles.
Moi, j'etais diagnostiquee a l'age de 46 ans, mais ce n'etait pas ecrit, ce n'etait qu'un avis d'un medecin tres doue, forme en Allemagne. J'avais besoin de vraiment beaucoup de temps pour accepter ce diagnostic. Tout cela a ete declenche par la crise lombaire (on voulait m'operer). j'ai commence de chercher d'aide hors de ma ville. En deuxieme temps, j'ai consulte un professeur d'orthopedie et lui, il a confirme que je suis atteinte du SED. (toujours pas de papier) C'etait un vrai choc, quand j'ai lu des infos sur cette maladie dans l'internet.
Puis, apres deux ans, donc a l'age de 48 ans, j'ai fait une revisite chez le prof orhto, j'ai demande son diagnostic, j'ai ramasse tous mes documents medicaux (il y a vraiment longtemps certains medecins m'ont suggere de ne jamais jetter certains documents) et je me suis rendue vers un professeur de genetique pour recevoir une confirmation du diagnostic. Et je l'ai obtenue. Sans aucun examen des celules ni du sang (trop chers). L'examen reposait sur l'interrogatoir et le touche (j'ai la peau tres fine, mais sans cicatrices), egalement sur la prise des photos de mon corps. Je peux faire differentes choses avec mes membres... comme tous les SED... D'apres ce qu'a ecrit le docteur MH Boucand et qui concerne l'hyperlaxite articulaire je reconnais moi-meme le type III, pas classique qui m'est attribue par le prof de genetique. Ma vie se passe dans la douleur. Mes batailles de chaque jour sont pour me tenir droit. C'est infaisable pour moi.
Merci de vos remarques sur mon niveau de francais, j'ai la metrise du Francais Langue Etrangere et pendant 12 ans je l'enseignais dans un lycee. (Vous comprenez toutes que les fautes m'inquietent...)
Gros bisous pour tout le monde du forum et a bientot de vous lire
Fred, merci de ta reponse, bisous Mirena

Bonjour Mirena !

Accepter la maladie est quelque chose de bien difficile, c'est normal d'avoir envie de pleurer - et c'est sain de le faire, ça permet d'évacuer les sentiments négatifs ! Tu sais, moi j'ai mis des années avant d'accepter vraiment ma différence.

Comment fais-tu pour la douleur ? Quelle(s) aide(s) as-tu ? Evidemment tu n'es pas obligée de répondre à ces questions si tu n'en n'as pas envie.

A bientôt, Mirena,

Bises amicales,

Isa

Mirena je te comprends tout à fait d'autant que quand on est diagnostiqué tard, nous vivons dans le doute, pourquoi je souffre autant ? C’est dans la tête ? etc etc c'est mon cas aussi diagnostiqué au même age que toi on me disait "c'est de l'autodestruction" du à toutes les choses pas facile que vous avez vécu et dont je ne parle pas ici et bien non vous avez tord c'est vrai que ma vie n'a pas était facile mais le SED est responsable de tout le reste, ça était un soulagement et maintenant j'arrive à vivre avec, il ne faut pas se fier aux autres mais à nous même nous sommes tous différents, il faut apprendre à faire du SED son ami
Marie-Hélène est le "Zorro" du forum, tu connais les feuilleton Zorro" ? en fait elle arrive très vite, on pose une question d'ordre médicale elle arrive aussitôt et si elle ne la voit pas, je lui envoie le lien pour qu'elle puisse répondre.
tu étais professeur cool quel beau metier, enseigner aux autres c'est vraiment gratifiant, bravo.
pour les fautes, j'écris tellement vite que j'en fais et c'est ma seule langue, je ne parle l'anglais que très très peu et très mal et l'espagnol je connais quelques mots, je suis d'origine espagnol
va sur le post anniversaire et mets ta date d'anniversaire, là où tu habites et ton métier qu'on connait déjà
Bonne journée bizzzzzzz

bonjour les amis,

comment on est diagnostiqué... c'est différent j'ai déjà entendu plusieurs façons. Pour moi ça a été : une biopsie de peau analysée 2x au microscrope, une "interro" sur l'histoire des douleurs et des blessures et regarder l'amplitude des articulations, les cicatrices et les bleus.

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

C'est bien difficile de maitriser la douleur quand elle est trop forte. J'ai essaye bp de choses: Je me suis plainte chez le medecin (antalgiques de + en+ forts) en consequence gastritis aigu, puis chronica. Probablement metapalsie et sa consequence anemie megaloblasique. J'ai compris que ce n'est pas une bonne route, en depit de ce que disent les medecins. Puis des terapies (TENS, interdyn, magnetronic, balneo) et le PNF qui m'a aide le plus. Apres la lecture des articles de Marie-Helene j'ai compris moi-meme et j'ai compris que la douleur qui m'accompagnait des ma naissance va m'accompagner jusqu'a ma mort et donc sa ne sert a rien de la montrer. J'ai imagine donc une echelle du zero c'est le maque de la douleur jusqu'a 10 c'est la douleur si grande que l'on tombe sans connaissance. Bien vivre avec la douleur - d'apres moi, c'est ne pas faire attention aux douleurs moins fortes que 5; du 5 a 7 toutes les facons "domestiques" relaxe, bain bien chaud massage electrique, d'interessantes choses a faire, a voir etc... pour occuper mon esprit et quant la douleur augmente et surpasse le seuil imaginaire de 7 - il faut se recourir aux pastilles. Je les deteste. Des comprimes m'ont fait tellement mal dans mon estomac que j'en ia marre. Et cependant je dois en prendre toujours pour stabiliser le rhytme de mon coeur.

Je viens de m'acheter un appareil TENS et on va voir. J'ai confiance en ce qu'a dit Marie Helene.

J'ajoute encore une info: au mois de novembre je me suis achete un lit "electrique" avec un matelas special et je n'ai plus de nuits ou je ne pouvais pas dormir plus que trois heures. Oh, c'etait une periode tres tres dure! Avant je dormais sur un lit tres dur et la pression de mon corps sur le lit (en realite je le ressentais inversement) me faisait tres mal.
voila, j'ai repondu aux questions. J'en ai une aussi: qu'est ce qu'on nomme chez vous des sub-luxations?
Quand je dors et mon epaule craque et le matin j'ai tellement mal... c'est une sub-luxation de cette epaule? Je vous demande, parce que chez nous on dit de la douleur des articulations et de la possibilite de les tordre. Parmi les Polonais que je connais et qui sont EDS il n'y a personne qui voudrait parler de tout cela, parce qu'on est fatigues par la bataille avec les medecins. J'aimerai comprendre...

A bientot de vous lire bisous.

coucou Mirena
moi pour les médicaments ils me détruisent l'estomac tout comme toi et ils me paralysent les intestins, alors je suis bien obligée de vivre sans je gère en vivant à 200/H ça évite de penser et de sentir la douleur et plutôt me dire que c'est normale.
pour ton épaule qui craque ça peut être beaucoup de choses, la mienne craque à la radio on voit des calcifications qui sont responsable de l'inflammation et du craquement
on peut faire du kiné pour soulager, mais pas seule, nous quand on bouge l'épaule ça fait des fois super mal et quand le kiné mobilise l'épaule nous avons moins mal, on ne fait pas d'effort
la sub-luxation c'est quand l'os ne sort pas complètement et se remet en place seul
Voilà un lien :
http://www.cssversicherung.ch/fr/home/p ... xation.htm
je pense que c'est bien de demander un conseil à ton docteur, ça peut être de l'arthrose, moi j'en ai eu très jeune, ça ne veut rien dire l'âge des fois .
Bon courage bizzzzzzzzzzzzz

Fred, merci de m'avoir repondu si vite.
Il y a qqch que je ne comprend pas. C'est une abreviation 200H ???
et quant aux sub-luxations: les os sortent trop ou ne sortent pas assez dans la poche?
- les articulations doivent donc etre regardees sous la radio en mouvement?
- est-ce qu'une subluxation donne des symptomes visibles: elle gonfle et devient rouge, comme dans une luxation normale?
- que font les medecins francais pour pouvoir ecrire le diagnostic: subluxation de la hanche, de l'epaule? Faut-il faire des radios de toutes les articulations du pateint? Si oui, qui decide de le faire? Ca se fait chez vous dans l'hopital???
Je pose ces questions, quand je vois une difference cosiderable: chez nous les medecins parlent d'un probleme oseux par patient : p.ex.: mes vertrbres..., l'epaule (une fois arrache et decolle) chez ma copine...
Je compte sur les reponses, c'est important pour moi.
bisous et bp de choses tres agreables pour toute la journee
Mirena

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
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