www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

bonjour july!
quelqu'un du nord! je me sens tout de suite moins seule!
tu es d'ou?
moi j'habite villeneuve d'ascq et j'ai 23ans.
SED hypermobile.
pour l'ALD je n'ai eu aucun souci c'est mon médecin traitant qui fait les demandes. ça permet de ne pas avancés les frais chez le médecin traitant et les médecins ou traitement que tu as par rapport au sed.
je ne sais pas si j'ai été trés clair!
tu t'es fait diagnostiqué quand?
en tout cas sache que tu es la bienvenue sur le forum!
a bientot je l'espére

merci pr ta réponse!!!!!et oui, on se sent moins seule même si j'habite bcp plus loin que "Lille"!!Je n'ai pas bien compris "qui fais les demandes": le médecin traitant n'est pas obligé de faire chaque fois un dossier.Je sais que la réponse sera "oui" ou "non" pour le dossier. Je pensais aussi q ça "nous" permettait d'aller chez un spécialiste sans forcément passer chez le médecin traitant. C'est compliqué et surtout je suis tellement fatiguée que j'ai l'impression d'avoir besoin d'un "dessin" pour comprendre ce genre de paperasses!! As-tu eu L'ALD?
En tout cas j'espère que tu n'es pas trop "atteinte". Je suis si contente d'avoir une réponse de qq'1 qui peut comprendre le SED pr le vivre.
A bientot

oui moi jj'ai l'ALD
et: c'est mon médecin traitant qui rempli le papier à envoyer a la sécu tout les 2 ans.
ça permet de ne pas avancer les frais dons certaines situations (j'ai peur de te dire des bétises vis à vis des spécialistes)
mais en effet je pense que pour les spécialistes que tu vas voir pour le sed, tu peux y aller directement.
Moi j'avoue que j'ai un super médecin traitant et donc je passe toujours par la et que c'est elle qui m'oriente vers les autres médecins spécialisés.
voili voilou...
j'espére avoir répondu un peu a ta question.
j'avoue que je ne suis pas à l'aise avec toutes les paperasses!

Bonjour July, et bienvenue à toi !

J'ai 50 ans, un SED hypermobile comme ma maman. J'ai l'ALD depuis le diagnostic de la maladie, en 2001. C'est mon médecin traitant qui a fait la démarche, je l'ai obtenue sans difficulté. Dans mon département, c'est attribué pour une durée de 5 ans... et non de de 2 comme chez Emeline (Meumeuh) - Bonjour Emeline ! Et oui, d'une région à l'autre, nous sommes traitées différemment... Vive l'égalité des chances !

Si la réponse est "non", alors il faudra faire un recours, c'est important d'avoir l'ALD, qui te permet comme tu le dis d'aller voir les spécialistes sans passer par le médecin traitant, et comme le dit Emeline de ne pas avoir à avancer les frais occasionnés par la maladie.

La fatigue est quelque chose de "normal" chez nous, le dernier numéro du bulletin de l'Association y était consacré...

En ce qui concerne le don d'organes, j'avoue que je me suis posé la question aussi, mais je l'ai laissée en suspens... J'ai toujours sur moi mon "passeport européen de porteur de Syndrome d'Ehlers-Danlos" (un petit fascicule qui peut être glissé dans un portefeuille et qui résume les caractéristiques de la maladie - disponible auprès de l'Association), je me suis dit - peut-être à tort - qu'en cas de problème, les médecins jugeraient... Mais c'est toi qui as raison, mieux vaudrait être plus claire !

Pose toutes les questions que tu veux, July, ici il aura toujours quelqu'un pour te répondre (même s'il faut parfois attendre un peu, ça dépend des disponibilités de chacun !). Tu peux aussi évoquer tes inquiétudes, tes préoccupations, ou parler de tout et de rien et évoquer les petits soucis ou les grandes joies du quotidien... C'est un forum formidable !

J'espère que tu te sentiras bien parmi nous,

A bientôt !

Isa

:D coucou July sur le forum, je vois que notre Emeline internationale t'a déjà répondu cool !
Pour toutes les demandes moi je rajoute la documentation SED, il vaut mieux avec les problèmes qu'on rencontre avec le Sed.
tu es inscrite à l'AFSED ? Selon tu as aussi de la documentation, des fiches technique sur le site, voilà le lien où tu trouveras un peu tout ce que tu demandes :
http://www.afsed.com/accueil.htm
et dans ma signature au bas de chacun de mes messages, tu as 2 liens, un c'est pour noter ta date d'anniversaire, ton département et ton métier, au moins tous le monde te souhaitera ton anniversaire le jour "J"
le 2ème lien c'est plein de documentation et d'aides pour les SED, c'est sur un autre forum mais j'ai mis un post que pour la doc
moi je m'appelle Frédérique on m'appelle Fred j'habite dans le Gard en Camargue pays des taureaux je fais parti de la bande des Sedienne aussi
pose toutes les questions que tu veux, c'est une très bonne choses de blaguer entre sed, nous sommes toutes dans le même bateau
Contentes de t'avoir parmi nous.
bizzzzzzzzzzz à tous

Merci pour vos réponses, Meumeuh,Isa et Fred. J'en ai les larmes aux yeux de voir autant de gentillesse.Je dois être, en ce moment, en train d'encaisser le choc d'avoir vécu toute ma vie avec le SED sans jamais avoir été diagnostiquée et tout ce que cela a pu engendrer (suspicion d'hypocondriaque par tous sans le dire à voix haute, bien sûr, se dire que l'on est paresseux puisque l'on ne comprend pas cette fatigue, bref, tout ce que les diagnostiqués tard ont dû connaître!). C'est du passé mais ça fait drôle! Et JE SUIS TELLEMNT HEUREUSE DE VOIR DES GENS "JEUNES" diagnostiqués car ils ne vivront pas ce que l'on a vécu et auront une réponse.
J'ai souri en voyant le nom de "Sédienne"!! car hier je l'ai écrit et je n'osais pas le laisser de peur de choquer. Je l'ai meme employé hier car étant "fainéante" à l'oral , j'aime raccourcir les mots. Et bien c'est adopté!!
Pour en revenir sur l'AlD, on m'a dit q ça pouvait prendre 2, voire 3 mois avt réponse. Il faut donc attendre avant de se soigner! Je ne parle pas vraiment pr moi car à part un urologue et un gastro (et dentiste!) je n'ai pas à consulter. Mais je pense à ceux qui ont besoin de plus !!
Isa, pense-tu que je pourrais avoir accès au bulletin sur la fatigue? C'est ce que je supporte de moins en moins. En plus si je prends des vitamines, ça me "bousille" l'intestin et palpitations. En plus pas l'impression q ça fasse effet!!!
Oui, je suis inscrite à l'AFSED. Je n'ai pas vu le "passeport "SED. Comment fait on la demande? J'ai vu la carte d'urgence pr le SEDv mais pas pr l'hypermobile.
Pr le don d'organes, j'y tenais bcq mais pas la peine de filer des pbs en plus au receveur!!! Ensuite je me suis dit que la Médecine ne devait pas en connaître les répercussions vu le contexte.
Bon je vais voir les liens recommandés par Fred.
oui, je me sens déjà bien parmi vous. MERCI
A bientot!

Bonjour July, bienvenue sur le forum !
Moi c'est Delphine 27 ans, et je viens encore plus de nord lol, je viens de Belgique. Ce qui fait que pour les questions ALD et admnistratives je ne peux pas te répondre. Déjà que c'est différent d'un département à l'autre, tu imagines chez moi c'est encore bien différent !!!

Pour le don d'organe, je ne sais pas si on peut ou pas. Moi je donne mon sang depuis de nombreuses années, personnes n'a rouspété (sauf 2x j'ai pas pu donner car manque de fer). J'ai fait une déclaration de donneur d'organe à la mairie et j'ai sur moi toujours mon passeport SED. Jusqu'à présent personne n'a pu me répondre si oui ou non sed et don d'organe est compatible, je garde les 2 cartes sur moi et voilà.

Bienvenue dans le groupe des "sediennes" (pas sediens parce que les rares garçons qui étaient là se sont enfouis )

On est un bon groupe on se serre les coudes on se soutient ça fait du bien j'espère que tu en retireras le même bonheur que moi. Moi le forum il me porte depuis 2 ans, c'est à distance mais on s'est rapprochées sur msn sur facebook et on a eu un week end en "live", ce contact permanant le fait de pouvoir poser les questions, ETRE COMPRIS être soutenu est une chose formidable.
tu verras, c'est super ici

Tu disais qu'avant le diagnostique on parait l'hypocondriaque etc... rassures toi... ici on a eu presque toutes la même chose... on a voulu nous envoyer chez des psy, des psychiatriques etc... on est toutes passées par là ou presque. C'est un pied de nez à ceux qui disaient qu'on avait rien, d'avoir le nom et du coup de pouvoir être soigné correctement.
a++

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

July dans un sens nous avons un avantage aussi étant diagnostiqué tard on fonçait quoi qu'il arrive étant donné qu'on pensait" travailler du chapeau" pas vrai ou être faignante ou encore hypochondriaque comme dit Delphine
pour le passeport ainsi que pour tout le reste, tu fais la demande par écrit à l'AFSED tu as l'adresse sur le site
je te mets l'adresse de l'AFSED, mais téléphone avant, il semble qu'il faut donner une somme modique pour qu'on te l'envoie, juste le frais de post
AFSED, 34 rue Léon Joulin – 37000 Tours – tél. Indigo : 0 825 00 11 33 – fax : 02 35 42 35 37
et je rajoute plus on est plus on rit sur le forum
ici tu peux dire toutes les choses que tu n'oses pas dire à ta famille ou mais ou par manque de compréhension
Delphine nous devons faire peur aux garçons mais c'est vrai que c'est dommage c'est bien d'avoir des garçons aussi, j'espère qu'ils reviendront
bizzzzzzzzz les filles

Delphine, merci pr ton acceuil. En effet, c'est un "joli" pied de nez, encore faut-il avoir que ces crétins aient assez d'intelligence pr s'en rendre compte
Merci Frédérique pr tes conseils. Je vais téléphoner.
J'ai un nouveau sujet à poster mais avnt de m'y mettre je voulais dire q'en me promenant sur le forum, j'ai lu que Marilou (sauf erreur de ma part!!!!!!!) avait des pbs concernant l'ALD et une situation difficile. Je voulais simplement dire ceci: pourquoi, en cas d'injustice (si on a la meme maladie, celle-ci viendrait à être ignorée qd on est ds une région ou une autre??) c'est un "non-sens"!!!!!. Pourquoi ne pas essayer de retéléphoner et d'avertir de saisir LA PRESSE, quelle qu'elle soit??(écrite ou orale), ou que des gens proches le fassent pour la personne.Je pense qu'il faut y réfléchir, c'est pr ça q je ne l'ai pas mis en mail privé.
J'étais en train de baisser les bras en ce qui me concerne,mais qd c'est pr les autres, je retrouve mon énergie, celle que mon corps ne me permet pas d'évacuer.
A bientot

tu vois July c'est pour ça qu'un forum c'est bien des fois comme tu dis pour nous on va laisser tomber mais pour les autres on va se battre et du coup on trouve une énergie surprenante ça rend service aux 2.
Marilou nous a fait avec Marie-Hélène.B un duo d'enfer au week end AFSED sur l'MDPH en tous les cas tu as bien raison, ne jamais abandonner. bizzzzzzz

moi le forum me redonne la peche, je trouve qu'ici on remonte celle qui vont moins bien.
la presse, moi je suis d'accord ! je joue ! y'a tellement d'abbérations dans le système et on en arrive à des situations catastrophiques.

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P'tite Khoala!
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Delphine 1 - SED 2

alors tu as intérêt de rester avec nous Delphine où je viens te chercher bisous

bien sûr je reste, même quand le forum belge sera ouvert d'ici quelques semaines !

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Delphine 1 - SED 2

super ! bizzzzzzzzzz miss