bonjour,
Bienvenue sur le forum! Je m'appelle Claire, je viens de L'Ouest, de Nantes et j'ai 26 ans. On m'a diagnostiquée SED il y a un an. Ca a été un véritable soulagement! Je savais que j'étais hyperlaxe depuis mes 19 ans mais c'est tout. On me disait encore que c'téait psy....ça a détruit toute mon adolescence.....pédopsy, groupes de paroles, excluusions vis à vis des autres...une vie de bonne soeur sauf que je ne priais pas. Puis la maladie s'est installée petit à petit, elle a pris ses aises. et maintenant j'entame mon 4ième mois alitée (là, je suis en crise aigue ...j'attends des résultats de consultations médicales). Sinon, je me déplassais un epu debout dans mon appart sinon, fauteuil manuel et électrique. Les cannes anglaises: subluxations et luxations et entorses des bras....
En ce qui concerne l'ALD, j'ai été reconnue en ald hors liste avant de savoir que j'étais sedienne, on m'a mise dans hyperlaxe congénitale et ça a marché. En 2010 ou 2011 je dois faire un renouvellement et je sais pas quoi mettre puisque le nom a un peu changé mm si ça revient au même....compliqué tout ça! Mais ça ne te donne pas le droit d'aller voir des spécialistes de ta maladie sans un avis d'un autre médecin sinon c'est considéré comme étant hors parcours médecin traitant et donc, tu serais moins remboursée. Mais une fois que tu as vu le spécialiste, tu peux retourner le voir sans revoir ton médecin traitant.
Pour ce qui est du don d'organes, je ne sais pas...j'ai ma carte et mes proches savent de quoi je suis atteinte donc ils pourront le dire aux médecins lors de ce moment. Je ne peux plus donner mon sang à cause de traitement médicaux.
Pour ce qui est de la fatigue, je suis moi même trsè fatiguée. J'ai fait les tests du sommeil et on voit que mon coeur bat très très vite par moment, que j'ai de minis éveils et que mon sommeil n'est pas du tout récupérateur, donc sieste dans la journée. Souvent je me réveille aussi fatiguée que quand je me suis endormie....
N'hésites pas à poser toutes les questions, nous essaierons de t'aider!
Encore bienvenue parmis nous et à très bientôt!
gros bisous
Claire
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