www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Désolée de ne pas être à la hauteur des super-womans de ce forum, qui malgré la fatigue et la douleur ont toujours l'air "à fond"...

Je travaille pour une association, et je vais devoir travailler tout le week-en avec les bénévoles. Le souci c'est que je dormirai sur place, et pour les bénévoles c'est "l'occasion de faire la fête". Je suis découragée à l'avance par les longues réunions et les soirée festives suivies de longues discussions, alors que d'habitude j'évite les activités fatiguantes le soir, je suis crevée.

Je n'assume pas du tout ma maladie devant les personnes que je connais peu, et du coup je n'arrive pas à me ménager, à dire : "désolée, mais faut que j'aille me reposer"...

Ce week-end travaillé m'angoisse, en plus j'ai une tendinite importante à l'épaule gauche qui augmente ma fatigue. Enfin j'espère que je tiendrai jusqu'à dimanche, je vais faire de mon mieux, je vous raconte lundi...

coucou Charlotte, tu sais en même temps ça a du bon, de faire comme ci tout allait bien, moi je sais que ça m'aide à foncer mais d'un autre côté c'est vrai qu'on se ménage moins, pas facile de tout avoir courage tu vas arriver, quand on appréhende le plus, c'est là que tout se passe bien je t'envoie plein de force de courage et d'énergie tu viendras nous raconter tout ça.
bizzzzzzzzzzzzz

Bonjour Charlotte !

Tu sais, le SED s'exprime différement chez chacune d'entre nous, alors ne complexe pas... Moi aussi j'ai du mal à envisager quoi que ce soit le soir, je redoute un peu les invitations à dîner, par exemple... Quelques fois je refuse carrément, ou je m'excuse à la dernière minute (chez les gens que je connais assez bien pour ça !) D'autres fois, j'y vais et je m'éclipse quand je ne tiens plus le coup. Et puis il y a des soirs où venant juste pour l'apéro, je reste toute la soirée, emportée par l'élan...

Pour ton week-end de travail, peut-être pourrais-tu emporter de quoi t'installer confortablement (mais tu y a surement déjà pensé) : coussins évidemment, et pourquoi pas un matelas pneumatique ? C'est vrai que tu te ferais remarquer... Mais ça pourrait être aussi une façon de faire accepter ta différence ??? Ce n'est pas pour une association de scoutisme que tu travailles ? Si c'est bien ça, il me semble que les valeurs défendues par ce mouvement devraient impliquer une plus grande ouverture d'esprit ???

Quoiqu'il en soit, je te souhaite que ce week-end soit suffisamment riche et intéressant pour te "porter", malgré les douleurs et la fatigue !

Amicalement,

isa

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

La douleur m'a complètement empêché de dormir cette nuit. J'ai essayé le TENS mais ce n'était pas suffisant, et vu que je prends un traitement pour la tendinite je n'osais pas prendre mes anti-douleurs.

Heureusement le docteur m'a dit ce matin que je pouvais les prendre, et j'ai passé la journée au lit à dormir. Du coup je rate le premier jour du week-end mais je pense que cela n'est pas plus mal finalement, grâce aux médicaments je vais encore pouvoir bien dormir cette nuit et arriver en forme demain.

Heureusement que mes collègues de boulot sont hyper compréhensifs ! Je suis super bien entourée au travail, le souci ce sont lesbénévoles avec qui je ne travaille que très rarement, et qui ne sont pas au courant de mes soucis de santé. Mais bon je vais bien être obligée d'assumer ce week-end. Le souci c'est que lorsque je parle du SED, j'ai toujours l'impression de me plaindre et j'ai mauvaise conscience. Je pense que c'est le prix des années d'errance diagnostique pendant lesquelles on me renvoyait l'image d'une fille plaintive et mythomane !

Bises les filles, je me recouche. Merci pour votre soutien, cela me fait du bien. Je me sens plus capable de tenir ce week-end.

t'inquiètes pas Charlotte tu vas assumer déjà tu arrives mieux à dormir c'est très important courage, dis toi "je suis la meilleure" "je vais arriver" ça marche, c'est vrai
bizzzzzzzzzz

Charlotte, ne te fie pas aux apparences! De plus, nous ne sommes pas toutes au même stade de la prise en charge! Par exemple, la mienne commence à peine. En six mois, je suis passée de valide à fauteuil roulant et ma kiné me dit qu'il faudra être patiente avant de pouvoir faire autre chose que de l'antalgique avec elle!

Pour les week-ends comme celui-là, car j'en vis aussi pas mal à cause du SED et de ma volonté de vivre le plus normalement possible, j'ai quelques "trucs" :
- s'asseoir le plus possible : tu as le droit d'être fatiguée?
- pour les longues soirées, je prends des excitants à base de café comme le dark dog, le red bull, etc. Attention, à ne pas abuser!!! Opter pour le café tout court dans la mesure du possible.
- toujours faire des petites siestes si je suis fatiguée : au bureau, je dormais pendant ma pause déjeuner entre 20min et deux heures.
- porter le TENS toute la journée et si possible investir dans des patchs chauffants au carbone (ou prendre une poche de gel microondable si tu as un micro-ondes à portée)
- vive les orthèses!
- vive le Tempur, bien que je préfère le systam, plus enveloppant et moins dur. (complètement remboursé, existe en version voyage, comme le tempur)

Et pour le reste, tu peux expliquer que tu as une maladie sans rentrer dans les détails, en disant juste que ça te donne des douleurs et une grande fatigabilité?

Courage, je sais que tu vas t'en sortir. Aussi un truc, lundi en rentrant, n'hésite pas à prendre un bain chaud (voire à faire un hammam si tu peux) et repos obligatoire : si tu en as la possibilité, demande à ton compagnon ou à un ami de venir passer la journée si tu es célibataire afin de t'aider pour faire ton ménage, ta cuisine, etc. L'idée : en faire le moins possible, et dormir autant que tu le peux.

Je fais fréquemment des longs trajets en voiture dernièrement, entre 7h et 10h en gros. Je mets environ trois jours à m'en remettre, et j'applique ma "méthode" à la lettre!

Bisous

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SED hypermobile

Au fait, pour cette impression de te plaindre en permanence, demande à ton entourage s'il trouve que tu te plains trop. Pour ma part, j'ai aussi cette impression, mais tous me répondre à chaque fois qu'en fait, je me plains assez peu...

et pareil, je pense que nous sommes nombreux à avoir eu des années d'errance diagnostique, de conseil de thérapie et de doute...

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SED hypermobile

Bonjour Charlotte et tout le monde !



C’est bien tout le problème des handicaps invisibles… Ma psy m’a beaucoup aidée sur ce point en me faisant remarquer un jour que quelque part, j’attendais des gens qu’ils devinent mes difficultés sans les avoir informés de ma réalité de vie : j’étais bien exigeante !

Informer n’est pas se plaindre…

Ensuite, il y a deux sortes de gens – en gros : ceux qui vont comprendre cette information et en tenir compte, et ceux qui ne comprendront pas.

Tu seras surprise de la réaction des premiers. Ils ont parfois une telle façon de te remercier de la confiance que tu leur as accordée !

Quant aux deuxièmes… Il ne faut pas leur en vouloir : au fond, s’ils ne peuvent pas comprendre (ou pas encore), c’est qu’ils sont « limités » - par la peur, par leur égo, par leur histoire personnelle qui ne les a pas amenés à connaître le sentiment d’empathie… C’est bien dommage pour eux ! On ne peut que leur souhaiter d’évoluer un jour…

C’est le dernier jour de ton week-end, Charlotte, et je t’envoie tout plein d’ondes positives pour le vivre au mieux !

Ensuite, soigne-toi bien. Je te souhaite une bonne récupération.

Amicalement,

Isa

Eh oui, dernier jour! J'espère que tout s'est bien passé et que tu n'es pas trop épuisée. J'espère aussi que tu as passé de bons moments de partage et que personne ne t'a jugée sinon fait la sourde! ou explique leur en gros ce que tu as ou d'aller sur le site de l'afsed pour qu'ils voient que ce n'est pas une invention. Tu sais, j'emploie des étudiants dans des disciplines très variées pour nous aider mon mari et moi. Je dois leur expliquer en gros ce que c'est que ce truc éttrange le sed. Je leur montre mes doigts...je leur parle de mon blog et du site de l'afsed si je vois qu'ils ont des difficultés. Et ça passe, ils comprennent plus ou moins mais font attention. Donc en parler n'est pas se plaindre , c'est certain. C'est juste faire connaitre nos difficultés pour qu'ils les comprennent voire les acceptent. Voilà, raconte nous ton week end! bisous
Claire

....et bon repos maintenant!

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

je pense que se plaindre n'aide pas beaucoup les gens se lassent d'entendre se plaindre... je pense que tout est une affaire d'habitude, je sais où j'ai mal je sais ce que j'ai ! les gens savent la maladie ou plutôt les maladies dont je souffre et le reste pas grave ... qu'on me critique où pas, je VIS ! et voilà tout à prendre ou à laisser
pour le réveillon du jour de l'an, j'ai dansé, j'adoreeeeeeeeeeeeeee et par contre aller av les autre marcher en montagne, dsl impossible je me sub-luxe les hanches, je marche mais pas des kilomètres
je sais que ça a étonné certain, on m'a même dit :
tu peux danser et pas faire des randos ?
je reconnais que ça m'a fait de la peine, mais pas grave je réponds, pour la danse c'est du sur place pour le reste pas pareil, après on peut croire se qu'on veut, je m'en fou
courage à tous bizzzzzzzzz
ps : je vais être opéré dans quelques jours et je sais d'avance ce que je vais entendre :
tu à l'habitude pas vrai ?
comme si c'est une habitude à prendre d'aller au bloc vu que tu es tout le temps opéré ....
n'importe quoi, alors je réponds oui oui.........

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

tu sais, Fred, à moi aussi on me dit: "vous connaissez la procédure par coeur, pas la peine que je vous explique quoi que ce soit...blablabla" PAs drôle d'entendre ça. on m'a même dit plusieurs fois: "vous devriez prendre une carte de fidélité"...on m'a aussi sorti cette dernière phrase pour les urgences....pffff JE veux bien mais au bout d'un certain nombre de fois, je gagne un soin en institut ou une thalassothérapie...ça je suis d'accord! pas vous?
bises
claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Coucou à toutes et merci pour vos encouragements !

Finalement le week-end s'est bien passé, j'avais amené mon tempur (en fait c'est mon beau-frêre qui me l'a amené au week-end, l'a monté dans ma chambre et me l'a installé, on peut dire que côté entourage j'ai de la chance !). J'ai pu aller me reposer plusieurs fois au cours du week-end, juste une demi-heure pour récupérer, ça change tout. Et je n'ai eu aucune remarque, en fait c'est le genre de week-end qui fatigue tout le monde, même les valides, et les gens ont simplement considéré que j'avais moins de résistence, sans juger. Il faut dire aussi que ma responsable a bien fait attention à moi, en m incitant à aller me reposer (je n'ose pas souvent demander).

Par contre le retour a été dur, j'étais assez en forme mais comme j'avais passé trop de temps debout j'avais très mal aux genoux, je ne pouvais plus marcher ni même rester debout. Ce qui est dommage car mon fiancé avait prévu de m'amener au restau. Peut-être qu'un jour j'oserai le fauteuil roulant en appoint pour ce genre de cas...

Aujourd'hui c'est repos, et au final je vais mieux qu'avant le week-end, ma tendinite est quasiment finie ! Merci pour tous vos conseils !

PS : Mes proches ne trouvent pas que je me plaigne, c'est juste ma mauvaise conscience qui se réveille dès que je ne vais pas bien. Je culpabilise de ne pas "être à la hauteur". Mais bon je fais des progrès de ce côté là !

Je suis contente que tout se soit bien passé sauf malheureusement ta sortie au resto! Il faudra que ton fiancé s'habitue à ce que tu fasses une chose à la fois! Pas facile mais important! Tu as l'air d'avoir le sourire et cette tendinite disparue, quelle aubaine!

ps: moi aussi, je m'imagine me plaindre bcp et mon mari me dit que non...comme quoi!

gros bisous et bon repos!

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux