www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Claire pour les opération le mien à l'habitude il sait que c'est au moins une fois par an en plus j'ai eu souvent des opérations du ventre et quand j'entends moi c'est pareil on m'a opéré et souvent c'est un ptit truc de rien du tout grrrrrrrrrrrrrr heureusement que je plaisante beaucoup, le rire aide bien je tourne tout en dérision et surtout ce n'est pas un concours j'ai envie de leur répondre pas vrai
Charlotte pour le resto c'est dommage, pourquoi tu ne prendrais pas le coussin ampli forme ? tu ne souffres pas et le resto tu peux au contraire même souvent.
moi je ne le prends pas c'est un tord, mais par contre si je ne l'avais pas sur la chaise de l'ordi je ne serai pas là tous les jours

J'arrive après la guerre mais j'ai tout lu, du début à la fin.

Je culpabilise de ne pas "être à la hauteur".. Moi j'ai beaucoup ça aussi. Hier Chri a nettoyé la maison. Je m'en voulais que ce soit lui qui le fasse et pourtant je sais très bien que si c'est moi après c'est ko pour plusieurs heures ...
Quant aux plaintes, ben moi c'est le contraire, j'avais l'impression de ne pas trop en parler ni trop me plaindre ... ben non, mon homme dit que j'en parle trop il en a marre du sed, pour lui on est ménage à 3 : lui moi et le SED. gloups j'étais très surprise ! j'ai fait très très attention à ce que je disais. je lui ai bien expliqué que qd je me plains, je 'sors' la colère de moi mais évidemment c'est lui qui entend tout ...

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Tu sais, c'est normal que ce soit lui qui entende tout car on en parle d'abord à celui ou celle avec qui on partage sa vie: quand on est enfant, ce sont nos parents et après ce sont nos conjoints ou conjointes. Ils sont en première ligne. On sait que eux ne nous en voudront pas trop et que l'on peut se permettre d'être soi même devant eux. Il faut lui expliquer ça à Chri! Il comprendra mieux! et acceptera mieux!
courage!
bises

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

pas facile de savoir quoi dire ou ne pas dire moi je reconnais que de rien dire du tout mais pas du tout à du bon puisqu'on vit normalement, il ne risque pas de se plaindre et de dire que je n'en fais pas assez mais ça a du mauvais car on est pris dans la tourmente en espérant rester à la hauteur enfin vous m'avez compris.
alors pour l'instant je reste comme je suis,je vais gérer Delphine t'inquiète pas, ton Chris soit angoisser, il doit avoir peur pour toi.
courage bisous

Hize qoie, j'ai posé ka question à mon mari: "trouves tu que nous vivons à trois; toi, le sed, et moi? et trouves tu que je parle beaucoup du sed?"
Eh bien j'ai été surprise moi aussi!! Il me répond que si je vais dans ce sens là, on vit à 4 : lui et son IMC et moi et mon sed. MAis il trouve que je parle beaucoup du sed, que le forum me prend beaucoup de temps car il a vu combien de messages j'avais posté....Je lui ai expliqué que de savoir ce que j'avais il y a un an a été libérateur, je n'étais plus une folle, c'était certain. Je ne pensais pas lui en parler autant.... Quand il me demande comment ça va? Je lui réponds toujours la vérité car sunon il sent que quelque chose ne va pas. Alors que faire? Il m'a dit que ça ne le dérangeait pas maos moi si.....Je suis elbêtée....
bises
claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Del, je suis désolée d'apprendre que ça ne va pas trop!

Pour te déculpabiliser, as-tu essayé de prendre en charge quelque chose dans votre couple qui ne te fatiguerait pas trop? Comme gérer l'administratif et les comptes, ou encore les jours où tu es en forme, faire un bon petit plat? Je me limite à ça et mon compagnon m'engueule souvent parce que j'essaie toujours d'en faire trop et que je me fais mal à chaque fois.

Pour Chri, effectivement, il est probable qu'il ait peur. Le week-end de l'AFSED n'a pas dû être facile pour lui, de voir des personnes dépendantes de leur fauteuil comme moi par exemple et de se dire que tu pourrais très bien en arriver là! Mais il y a bien une chose qu'il ne faut pas, c'est ne pas essayer de parler de la maladie avec lui : il faut qu'il sache comment tu te sens, c'est ton fiancé! Il a peut-être juste besoin d'être rassuré?

Je vous souhaite bon courage à tous les deux!

Claire, combien je te comprends d'être contente d'avoir eu un diagnostic, même s'il a des conséquences sur pas mal de choses, au moins il nous déculpabilise : nous n'avons pas choisi d'être malade. J'essaie de me le répéter souvent, ça.

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SED hypermobile

Marilou merci pour ton message, et je me répète aussi ç!a souvent : si j'avais pu choisir, ...

Je pense qu'il sin'quiète, oui, je lui dit qu'il est "allergique "
Je fais les tâches que je peux, le repas tous les jours où c'est possible. Je m'occupe du linge, je gère mes comptes, l'agenda des sorties aussi
Il m'assure que le WE n'a pas été difficile et qu'il n'a pas eu "peur" ou n'est pas inquiet. Il a bien compris que si on est en fauteuil ce n'est pas d'office pour toujours, mais il le refuse. Alors que d'autres amis à moi acceptent... ennuyant... Qd il me demande comment ça va, je dis tjs que ça va,même quand c'est pas vrai et encore plus à ma belle mère et mon beau frère (qui sont souvent ici, ils sont nos voisins). J'ai peur qui'l ne comprennent pas et j'ai pas trop envie de leur en parler.

Le diagnostic fut aussi un soulagement pour moi. On avait enfin mis un MOT SUR LES MAUX.

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

C'est vrai que le fauteuil peut etre une étape comme une "fin" mais pas LA fin. Mon premier mari, je l'ai rencontré, j'téais en béquilles et je savais juste que j'étais hyperlaxe mais pas comme les autres, que c'était généralisé et que je ferais souvent des entorses. Il a accepté. On s'est marié. Puis, quand je me faisais une entorse, il m'engueulait comme si j'étais responsable.... Bref, le jour est venu où j'ai été en fauteuil pour l'extérieur, en fauteuil manuel. Mais là, on ne sortait plus les week ends pour aller dans le centre ville de nantes. Un jour, je lui ai demandé pourquoi et voici sa réponse:" c'est la honte d'avoir sa femme en fauteuil". c'était la fin de la fin. Puis j'ai rencontré mon mari actuel qui est handicapé et en fauteuil électrique tout le temps. Il ne pensait pas que mon handicap allait prendre autant de place et évoluer si vite. Mais il dit m'accepter tel que je suis mais il atoujours peur de me faire mal surtout lors de câlins....et ça lui stoppe tout. comment faire? Je lui ai dit que ce n'était pas grave, que c'était à moi de décider si oui ou non je voulais faire quelque chose mais non, ça n'a rien changé, il me dire toujours d'arrêter et voilà. Alors est-ce qu'il m'accepte tel que je suis?? Je ne sais pas. Peut etre oui. est-ce qu'il m'aime? oui sinon il n'aurait pas peur. Est ce qu'il me fait confinace et confiance en mon corps? non, pas du tout. et je le regrette. et vous, comment vivez vous ça?
bises
Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Coucou Claire, est-ce que tu as discuté avec ton mari des positions dans lesquelles tu te sens à l'aise ? Cela peut être rassurant pour lui de savoir comment s'y prendre. Et s'il a trop peur de te faire mal, peut-être que tu peux l'inciter à en parler avec ton médecin, qui pourra le rassurer et lui donner des conseils pratiques. Si tu veux on peut continuer d'en parler en message privé.

je pense aussi que dans notre cas le fauteuil est une étape ou une aide est pas dans tous les cas ce n'est pas comme une personne paralysé
je suis dans le même cas que certain je fais toujours trop mais je ne regrette pas et le SED je l'oublie très même très facilement quand j'ai mal je trouve toujour une excuse c'est le temps, il faut bien un responsable
il faut gérer du mieux qu'on peut pour ne pas trop faire vivre sa maladie aux autres et en même temps ça nous aide à nous
courage à tous bizzzzzzzzzz

Bonjour !

Del et Clarinette, vos témoignages m’ont beaucoup fait cogiter ces dernières heures. Il y a quelques années, mon mari m’a reproché de me plaindre en permanence, de trop m’écouter, d’en faire des tonnes etc. etc. Comme vous, j’ai été atterrée … Je ne me reconnaissais pas du tout dans l’image qu’il me renvoyait… Un peu affolée, j’ai donc demandé à mes proches, ainsi qu’à ma psy, ce qu’ils en pensaient. La réaction a été unanime, ils pensaient tout le contraire, ma mère était même très en colère… Bon, ouf : je n’avais pas subitement changé de personnalité – mais alors, le forum n’existait pas et je lisais souvent dans le bulletin de l’AFSED des témoignages disant « mon mari me soutient beaucoup », « mon mari est formidable et m’aide énormément »… J’avais l’impression d’avoir épousé un monstre ! Et bien non, en fait... (ouf aussi !).

Donc, depuis que j’ai lu vos messages, hier soir, je me demande quelle est la solution. Par exemple, si je ne tiens plus debout et que je dois aller me coucher, il faut bien que je lui dise… Je ne vais pas disparaître dans la chambre comme ça sans un mot…Mais si cette information est reçue comme une plainte, comment faire ?... Je crois donc qu’il faudrait que je lui dise plus souvent que je comprends que vivre avec quelqu’un de différent est parfois difficile et frustrant, car c’est aussi sa réalité… Il faudrait, sans doute, que je me mette plus souvent à sa place, que j’essaie de comprendre ses inquiétudes et ses manques…

Pfffou ! Que la communication est difficile… Mais il ne faut pas lâcher le morceau !

"Entre :
Ce que je pense,

Ce que je veux dire,
Ce que je crois dire,
Ce que je dis,

Ce que vous avez envie t’entendre,
Ce que vous croyez entendre,
Ce que vous entendez,

Ce que vous avez envie de comprendre,
Ce que vous croyez comprendre
Et ce que vous comprenez…

Ca fait dix raisons pour qu’on ait des difficultés à communiquer…
Mais : essayons quand même !"
(Bernard Weber)

Bises,

Isa

oui c'est difficile tout ça... tout comme toi Isa, il faut bien que je lui dise si on est à l'extérieur et qu'il faut que je trouve de quoi m'assoeir, si je monte me coucher, si besoin de son aide... je ne sais pas tjs comment m'y prendre, j'ai l'impression de ne pas trop en demander et de le demander gentillement mais...
oui je me mets à sa place, j'imagine que ce n'est pas facile. Quand on s'est rencontré j'étais pas du tout dans cet état.

C'est un homme formidable, un vrai prince charmant. Devant d'autres personnes il me soutient toujours et me défend. A la maison c'est plutôt l'inverse, je sens queje l'ennuie en demandant de l'aide. Mais c'est un peu de sa faute aussi, vu qu'il refuse une aide ménagère.

Quand on regarde un dvd, on est chacun couché dans un des divans, pas romantique pour un sou mais il n'y a que comme ça que je suis bien

Pour les câlins, quand je réclame et que je dis que ça fait depuis très longtemps, la réponse est : oui mais tu as mal partout depuis longtemps ou tu étais fatiguée donc ce n'était pas possible bref ça devient chose rare...
mais je n'en souffre pas puisque l'autre problème qui entre en ligne de compte, dont on a parlé sur un autre post, est les douleurs que je ressens et qui donc ne m'y incitent pas ...

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Charlotte, le problème autre que moi est que mon mari est handicapé et qu'au lit il ne bouge presque pas tout seul...Il peut écarter les bras, détendre un petit peu ses jambes...et voilà. Il dort sur le côté et j'ai du mal à le mettre sur le dos et si les étudiants le laissent sur le dos il n'y arrive pas parce qu'il a peur de me faire mal.....cercle vicieux....et moi je lui dis au moins je saurai pourquoi j'ai mal, et je préfère avoir mal après que de rien faire....mais il ne veut pas me voir souffrir. Depuis hier,, à chaque fois qu'il me demande si ça va, je lui dis oui mais ça me mets mal à l'aise car ce n'est pas la vérité. Pour revenir aux câlins, moi je lui donne du plaisir bien plus que je n'en reçois mais comme le dis Delphine, les douleurs coupent la libido. Delphine, le mien aussi est un prince charmant, il a même son cheval, son fauteuil!!! Je l'aime même si on ne va pas plus loin mais je me sens coupable pour lui. Il n'a pas à subir ce manque à cause de moi. Moi, ça me manque beaucoup moins qu'à lui. Et Charlotte, avec mon mari, il n'y a pas 36 positions possibles....

Bonne journée!
bises

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Isa c'est tout à fait ça tout est dis ..des questions et encore des questions

Eh oui, Fred...

Mais le plus important dans cette citation de Bernard Weber, à mon sens, c'est la dernière phrase : "Mais : essayons quand même !" (en gardant à l'esprit tout ce qui précède !)...

Une piste pour parvenir à communiquer "quand même" ? :
http://www.passeportsante.net/fr/Therapies/Guide/Fiche.aspx?doc=communication_non_violente_th

Bisous !