www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Frédérique: je ne sais pas si je me suis bien fait comprendre. N'ayant jamais eu d'occlusion, dc pas de "référence", je voulais dire que comme une occlusion doit être "hyper grave", la personne la subissant ne doit pas pouvoir marcher, aller se coucher, ou autre activité "calme". (ce q je peux faire après une grande crise, au bout d'une heure environ, raison pr laquelle je n'ai jamais dû me rendre aux urgences car je sais q'après l'intestin "vidé", "ma vie pourra continuer". Qd g eu la plus longue crise de ma vie (de 2h à 7h du matin), g pu prendre la voiture le lendemain sans douleur ; je ne pense pas q'avec une occlusion, ce serait possible.
Del:: même déduction que toi puisque le gastro avait l'air de dire q ma peau était tellemnt fine q ça devait être la cause; (au moins il ne m'a pas dit q c'était le stress comme un autre q j'avais vu ; certes le stress et l'intestin ne font pas bon ménage mais g des crises même s'en être stressée). Moi, c'est souvent le soir, la nuit, rarement la journée!
Pr le drainage, je vais en parler!!!!!!!Mieux vaut avoir des idées et les suggèrer!!

Charlotte:j'ignore ton âge mais moi ça a commencé vers 25 ans.(1er gastro qui m'a fait perdre du temps avec son stress,c'est lui qui était hyper stressé ce jour là en plus! )
Moi aussi, ça ne prévient pas du tout et la douleur est insupportable. Bien sûr, si j'ai mangé une raclette ou une choucroute, je peux m'y attendre (quoique pas toujours!!). J'ai connu une collègue, non sédienne, qui avait la même chose que moi mais une fois par an (la chance!!!).

Emeline (alias) meumeuh si je ne trompe pas (je suis nouvelle dc encore bcq de mal à tt retenir!: c'est à toi q je dis bon courage car g vu q tu avais des pbs (aux yeux?) et je n'ai pas trouvé de dernières news de toi. COURAGE

marilou:: I'm back. Thanks again

merci july,
encore quelques soucis mais aucun résultat donc j'attends!
A bientot

de rien, bon retour parmi nous!

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SED hypermobile

coucou July j'avais compris, t'inquiète pas moi j'en ai une de sub occlusion et des fois ça fait super mal et après ça se calme heureusement
j'espère que tu sauras vite ce que tu as si les massages ne te font pas de bien ils ne te feront aucun mal tu nous diras.
Emeline tes résultats sont très longs, courage je t'envoie plein d'ondes positives.
Marilou ptit coucou du Sud
biz à tous

Frédérique: d'accord, on s'est bien comprises alors comment en arrive-t-on au diagnostic. Faut prendre le mal en "flagrant délit" , style une radio qd on a la crise?? (j'invente!!) ou bien il faut faire autre chose? Je vais prendre RDV chez le gastro demain (qui doit connaitre le SED) et c'est pr ça q'il faut q je pense à tout pr lui "suggérer". Mon médecin parle de "colites" mais je crois q je n'ai jamais eu le temps de lui décrire une crise, faut dire q'avec le SED, y en a des trucs à dire!!!
Au fait, tu dis "j'en ai une", ca veut dire q ça reste??
A bientot

pour july, j'ai vu avant hier mon chir digestif qui connait super bien le SED par coeur, il veux bien te voir, dis moi si tu veux ses coordonnées, s'il ne sait pas il t'orientera vers qq'un d'autre
a +

coucou July moi on la vu quand j'étais en pleine crise, je souffrais depuis des jours et enfin un docteur m'a cru (les docteur on trop tendance a dire avant même d'ausculter, c'est votre maladie de cœliaque )J'ai passé une échographie et une radio diagnostique sub occlusion, elle part sans partir, par moment on dirait que ça va mieux et puis ça empire, j'ai un traitement heureusement, en octobre je rentre 3 jours en clinique pour voir ce qui bloque ,on attend octobre car l'IRM déjà ce n'est pas évident d'avoir une date rapide et au scanner on ne peut pas voir je suis allergique à l'iode. Il faut trouver la cause.
mais te voilà rassurée tu peux voir le chir de Marie-Hélène, il connait bien les SED au moins tu saura enfin si c'est des colites ou sub-occlusion etc
c'est super. courage tu nous diras ce qu'il en est biz

Merci pr les pistes. Au moins je pourrai parler des examens q l'on fait faire. Par contre, Frédérique, je n'ai jamais eu de crise pendant plusieurs jours (c'est peut-être la différence qui change tout).
Bien sûr, je vous tiendrai au courant. Merci 10000000000000 fois pr les conseils.
PS: à la "pro" d'informatique, je vais mettre bientôt un avatar, et oui j'avance aussi petit à petit là dessus

July pour l'avatar c'est très facile tu a trouvé l'image qui va te représenter ? après ça ira très vite biz

Voilà des news du RDV chez le gastro hier.

Il me dit de faire un écho-doppler des artères digestives ainsi qu’un transit de grêle. (qq'1 sait-il comment ça se passe?)

Et il m’a fait une ordonnance pour aller aux urgences en cas de crise (qui se passent souvent vers 1 ou 2 h du matin ! ! ! et je n’ai personne pr me conduire à ces heures là !). Il a marqué :

- ASP ; scanner abdodminal ; à faire en urgence si crise douleur, occlusion ? "ango mesulmique" ? (difficile de déchiffrer l'écriture!)

2è ordo:- Prise de sang à faire en urgence si douleurs abdominales.

Super écoute de sa part. J'ai appris que le fait de perdre "toute l'eau du corps ds les méga-crises" relevait du malaise vagal. Même si ça ne change rien,au moins je peux y mettre un nom!

Je lui ai dit q j'étais SED hypermob et pourtant il a décidé ces examens, qui me semblaient (surtout l'urgence par nuit) trop "poussés". Voilà!
Une chose à la fois....

coucou July, l'écho doppler est un examen indolore, voilà le lien que j'ai trouvé

http://www.macirculation.com/L-examen-E ... e_a49.html
il vaut mieux faire les examens nécessaire, moi on l'a vu à l'echo et à la radio et je rentre en octobre pour un IRM, le scanner impossible sans iode on ne voit pas assez, je suis allergique et pour d'autres examens
Mais tu n'as pas fait d'écho ? tu attends la crise ?
courage tout se passera bien, au moins tu sauras exactement ce que tu as biz
ps : ds le tableau anniversaire il manque ton métier et ton département ou ville donne et je noterai si tu es ok

Salut Frédérique,

EST-CE QUE TU TE REPOSES????????????????????????????????????????
As tu moins mal???

Le gastro m'a fait une écho hier mais rien d'anormal.

L'ASP et le scanner (par contre il aurait dû marquer avec injection???) st à faire après une crise, ainsi q la prise de sang.

Concernant l'échodoppler et le transit de grêle(g vu sur le net en quoi ce dernier consistait), il me m'a pas dit de le faire après une crise (quoiqu'il faut prendre RDV et je suis sûre que mon intestion sera "calme!!!!! avec la chance q j'ai

J'ai aussi oublié de lui demander s'il fallait attendre une crise "naturelle" (style RAS avant) ou s'il ne fallait pas q j'aille aux urgences en cas de crise "prévue" (style si je prends des antibiotiques, de l'ibuprofène ou autre qui me "bouffent" l'intestin!!)(ce q je dois fair ds une semaine à cause d'1 pb de dents )
C'est compliqué de penser à tout!! Hier g cru q mon coeur allait exploser et aujourd'hui g encore mal! mais bon, une chose à la fois!!!
Merci pr ton lien et prends bien soin de toi!!!!

salut Fred, que fais tu sur internet? tu ne restes pas trop longtemps j'espère ? au repos !
July, voilà des bonnes infos pour toi ! chouette que tu ais reçu une bonne écoute !

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

July et Delphine je vous écoute je file me reposer merci
j'ai l'infirmière tous les 2 jours, elle me met des stéristrips sur les points
July si tu as d'autres questions, téléphone à ton docteur il est sympa je suppose, il pourra te renseigner, j'espère que tu sauras enfin de quoi tu souffres, courage