www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour,
Et bien ce soir: je n'en peux plus!!!!!!!!!!!!
J'avais très peur de poster ce sujet pr entendre des réponses qui vont peut-être me décevoir (et oui, j'ai encore un léger, très léger espoir ds ma tête!). Je vais reprendre RDV chez un gastro mais j'ai beaucoup de mal à rester sans réponse ce soir.
Pr résumer, j'ai encore eu une crise de "colopathie" cette nuit (g dormi 2 heures!) mais le problème est que JE SENS QUE JE NE VAIS PLUS POUVOIR SUPPORTER CETTE DOULEUR, MEME SI ELLE PEUT DURER "seulement" 20mn. Mes crises sont aussi différentes ( la dernière a duré 1 heure et je "perdais" tous mes muscles et tte l'eau de mon corps. Ca doit faire 10 ou 15 jours. Cette nuit, "mini-crise" (pouvait encore être assise sans m'accrocher aux murs et n'ai pas trop sué) mais la douleur, je ne peux plus. Pr la décrire: c'est comme si on m'enfonçait un couteau ds le ventre, pas des aiguilles, mais un couteau. Cette douleur m'a "choquée" encore une fois tte la journée.
J'ai déjà passé une coloscopie il y a qqes années (pas encore sédienne officielle à l'époque). RAS à part une peau fine. Je connais les aliments et tout ce qu'il faut "respecter" mais ça n'empêche pas les crises. J'ai déjà essayé des traitements et pareil. Ma seule question est la suivante et mon dernier "espoir": pensez-vous ou savez-vous s'il existe qqchose qui pourrait faire effet très rapidement pr calmer une telle douleur, type "morphine". C'est pas possible de souffrir à ce point, même 15 ou 30 mn.!!!!!!!!!!!!!!! Le seul avantage est q ça n'arrive pas tous les jours, ni toutes les semaines, quoique ça se rapproche, à tel point que je note les jours!
Mon intestin est pour moi un "rat" (et encore je suis désolée pr les rats).
Merci de me dire la vérité si qq'un est ou a été ds la même situation, je préfère savoir que d'espérer pr rien.
PS: ce matin je me suis même dit q si je mangeais très peu, pr pas perdre cheveux ni dents,q ça serait une solution. Vraiment je n'en peux plus

Pour le médical, je laisse Marie-Hélène, notre Zorro, te répondre.

Je présume que les bouillottes ne te soulagent pas du tout? Il m'arrive d'avoir ce type de crise, globalement je laisse passer car pour moi il y a pire douleur, mais la perception de la douleur est toute personnelle.

Essaie de demander à être reçue dans un centre anti-douleur afin d'aborder le problème avec un médecin qui saura te proposer quelque chose?

Courage à toi!

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SED hypermobile

coucou July pas cool ce type de douleur ...va voir un autre docteur, moi je voyais un gastro qui n'a rien trouvé puis un autre etc et un jour le bon et on a trouvé de quoi je souffrais "maladie de cœliaque" et là idem, le gastro "sans m'occulter n'a rien trouvé et au finale c'est une sub occlusion avec des complications tout ça pour te dire qu'il ne faut pas s'arrêter à un diagnostique :wink: là j'en ai trouvé une super super super j'ai mis du temps, mais là c'est la bonne.
alors va consulter ne désespère pas, les douleurs des intestins sont souvent aigus ! on a mal en parlant en marchant ou sans rien faire tiens nous au courant si tu ne tiens pas , va au urgence courage bisous
ps : la chaleur comme dit Marilou peut te soulager

zorro c'est moi !!!impossible de te donner un avis, pas de medecin apr le net !, il faut voir un gastro, probablement refaire une echographie abdo et une coloscopie, ms si tu veux m'en dire plus n'hésites pas je suis à ta disposition par tel ou mp

A nouveau merci pr vos réponses.
Marilou: non les bouillottes ne font pas d'effet, c'est tellement intense et profond.J'ai eu des douleurs plutôt "fortes", aux genoux, vers 13 ans, et là je savais les "neutraliser" avec des poches de glace. au moins je pvais les "anesthésier". Mais là l'intestin c'est spécial. rien à voir avec des douleurs "fortes" comme pr les règles.J eme suis déjà retrouvée sur le carrelage, en nage, "sans muscles", paralysée de douleurs. Sinon, après le gastro, c'est l'idée du centre anti-douleur que j'avais aussi (je sais q'ils ne travaillent q'avec patchs et morphine)
Frédérique: apparemment le gastro que j'ai déjà est le plus compétent du coin. J'ai dû le voir après une crise qui avait duré 5 heures. Puis coloscopie et là, pas de polype, ni diverticules, à part cette peau mince. Pr mon cas, je n'ai pas mal en marchant, ni sans rien faire. Si je dis ça c'est pr expliquer q'apparemment nos douleurs st différentes et que mes crises sont dues seulement à cette peau trop fine; de tte façon je vais reconsulter et me renseigner sur la maladie de coeliaque.Mais sur le net, on ne trouve pas la description des crises.Je présume q'avec une sub occlusion, on ne peut pas marcher ou vivre après. Un fois la crise passée, "ma vie" peut continuer.
Marie-Hélène: enchantée "Zorro"!! En fait, je ne cherchais pas d'avis médical "on line" (ce qui est bien sûr inconcevable) mais juste qq'1 qui aurait trouvé une solution "miracle" pr stopper une telle douleur rapidement! C'est pr ça q je ne vais pas t'embêter au tel ou mp pr ça. (merci de l'avoir proposé).
Bon courage à vous toutes également

July, détrompe toi, les centres anti-douleurs ne fonctionnent pas qu'aux patchs et à la morphine! Ils prennent aussi en charge de nombreux SED pour leurs douleurs quotidiennes, comme moi, et j'ai un traitement qui agit sur les douleurs quotidiennes et sur les crises extrêmement douloureuses et assez rapidement.

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SED hypermobile

En fait, il s'agit du centre anti douleur le plus proche de chez moi. L'infirmière, au téléphone, ne connaisait même pas le TENS. J'habite "à la campagne".Je sais q je peux trouver d'autres centres mais il faut faire le déplacement. ça peut paraître "fou" mais depuis un an, je crains de faire la route à cause d'un pb de pollakiurie, et trouver des toilettes sur une route est impossible!!!(là, j'aurais rêver d'être un homme!!!). Donc je n'ai pas peur de conduire longtemps si je dois me rendre chez des personnes q je connais, mais arriver pr un RDV,ça me stresse dc j'évite les longs trajets.
As-tu des crises d'intestin comme les miennes?

Bonjour July,

Je n'y connais strictement rien et je ne peux pas te donner de conseils mais j'espère sincèrement que tu trouveras des réponses à tes questions... et des antidouleurs efficaces.

July,

Les crises comme tu les décris, je connais. J'en ai des des centaines pendant environ 10 ans, mais elles ne duraient pas si longtemps, 30min au maximum mais parfois plusieurs fois par jour, d'après ce que tu décris pour moi c'était moins fort, je ne me suis jamais retrouvée par terre ni "sans muscle"
.Examens médicaux en tout genre : RAS. On m'a donné des calmants pour l'intestin des anti douleurs.
J'ai trouvé les aliments à éliminer et je me suis résignée.
L'an dernier, j'ai commencé un traitement de drainage lymphatique et ho miracle, les douleurs aux intestins ont presque disparus !!! Je n'ai aucune explication à cela mais je suis heureuse de ne plus les avoir. Si le même traitement pouvait t'aider ....

Pour vu que tu trouves un bon gastro au plus vite !

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
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MERCI pr le conseil. Je vais chercher comment se passe un drainage. Peux-tu me dire le nom des anti-douleurs????
Une piste, un espoir.......! MERCI

July, essaie le centre antidouleur de boulogne billancourt si tu peux te rendre en RP. Moi-même en rase campagne pour encore quelques jours, je me fais suivre là-bas et ils connaissent le SED.
Pour ton pb, prendre le train? J'imagine que ça ne doit pas être facile, j'ai eu ce genre de pb pendant quelques temps, heureusement que c'est passé!

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SED hypermobile

bonsoir july,
je te souihaite bcp de courage.
tout cela n'est pas évident.
COURAGE!

C'est quand même bizarre ces douleurs, j'en ai des semblables me semble-t-il (généralement je ne peux plus me tenir droite, je m'allonge en étant recroquevillée, je me mets à transpirer. J'ai parfois de la diahrée quelques heures plus tard). Pourtant mon médecin ne voit pas de rapport avec le SED et ne me conseille que du spasfon...

Je trouve ces douleurs très handicapantes surtout que cela survient d'un coup, sans prévenir, très intensément et me paralyse complètement. Cela va faire trois ans qu'elles sont apparues pour la première fois, et j'aimerais les faire disparaitre ! Pensez-vous qu'il y ait un rapport avec le SED ??? On est beaucoup à avoir ça ?

July après une sub occlusion on peut vivre et même avec heureusement pour moi et d'autres.
demande à refaire des examens comme t'a dit Marie-Hélène et si tu n'as toujours rien, essaie le kiné certain kiné sont aussi ostéopathe(un bon ) et peuvent t'aider en te massant le ventre courage soignes toi bien bizzzzzzzzz

Charlotte, j'ai fini par faire le lien entre ces douleurs et le sed seulement en mars dernier, lors de la journée médicale sur le sed ici en Belgique. Il y a vait la liste des problèmes possible et : douleurs instestinales étaient dedans. J'ai donc supposé que dans l'intestin il est "fabriqué" avec notamment du collagène qui est donc de mauvaise qualité. Mais pour compliquer le tout, pas tout le monde, certaines personnes n'ont rien aux intestins.

Et comme plusieurs ont la même chose, ça semble logique.

Moi je me plie en 2 de douleur. Ca m'arrivait souvent à l'école et je devais quitter la classe sans prévenir et aller aux toilettes. Hueureusement les profs savaient et ne me disaient rien. Je souffrais beaucoup et ça pouvais durer longtemps. Parfois je pleurais de mal.

Le drainage, July, c'est chez un kiné et chez certaines esthéticiennes. Même si le drainage ne calme pas des douleurs, il ne peut pas être mauvais, on ne risque rien à faire ça. Moi je sors aussi plus calme et détendue après, ça me "calme de l'intérieur".

Les médicaments j'ai eu du mébeverine, mais je suppose que les médicaments ont des noms différents en France et en Belgique. AVant ça, j'ai eu longtemps du buscopan compositum.

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