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donnez votre avis " le diagnostique et les vêtements robocop"
Je suis vraiment étonnée de voir que des personnes qui pensent être SED ou qui sont envoyé par un généraliste pour un diagnostique, se retrouve du jour au lendemain avec une liste effrayante (collier cervical, un truc dont j'ai oublié le nom pour tenir la mâchoire, des attelles partout, corset, etc etc sans compté sur des médicaments on va dire "assez costauds" qui va en peu de temps les transformer en robocop zombi
J’ai eu ce genre de liste, j'avoue être "tombé dans le panneau" mais après je suis vite redescendue sur terre ...
je connais des personnes qui ont eu la même liste et qui sont allées tout acheter
Je me suis posée les bonnes questions et maintenant peut importe l'avis du docteur, je sais que je suis SED soit ! C’est bien de le savoir, mais pour le traitement et les vêtements robocop je gère et je vous assure que la vie est bien plus jolie depuis
Je ne vie pas pour le sed, je vis pour moi et pour profiter de la vie comme je l'entends
je ne parle pas pour tous les docteurs, je vous rassure

quand pensez-vous ????????

Je ne suis pas le sed, je ne vis pas non plus pour le sed. Il s'est inscrusté et bien obligée de vivre avec... donc je mets en place, ce qu'il faut pour ne pas avoir trop mal.
Les prescritpions je n'ai pas tout eu d'un coup, perso ça s'est étallé sur plus d'un an. D'abord pour ma cheville à cause de l'entorse précédent le diagnostic.
Lors du diagnostic même je n'ai pas eu ni prescirption d'orthèse ni de médicaments. A ce moment là j'étais encore en assez bon état lol
Au fur à mesure des visites en clinique de la douleur et médecine physique j'ai eu besoin de demander orthèse et médicaments. Ce fut chez moi étalé.
J'ai un bon équipement de robocop, pas le complet mais quand même mdr autant en rire ...

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Il est vrai que vu le nombre d'attelles, d'orthèses, de gilets de contention etc on pourrait parler de Robocop! C'est d'ailleurs un mot qui revient souvent et que j'ai déjà lu plusieurs fois.
Mais le principal c'est le bien-être que ça apporte...

Certains arrivent à faire sans et c'est heureux pour eux. Le tout c'est de voir si ça apporte plus de côtés négatifs que de côtés positifs, ou si ça apporte plus de côtés positifs que de côtés négatifs...

De même pour les médicaments... il est vrai qu'il y a une accoutumance et qu'on est peut être obligé un jour ou l'autre d'arrêter, mais le court moment où ça marche, le moment où l'on peut se dire "je ne souffre plus" ça peut aider certains

Aucune règle je suppose...

Bien sûr, je crois aussi qu'il existe d'autres solutions (peut-être moins efficace que certains médicaments mais efficaces quand même) pour moins souffrir - comme l'hypnose, la relaxation etc.
Le médecins ne connaissent pas forcément très bien le SED, ils ne connaissent pas forcément très bien toutes les solutions qui existent et sont peut-être rassurés en donnant une longue liste de médocs et d'appareillages...

A chacun de voir ce qui est mieux pour lui!
Enfin bref!

Delphine 1 c'est bien, tu n'as pas eu de longues listes d'un coup
Je pense que c'est bien de marquer des attelles quand on a un problème qui arrive et non pas systématiquement, les docteurs devraient préciser à la personne qu’elle peut avoir une attelle et après la laisser de côté ne la ressortir qu'en cas de crise
"Delfine 2" je suis d'accord quand tu dis :

C’est bien vrai mais justement il faudrait rassurer les personnes, le journal Sed que nous recevront régulièrement est bien pour ça, il peut rassurer et parler de ces différents sujets
et surtout à se battre et garder espoir ainsi que par l'intermédiaire du forum
ps : il faudrait que les généticiens SED et les docteurs en Rééducations spécialisés dans le SED se réunissent pour dire la même chose aux patients

Moi non plus je ne m'appelle pas sed 3 mais Claire et je vis pour moi malgré que la maladie ait pris beaucoup trop de place dans ma vie en ce moment.
Côté attelles, j'en ai pas mal, mais je les ai eu au fur et à mesure des besoins. Par exemple, à ce moment même, je porte deux gouttières cruropédieuses aux jambes en attendant le verdict du chirurgien le 16 novembre et une attelle thermoformée au poignet droit pour entorse. Mais j'ai des caisses d'attelles et d'orthèses. Des fois sur mesure des fois pas sur mesure. Quand j'ai mal, elles m'aident beaucoup. Mais le gilet de contention souple: je ne peux rien faire avec! mes genouillères cicatrex ne sont pas suffisantes et mes gants cicatrex sont trop serrés...heureusement j'ai les attelles thermoformées en cas de besoin ponctuel...bon d'accord, pour mes jambes, c'est du ponctuel long terme mais on n'a pas trouvé mieux et comme je suis alitée...ça ne me gène pas beaucoup! Juste pour les petits câlins et autres caresses amoureuses où j'écrase vite mon mari avec ces orthèses, le pauvre!

Voilà! mais je ne ressemble pas à un robocop tous les jours mais des fois si...en cas de crise!

bises

Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

personnellement, je pense qu'il est bon d'avoir "tout" à porté de main afin de pouvoir pallier au moment venu sans avoir àcourrir partout pour être soulager.

j'ai donc une belle panoplie de robocop, mais mis à part l'attelle articulée du genou gauche que je mets en permanence parce que je ne peux faire sans, les autres je les mets en cas de crise, selon l'état de l'articulation concernée et selon la douleur.
parfois par prévention, parfois pour limiter une douleur qui s'installe, ou encore parfois pour limiter l'aggravation d'une entorse.

et puis en plus ce n'est pas bon de les porter en permanence, les muscles s'atrophiant, l'hyper laxité se majore !

voilà, j'espère avoir été claire

bonne journée

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La Kaïne

je suis tout à fait d'accord! D'ailleurs pour mes jambes, je continue la kiné et des exos d'entretien musculaire mais le chir m'a dit que de toute façon il était trop tard pour récupérer une grosse partie de mes muscles de mes cuisses
snifff

bises

Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

J'ai dans mes placards une ceinture lombaire, deux gants cicatrex, deux genouillères articulées, un truc pour l'épaule (je connais pas le terme médical !) et un collier cervical.

Je me sers tous les jours de la ceinture lombaire (sans elle je ne suipporte pas de rester longtemps debout ni même assise, elle est mon soutien indispensable pour être une femme debout... Ou assise !). Je mets mes genouillères quand j'ai mal, ou en prévention lorsque je pars pour plus de 30 minutes de marche. Les gants, je les mets en principe tous les jours (mais là ils sont devenus trop grands, et j'ai des soucis avec la sécu pour en faire faire de nouveaux).

Au quotidien, je ne me sers que des aides "souples", qui me permettent de bouger quasiment comme je veux, mais me protègent. Je garde les colliers cervicaus et autres trucs rigides pour les cas où mon médecin me le demande, en traitement d'une entorse, tendinite ou autre.

Et question médicaments, je me sers quotidiennement du tens, mais je suis contre prendre des antidouleurs tous les jours, car j'ai eu une mauvaise expérience d'addiction il y a quelques années. Je prends du contramal les jours où ça ne va vraiment pas.

Je pense que chacune sait ce qui lui fait du bien, à chacune de trouver la meilleure formule !

Ami(e)s robocops, je vous salue ! Bises

Coucou tout le monde je pense que c'est bien de mettre les attelles quand ça ne va pas mais comme dit Karine :

C’est très important !
j'avais des attelles aux chevilles, j'ai bien cru que je ne pourrai plus m'en passer, pareil pour les chaussures orthopédiques je me chose bien mais avec des chaussures normale qui tiennent la cheville
Moi j'avais 2 genres de corsets un trop grand et l'autre que finalement je ne mettais pas, il n'arrangeait rien, ils sont actuellement chez des copine du forum si ça peut leur rendre servive c'est chouette.
Il serait bon justement de dire les risques de trop les porter moi j'ai été diagnostiqué très très tard, je pense une des plus tard (des personnes que je connais), j'avais des plâtres pour les luxations complètes ou pour les fractures et quand j'avais trop mal à un membre je mettais une bande quand j'étais seule chez moi, ni vu ni connu je suis arrivais à vivre de cette manière, la différence aujourd'hui c'est que si j'ai trop mal, je met des attelles mais pas longtemps et pas toutes
vivement que les docteurs trouvent enfin de bonnes solutions et surtout les mêmes dialogues
merci d'avoir répondu biz à tous

tout comme la Kaïne, je pense qu'il faut pas les mettre tout le temps, dès que c'est possible les enlever.

Mon équipement de robocp n'est jamais loin et comme ça en cas de besoin j'ai tout sous la main. J'ai eu de la chance que chaque fois la 1ère attèle achetée me convenait, elles me soulagent toutes beaucoup.
Parfois je les prends avec moi dans un sac etle tens aussi, par prévention pour une sortie. Comme ça, hop,, y'a qu'à enfiler. Mes amis savent bien et je n'ai pas de remarque. Avant si j'en avais pas besoin au moment de partir, je ne les prenais pas, mais plusieurs fois de l'ai regretté. Je prends toujours aussi un coussin pour mon dos.

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Delphine, comment fais tu pour mettre toutes tes attelles dans un sac, moi j'ai besoin denplusieurs gros sacs leclerc ou autre.....
bises
Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

moi comme Delphine je n'en ai pas des tonnes, ça ne sert à rien j'en ai mis au garage en haut complètement et les plus pratiques sont dans un tiroir, ça me suffit largement les corsets je n'en mettrai plus jamais, ça me fait plus de mal que de bien tant mieux ça prenait de la place et les orthèses articulées idem, je reste dans le simple et efficace
biz les filles

il n'y a pas de "on les mets trop" ou "pas assez" .... c'est un peu comme le fauteuil....
ce sont tous des outils qui nous permettent de vivre!
moi je ne ressens aucune différence entre rien et orthéses souple donc on passe directe à l'orthése dur. ... comme robocop!
et: oui j'ai encore honte de mes orthéses! je préférerai savoir faire sans! ...
mais je préfére mes orthéses qui me permettent de marcher que pas d'orthéses et le fauteuil...
je pense qu'on a chacun son propre vécu face à ces orthéses... au moment ou ils ont été mis en place (moi aussi c'était un peu à la fois! et c'était méme avant le diagnostic du sed!)

Claire, j'arrive à tout mettre dans un grand sac de courses (sac réutilisable de grand magasin) : 1 cheville, 2 mains, un tens, un coussins et en poussant bien, une genouillière.

Et comme meumeuh, c'est chacun son rapport aux orthèses, chacun sa dose, chacun ses conditions etc...
Moi je n'ai aucun probl à me montrer avec, même en été avec un court t shirt ou en shortet qu'on les voit, j'm'en fiche, parfois je mets qq instants à me rappeler pourquoi on me regarde bizarement parce que j'ai l'habitude des orthèses et je ne les vois plus des fois.

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

j'aimerais bien mettre des jupes courtes l'été ou même des longues mais comme je dois porter des chaussures orthopédiques à cause d'orthèses thermoformées pour les chevilles qui demandent le porte de chaussettes été comme hiver...imaginez le look: un beau haut, une petite jupe, deux genouillères par genou, des chaussures orthopédiques d'hiver car je ne peux pas en avoir d'été à cause de la taille des orthèses et il n'y a que ces orthèses qui m'aillent! Alors c'est pantalon en lin et l'hiover je mets des collants en laine pour tout cacher et je mets mes bottes orthopédiques!
Bises
Claire

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clarinette 121

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